2012 год был объявлен в России годом редких заболеваний. Совсем скоро медики подведут итоги - что было сделано за этот год, увеличилось ли число больных, как государство им помогает, сколько денег из бюджета для них выделяется. Предваряя всероссийские отчеты, «Комсомольская правда» решила на местном уровне выяснить, как живут люди с редкими заболеваниями на Ставрополье.
- Давайте сразу разберемся в терминологии, - сказала на «Круглом столе» в пресс-центре «КП» главный внештатный генетик Ставропольского края Елена Бакулина. - Редких заболеваний в мире насчитывается до 7000. В России заболевание считается редким, если оно встречается не чаще 10 раз на 100 000 населения. В прошлом году был утвержден список из 24 болезней, которые называют орфанными. То есть они не просто редкие, а для них существует утвержденная медицинская терапия. Ее полностью оплачивает государство.
По словам замминистра здравоохранения края Натальи Козловой, на Ставрополье выявлено 15 из 24 орфанных заболеваний у 147 человек. Из них подавляющее большинство - 128 - это дети до 18 лет. Все больные обеспечены нужными лекарствами. Ведь для редкой болезни и препараты требуются редкие - почти все из них нужно централизованно закупать за рубежом. Даже лечение ребенка с мукополисахаридозом, на которое ежегодно уходит 21 млн. рублей, покрывает бюджет Ставропольского края. А есть в крае малыш, для нормальной жизни которого требуется 35 млн. в год! И он тоже обеспечен всем необходимым. Кстати, в ближайшее время федеральные власти должны решить, какие болезни из 24 будут оплачивать они, а какие - регионы. В любом случае, заверяют медики, никто из офранников не останется без лекарств.
Но к статистике наши люди уже давно относятся скептически, поэтому на «Круглый стол» мы пригласили тех, кто не понаслышке знаком с редкими болезнями.
У Миши из Новоалександровска (на фото) - фенилкетонурия. Это наиболее распространенное орфанное заболевание в Ставропольском крае. Он ходит в школу, любит рисовать, животных, в общем, внешне он ничем не отличается от своих сверстников. Фенилкетонурия - это нарушение белкового обмена в организме, при котором можно есть только растительную пищу (кроме бобовых и грибов). Нехватка микроэлементов восполняется лекарственным питанием и специальными безбелковыми продуктами. Мишина мама признается, что поначалу было страшно от неизвестности, а потом привыкли.
- В роддомах делают обязательный скрининг на 5 паталогий, - рассказала Мишина мама. - Именно он и показал, что у Миши фенилкетонурия. Мы живем в небольшом городке, где никто об этой болезни ничего не слышал. Моя мама сначала даже расплакалась: «Придется его на Запад отдать на усыновление. Там точно помогут, а у нас-то что?». Но потом врачи объяснили, как подбирать рацион, где брать продукты. Лечебное питание-то мы получаем бесплатно, а вот продукты для Миши нужно покупать. Ездим за ними в Ставрополь.
В среднем на безбелковые продукты у семьи уходит до 2 тыс. в месяц. Руководитель ставропольского краевого общества больных фенилкетонурией Анна Тюрина говорит, что у Миши есть и мама, и папа, оба работают, поэтому для них эта сумма - необременительна. А вот мамам-одиночкам или бабушкам, на которых бросают таких детей, приходится тяжелее.
|
- Инвалидность по одному только диагнозу «фенилкетонурия» нашим деткам не дают, - говорит Анна. - Болезнь ведь протекает в разных формах. Мишей родители занимаются и внимательно следят за его питанием, поэтому он - нормальный ребенок, инвалидность ему не положена. А если фенилкетонурия идет в тяжелой форме, или родители где-то упустили рацион - то начинаются осложнения, проблемы с нервной системой, умственная отсталость. Тогда уже встает вопрос об инвалидности и получении дополнительных средств. Мы рады, что полностью бесплатно получаем лечебное питание. Нам еще, насколько здесь уместно это слово, повезло. Фенилкетонурия не такое затратное заболевание по сравнению с другими. В год нужно 400 - 500 тыс. рублей против миллионов, о которых говорилось выше. Но все же хотелось бы, чтобы для семей с такими детьми было дополнительное финансирование на покупку продуктов.
Но есть еще одна проблема, о которой знают и родители, и медики, но пока ничего не могут поделать. Детей с фенилкетонурией не берут в детские сады. По закону ребенок должен получать в садики определенное количество мяса, молочной продукции и прочего. Но всего это больным деткам нельзя. Если же они будут носить свою пищу, это будет грубейшим нарушением нормы.
- Дети все равно ходят в садики. Заведующие все-таки на свой страх и риск идут навстречу родителям. Это хорошо, что пока никто ни в какие надзорные органы не нажаловался. Но иначе решить проблему пока нельзя, - вздыхает одна из участниц конференции.
