Информационное письмо
Уважаемые коллеги!
В марте 2012 года успешно прошла процедуру регистрации в Министерстве юстиции РФ организация, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями - Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний. Основной целью организации является создание комплексной системы поддержки пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране.
Решение о создании «Всероссийского общества орфанных заболеваний» было принято делегатами Гражданской конференции пациентов с редкими заболеваниями, представлявшими пациентов 35 орфанных болезней из 46 субъектов РФ. Конференция была проведена 4-5 ноября в г. Самара на Втором Всероссийском конгрессе пациентов.
К «редким» или орфанным заболеваниям согласно принятому в России определению относятся болезни с распространенностью менее 10 человек на 100 000 населения. Известно более 6000 редких болезней, большинство из них –наследственные, но также известны редкие аутоиммунные, онкологические, гематологические и инфекционные заболевания.
Несмотря на разные диагнозы, пациенты с редкими болезнями сталкиваются с одними и теми же проблемами: недостаточная информации о заболевании, недоступность диагностики, лечения и реабилитации.
Для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и Гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества. Необходимо объединение пациентов и специалистов, решение вопросов оказания помощи пациентам с редкими болезнями в регионах. Необходимы законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний. Именно эти задачи начало решать Всероссийское общество орфанных заболеваний. В состав Правления организации входят пациенты, представители других общественных организаций и специалисты. Всероссийское общество орфанных заболеваний готово сотрудничать с общественными объединениями, государственными учреждениями и органами власти, в интересах пациентов с редкими болезнями!
Редкие, но сильные вместе!
Всероссийское общество орфанных заболеваний
Состав Правления ВООЗ:
Председатель Правления - Захарова Екатерина Юрьевна
Заместитель Председателя Правления - Терехова Марина Давидовна
Исполнительный Директор – Мясникова Ирина Владимировна
Адрес:
125040 г. Москва, ул. Верхняя, д.34, стр.22
e-mail:Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Сайт: www.rare-diseases.ru
Реквизиты:
Банк получателя: ОАО «СБЕРБАНК РОССИИ» г . Москва
БИК Банка получателя: 044525225
Сч.№ Банка получателя: 30101810400000000225
Сч№ получателя:40703810838060072660
Получатель: Всероссийское общество орфанных заболеваний
ИНН Получателя: 7714400977