Резолюция участников заседания «круглого стола»

«Редкие болезни в России: проблемы и перспективы».

 

 

 

17 февраля 2011 года в рамках XV Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии» (14-17 февраля 2011 года) был проведен круглый стол «Редкие болезни в России: проблемы и перспективы». В работе круглого стола приняли активное участие представители общественных организаций пациентов.

Цель проведения круглого стола – объединение усилий общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики, физиологической и социально-психологической реабилитации детей с редкими заболеваниями.

В России проводится массовый скрининг новорожденных, действуют программы профилактики врожденных пороков развития, осуществляется диагностика более 300 различных наследственных моногенных болезней. Благодаря инициативам Министерства здравоохранения и социального развития РФ, на основании федеральных программ и многочисленных  региональных инициатив, определенная часть пациентов с редкими заболеваниями обеспечена лечением на базе ведущих лечебных учреждений страны. В настоящее время разрабатывается проект федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в котором будут отражены понятия «редкие болезни» и «орфанные препараты», а также общие механизмы реализации медицинской помощи пациентам с редкими болезнями.

Однако проводимые мероприятия по диагностике и лечению редких заболеваний являются недостаточными. Необходимы Государственные меры по организации структуры оказания медицинской помощи этой категории больных. Общественные организации пациентов, при поддержке медицинского сообщества, раз за разом выходят с предложениями ряда конкретных мер для решения этой задачи на Государственном уровне. Они должны дать ответ на ожидания пациентов и их семей.

Общественные объединения пациентов являются движущей силой в повышении коллективной осведомленности; они превращаются в ключевого игрока и важного партнера медиков, исследователей и органов власти, и они должны получать всестороннюю  поддержку.

Необходимо учитывать, что редкие болезни представляют собой политическую проблему, в самом благородном смысле этого слова: проблему учета потребностей самых слабых и самых малочисленных групп. Если мы хотим гарантировать людям равную доступность лечения, если мы стремимся к лучшему качеству медицинской помощи и ухода, то данная проблема должна касаться всей системы здравоохранения и социальной поддержки в целом.

Государственные меры по организации структуры оказания медицинской помощи больным с редкими  болезнями должны стать частью закона о политике здравоохранения и будут способствовать развитию, укреплению и координации инициатив всех заинтересованных сторон.

Однако на сегодняшний день остаются нерешенными многие проблемы. Такие как:

  1. Отсутствие достоверного регистра больных редкими заболеваниями, совмещаемого с Европейскими регистрами.
  2. Отсутствие регистра медицинских учреждений, в которых есть условия для диагностики и лечения таких заболеваний и специалистов, имеющих опыт в этой области.
  3. Недостаток качественной доступной информации для пациентов и научных знаний для специалистов о редких заболеваниях.
  4. Ограничение или отсутствие возможностей для точной диагностики большинства редких заболеваний. Недостаток специализированных федеральных центров с реальным финансированием по лечению больных вышеуказанных категорий
  5. Наличие трудностей в получении доступа к лечению, если такое существует.
  6. Отсутствие стандартов (протоколов) ведения больных по большинству заболеваний.
  7. Отсутствие образовательных программ для врачей первичного звена по редким заболеваниям. Недостаток квалифицированных врачей-специалистов по редким заболеваниям.
  8. Недостаточное лекарственное обеспечение больных. Лекарственное обеспечение таких больных должно быть комплексным и не зависеть от наличия статуса инвалида.
  9. Недостаточно гибкая система  работы МСЭ в отношении людей с редкими заболеваниями

Считаем необходимым:

  1. 1.           Создать специализированный Государственный план по оказанию медицинской и социальной помощи больным с  редкими заболеваниями,  который может стать существенным дополнением к реализуемому в настоящее время национальному проекту «Здоровье».

Его приоритет должен заключаться в «обеспечении равного доступа к диагностике, лечению и уходу» для людей, страдающих редкими заболеваниями, путем реализации десяти стратегических приоритетов:

  • Расширение исследований эпидемиологии редких болезней
  • Признание специфического характера редких болезней
  • Разработка информационных материалов по редким болезням для пациентов, медицинских работников и широкой общественности
  • Повышение квалификации врачей в отношении диагностики и лечения редких заболеваний
  • Организация скрининга и доступности диагностических исследований редких болезней
  • Организация единой системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими болезнями и улучшение ее качества
  • Обеспечение бесперебойного снабжения медицинскими препаратами для специфического лечения  больных  редкими болезнями, внести их с список жизненно необходимых лекарственных препаратов.
  • Поддержка исследований и инноваций в области редких болезней, в особенности, связанных с их лечением
  • Совершенствования национального и европейского партнерства в области редких болезней
  • Реакция на жизненно важные потребности людей, страдающих от редких болезней, и поддержка ассоциаций пациентов.