Кстати, некоторые родители вообще не афишируют, что у их ребенка фенилкетонурия. Избегают лишних вопросов и косых взглядов. Ведь все отклонения от нормы у таких детей при правильном уходе связаны только с питанием.
К сожалению, есть в крае и больные-«невидимки». Они действительно существуют, их болезни действительно редкие, им действительно нужны колоссальные средства. Но утвержденной терапии для них нет. Поэтому ни в какие списки на получение компенсаций от государства они ни включены. Единственный шанс для них - дорогостоящая реабилитация за рубежом. О том, где берут деньги и как живут люди с редкими заболеваниями, оплата лечения которых государством не предусмотрена, мы расскажем в ближайших выпусках «Комсомолки».
ЕСТЬ МНЕНИЕ
Когда готовился этот материал, к нам в редакцию пришло письмо от жителя Ставрополя Мамеда-Али Сафарова. Он вспомнил ситуацию, когда ведущие «Маяка» в прямом эфире глумились над детьми, больными муковисцидозом - еще одним редким и очень тяжелым заболеванием. Ему будет посвящена отдельная публикация, поскольку в список орфанных заболеваний он не вошел. Но мнение нашего читателя актуально и в рамках этой статьи.
«...Думается, что вина радиоведущих не так уж велика. Они не совершили ничего из ряда вон выходящего. Разве не был принят «на ура» пасквиль Пелевина, в котором у курсантов летного училища имени Маресьева ампутировались ноги? Разве мы не покупали своим детям «Вредные советы» Остера? А выставки концептуального искусства? Просто теперь стало принято веселиться и смеяться по любому поводу. Я видел даже рекламу инвалидной коляски, а в ней - счастливо улыбающийся безногий. Я сам несколько месяцев провел в подобной машине. И уж я-то знаю, какая это «радость». Но нормальный человек не должен все время радоваться. Так же, как и все время печалиться. Постоянная тоска - симптом депрессии. А постоянная радость сопровождает противоположное, маниакальное состояние. Мне вспоминается старший брат «смайлика» - пиратский флаг, «веселый Роджер». Родство очевидно - широкая улыбка и пустые глаза. Пригласительный билет в ад. Символ смерти не только биологической, но и духовной. Бурное проявление эйфории неминуемо приведет к глубокой депрессии с суицидом в прогнозе. Похоже, мир, начавшийся со Слова, завершится Смехом».
ОЧЕНЬ ЛИЧНОЕ
Уже после упомянутой пресс-конференции в «КП» кто-то из журналистов обратился к медикам с вопросом, который они назвали провокационным и не стали на него отвечать: «А зачем вы их вообще лечите?..». Давайте признаемся сами себе - хотя бы раз в жизни при виде человека, страдающего тяжелой болезнью или искалеченного в ДТП, нас посещала мысль: «Господи, ну зачем ты держишь его на земле, зачем он мучается?». Вот только если этот несчастный - наш знакомый или родственник, мы думаем совсем о другом. Что в мире всегда есть место чуду. Что врачи тоже могут ошибаться.
Весной этого года к нам в редакцию обратились родственники подполковника Андрея Ленева из Карачаево-Черкесии. Во время очередной спецоперации он, прикрывая своих бойцов, получил пулевое ранение в голову. Пять месяцев офицер провел в коме, после чего врачи сказали родным: «Готовим к выписке. Будет дома лежать. А мы ничего сделать не можем». Узнав, что в Израиле есть возможность поставить Андрея на ноги, близкие стали собирать деньги. Создали сайт, стали обращаться в СМИ, в том числе и к нам. Когда я прочитала эпикриз, даже без медицинского образования я поняла всю катастрофичность положения Ленева. Но когда я увидела его фото и прочитала, что его друзья писали в Интернете, я поверила, что именно сейчас - время для чуда, что такой человек обязательно будет жить! Он безупречно нес службу, а в свободное время, которого у него практически и не было, покорял Эльбрус, занимался профессиональной фотографией, успел сыграть в кино небольшую роль, всегда безотказно шел на выручку… Нужную сумму в 5 млн. рублей неравнодушные люди собрали за два месяца. Но в день итоговых переговоров с израильской клиникой сердце подполковника Ленева перестало биться. До сих пор мне больно и грустно вспоминать об этом. А ведь я не знала Андрея лично. И скончался он не от врожденного недуга. Если люди не поверили, что крепкий, сильный, здоровый мужчина сможет вернуться к нормальной жизни, то в то, что детки с врожденными пороками могуг жить полноценно - не верят и подавно. Но родные, несмотря ни на что, бьются за своих малышей. Так зачем же осложнять их и без того сложную борьбу своим недоверием, скептицизмом и цинизмом? Люди, давайте будем милосерднее! Если вы не готовы помогать тяжелобольным людям, так хотя бы не топчите их морально...
|
