Редкие болезни – равные возможности!
21 февраля в пресс-центре ИА «Росбалт» состоится пресс-конференция, посвященная проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
В настоящее время в мире известно порядка 7000 редких болезней. Для порядка двухсот заболеваний существует лечение и люди, принимающие необходимые лекарства, могут вернуться к нормальному образу жизни.
Преградами на этом пути могут стать недостаточная информированность медицинского сообщества, отсутствие диагностики и специализированный медицинской инфрастуктуры, недоступность инновационных лекарственных препаратов, называемых «сиротскими» или «орфанными», ввиду достаточно ограниченного применения из-за сравнительно малого количества пациентов во всем мире.
Таким образом, пациенты с редкими болезнями, в том числе дети, имеющие равные права с обычными пациентами в нашей стране, ограничены в доступности медицинской помощи.
Большинство из редких заболеваний являются наследственными и могут проявляются уже в раннем детстве, и причинять боль и страдания маленьким пациентам. Часто исход таких заболеваний может быть трагическим. Но при своевременной диагностие и надлежащем лечении этих детей можно спасти и обеспечить в дальнейшем практически полноценную жизнь.
В России около 5% всего населения (от 500 до 700 тысяч) страдают редкими заболеваниями, и большинство из них сегодня может рассчитывать только на помощь благотворительных фондов и пациентских организаций. Этого недостаточно, так как для решения вопросов редких заболеваний требуются кардинальные изменения на государственном уровне.
В последнее время в нашей стране вопросам редких заболеваний уделяется все больше внимания. С июля 2007 года в России действует федеральная программа «7 нозологий», призванная обеспечить пациентов с 7 редкими болезнями необходимым лекарственным препаратами.
Но многие вопросы все еще остаются нерешенными. Отсутствует законодательная база, регламентирующая своевременную диагностику и специализированное лечение редких заболеваний. Не учитываются особенности регистрации и оборота редких лекарственных (сиротских) препаратов.
Существует острая необходимость создания системы диагностики и учета редких заболеваний, усовершенствования системы медицинской и социальной реабилитации пациентов, в том числе создания специализированных медицинских центров для пациентов с редкими болезнями, а также оптимизации федеральной программы лекарственного обеспечения.
Организаторы пресс-конференции ставят своей задачей привлечь внимание общественности и экспертов к проблеме необходимости расширения федеральной программы, а также более активного участия государственной власти, медицинского сообщества и общественных движений в решении вопросов, связанных с редкими заболеваниями.
На пресс-конференции будет объявлена программа Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, посвященной Европейскому Дню редких болезней в России, которая пройдет в Москве 1-2 марта 2011г. в гостинице «Холидей Инн Лесная», при участии ведущих российских и европейских экспертов. Конференцию посетят Аластер Кент, один из руководителей EPPOSI (Европейская платформа для пациентских организаций, индустрии и науки), а также Ян Ле Кам, глава некоммерческой организации EURORDIS, объединяющей пациентов с редкими болезнями, различные платформы и комитеты, связанные с проблемами редких болезней в Европе. Они смогут лично поделиться опытом принимаемых решений, а также расскажут об инициативах, реализованных в рамках Европейского дня редких болезней, который пройдет 28 февраля.
Также участники пресс-конференции смогут первыми узнать результаты круглого стола, который состоится 17 февраля по инициативе Комитета Государственной думы РФ по охране здоровья. Цель круглого стола – обсуждение оптимизации федеральной программы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
Контактная информация:
PR-агентство AGENDA
(495) 545 4538
Ольга Шевелева
8 (926) 610 4396