Уважаемые защитники редких детей с редкими патологиями и друзья в организациях больных !
Хочу благодарить Вас всех за всю ту работу на благо редких детей, которая на самом деле была проделана для благо этих детей уже в течении многих лет – сейчас видно по Русским телеканалам в течении всего месяца февраля и за прошлую неделю и дни! Громадное Вам спасибо!
Наш коллега из СОБИ отправил из Англии вкладыш из Газеты «TheIndependent» в честь Всемирного Дня по Редким Заболеваниям и хотела поделить с вами эту информацию!
Многое проделано и в России за прошедший год и месяц и будем надеется, что побыстрее начнут лечит и финансировать по настоящему этих редких детей!
С уважением и с благодарностью,
Ваша
Кирсти Викки
Генеральный Директор
ООО «Сведиш Орфан Биовитрум»