Уважаемые друзья, коллеги!

Всем известно, что  в России, как и во всем мире,  проблема организации помощи больным редкими заболеваниями стоит очень остро. Несомненно, она должна решаться на государственном уровне. Однако  общество также не может оставаться в стороне от участия в  проблеме  редких (орфанных) заболеваний.  Инициативной группой принято решение о создании Общероссийской организации,  объединяющей пациентов, членов их семей,   просто заинтересованных лиц, из различных регионов нашей страны для оказания   помощи  пациентам с редкими заболеваниями.

Наша организация также  ставит перед собой задачи способствовать  диагностике редких болезней, реабилитации больных редкими заболеваниями в обществе, добиться принятия системы мер гарантированной государственной помощи для этой категории больных, содействовать  развитию отечественной науки в  данной области.

Предлагаем Вам рассмотреть вопрос о создании в Вашем регионе (субъекте Федерации) регионального представительства  Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ).  Для создания Общероссийской организации 4-5 ноября 2011 года в рамках I Гражданской конференции по редким заболеваниям в Самаре будет проведен Учредительный съезд (конференция) новой организации. На данном съезде (конференции) необходимо будет принять Устав организации (высылается для ознакомления), выбрать членов правления - как руководящего органа, избрать Председателя правления ВООЗ, заместителя председателя, выбрать членов ревизионной комиссии.

Членами правления предложено избрать 7 кандидатур. Членами ревизионной комиссии должно быть не менее 3-х человек.

Предлагаем Вам также избрать членов попечительского совета.  

Просим обдумать Ваши предложения по выдвижению в правление кандидатур от Вашего субъекта Федерации.  
Просим Вас, внимательно ознакомится с проектом Устава и рассмотреть предложение по созданию регионального отделения. При положительном Вашем решении Вам необходимо будет заполнить   документы. (см. проект решения о создании регионального отделения в приложении).

Мы будем рады ответить на вопросы  по электронной почте: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.  или по телефону +7 916 313-81-53  

Мясникова Ирина Владимировна

Инициативная  рабочая группа.