 

  1. Необходимо в кратчайшие сроки разработать и внедрить государственные протоколы и стандарты оказания медицинской помощи по каждому редкому заболеванию, в том числе стандарты оказания медицинской помощи амбулаторной, стационарной и санаторной (например, обеспечение лечебного и диетического питания для алиментарно зависимых заболеваний).
  2. Предлагаем включить редкие болезни в перечень высокотехнологичной помощи (ВМП) с целью реализации медицинской помощи пациентам с редкими болезнями.
  3. Расширить перечень скрининговых программ по редким заболеваниям (популяционный скрининг: пренатальный, неонатальный, взрослых; целевой скрининг).
  4. Создать систему специализированных федеральных медицинских «Центров по редким болезням» на базе существующих медицинских учреждений, которые  обладают высокотехнологичным медицинским оборудованием и компетентными специалистами разных специальностей, одним из которых является Учреждение НЦЗД РАМН. В перспективе рассмотреть вопрос о формировании региональных медицинских центров по редким болезням, что позволит пациентам получать обследование и лечение, максимально приближенное к пациенту и соответствующее его потребностям.

Для этого необходимо:

  • утвердить положение о «Центре по редким болезням», как о функциональном объединении, обеспечивающем диагностическую, амбулаторно-стационарную и реабилитационную помощь для пациентов данной категории;
  • обеспечить непрерывное финансирование центра  и утвердить дополнительный тариф в системе обязательного медицинского страхования при оказании диагностической, лечебной и реабилитационной деятельности для людей с редкими заболеваниями амбулаторно-поликлинического и стационарного уровня;
  • обеспечить широкое распространение информации о центре среди пациентов и специалистов.
  1. Создать систему медико-социальной и психолого-педагогической помощи пациентам с редкими болезнями и их семьям в виде Центров развития и медико-социальной реабилитации семей с редкой болезнью шаговой доступности.
  2. Создать при бюро МСЭ специализированные комиссии специалистов  для пациентов с редкими заболеваниями.
  3. Принять меры государственной поддержки людей, страдающих редкими заболеваниями и не имеющими инвалидности, особенно в части обеспечения лекарственными препаратами и продуктами лечебного и диетического питания.
  4. Внесение информации о редких заболеваниях в программы первоначальной подготовки и непрерывного образования медицинских сестер, специалистов по различным видам терапии (трудотерапевтов, логопедов, специалистов по психомоторному развитию), социальных работников, психологов и т.д.
  5. Предлагаем объединить усилия Минздравсоцразвития, органов законодательной власти и общественных организаций пациентов для совершенствования системы помощи больным редкими заболеваниями и информирования общества по проблемам редких заболеваний. Одним из первых шагов в этом направлении может стать создание экспертного совета по редким заболеваниям при Минздравсоцразвития, в состав которого должны войти представители Минздравсоцразвития, общественных организаций, Росздравнадзора, а также ведущие специалисты по разным клиническим дисциплинам и представитель органов законодательной власти.
  6. Внести изменения в проект федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В новом законопроекте зона ответственности за финансирование лечения ложится на региональные бюджеты и «безвозмездные поступления от физических и юридических лиц, в том числе добровольные пожертвования», тогда как наиболее эффективным является солидарное финансирование из федерального и региональных бюджетов. Считаем необходимым перенос фразы о безвозмездных поступлениях от физических и юридических лиц в Главу 10 «Финансовое обеспечение…» проекта, т.к. наличие данной нормы в отношении только редких заболеваний может вызвать попытку органов здравоохранения субъектов полностью переложить финансирование на благотворительные пожертвования.
  7. Принять закон о государственной  поддержке деятельности по производству и обороту продуктов питания для пациентов,  нуждающихся в лечебном, профилактическом и специальном питании.

 

Данная резолюция обсуждена и принята участниками  круглого стола,  и направлена: Президенту РФ Медведеву Д.А., Председателю Правительства РФ Путину В.В., в Совет Федерации РФ, в Государственную Думу РФ, в Министерство здравоохранения и социального развития РФ, в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, в профильные комитеты субъектов РФ, Главным специалистам Министерства здравоохранения и социального развития РФ, в медицинские учреждения и медицинские вузы РФ, в общественные и благотворительные организации, работающие в сфере редких заболеваний и смежных областях.