Уважаемые коллеги 

Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями рад сообщить Вам о проведении  Всероссийской конференции по теме  «Партнерство государства и общества в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями.

 Дальнейшее развитие российской системы здравоохранения и отечественных инновационных медицинских технологий в области редких заболеваний», которая состоится
1 марта 2011 года по адресу: г. Москва, гостиница «Холидей Инн Лесная»,
ул. Лесная, д. 15. Конференция посвящается  Европейскому Дню редких болезней в России (проект программы конференции прилагается).

Конференция проходит при участии и поддержке Всероссийского союза общественных объединений пациентов, международной неправительственной организации  EURORDIS, Федерации пациентов с редкими заболеваниями из Центральной и Восточной Европы.

В последние десятилетия в мире были достигнуты значительные успехи в диагностике и лечении редких заболеваний. Однако  различная клиническая картина, огромное разнообразие и при этом  низкая частота  отдельных форм заболеваний создают объективные трудности в выявлении данных заболеваний. Кроме того,  особенности лечения таких пациентов требуют соблюдения особых условий, именно поэтому крайне важна роль государства и общества в области оптимизации системы  здравоохранения, направленной на своевременную помощь сравнительно небольшим группам пациентов, в том числе детям.

Организаторы конференции ставят перед собой цель консолидировать усилия органов государственной власти, работников здравоохранения, образования, социальной сферы, фармацевтических компаний, научной и медицинской общественности, некоммерческих пациентских объединений, а также отдельных пациентов с редкими заболеваниями для развития механизмов улучшения качества жизни людей, страдающих редкими заболеваниями.

В рамках конференции 2 марта 2011 г. состоится Всероссийский Съезд  некоммерческих организаций и пациентов с редкими заболеваниями.

В работе конференции примут участие: руководители ведущих медицинских НИИ и клиник РФ, практические специалисты – генетики, гематологи, неврологи, педиатры и другие врачи, руководители организаций пациентов и отдельные пациенты с редкими заболеваниями, представители комиссий по здравоохранению и социальной поддержке при Европарламенте, представители Федерации пациентов с редкими заболеваниями из Центральной и Восточной Европы.

На конференции планируется обсуждение научных и практических вопросов по следующим направлениям:

- политические инициативы и основные достижения российской  системы здравоохранения в области лечения пациентов с редкими заболеваниями;

- законодательство в области лечения пациентов с редкими заболеваниями в России.  Разработка «орфанных» препаратов, как один из элементов развития инноваций в мире. Опыт Европейского парламента по усовершенствованию законодательства в области редких болезней;

- социальные аспекты помощи пациентам с редкими болезнями. Примеры социальных проектов в России и Европе;

- роль НКО в области помощи пациентам и содействии развитию отечественного здравоохранения. Перспективы развития благотворительности в данной сфере в России;

- этические особенности работы с данной группой пациентов.

- перспективы развития отечественных биотехнологий в области лечения пациентов с редкими болезнями;

- вопросы диагностики и регистры редких заболеваний в России.  Лечение и профилактика редких заболеваний.

 

Официальные организаторы Форума: Всероссийская общественная благотворительная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» www.rare-diseases.ru, Благотворительный фонд «Во имя жизни»

Оперативная информация о конференции  размещается на сайте: www.rare-diseases.ru

Контактное лицо: Терехова Марина Давидовна, Мясникова Ирина Владимировна +7 (495) 979 07 60

Место проведения: г. Москва, гостиница Холидей Инн Лесная. Ул. Лесная, д.15.

Время работы конференции:   1 марта с 10.00 до 18.00

Начало регистрации участников конференции: 1 марта с 9.00