Уважаемые коллеги! По инициативе общественных организаций и при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, 2012 год объявлен годом повышенного внимания к редким заболеваниям в России. 

 

Проблема редких болезней – они же орфанные, или   заболевания-сироты  существует не только в нашей стране, но и во всем мире. К редким относятся подавляющее большинство наследственных болезней, редкие инфекционные заболевания, аутоиммунные и  онкологические.  Обеспечение равного доступа   к современным методам лечения, разработка новых методов терапии редких болезней широко обсуждаются как в медицинском, так и пациентском сообществе. В Российской Федерации уже действуют программы, позволяющие получать лечение больным с некоторыми редкими заболеваниями, но для большинства пациентов вопрос о медицинской и социальной поддержке остается открытым. Большинство пациентов с редкими болезнями – это дети, но также в помощи нуждаются взрослые больные, которые не могут работать в силу тяжести своего состояния, хотя при своевременном и правильном лечении могли бы приносить пользу обществу.  В 2011 году, впервые в нашей стране  на законодательном уровне было закреплено определение редких заболеваний и определены механизмы учета и финансирования лечения пациентов. Но для того, чтобы система помощи пациентам с редкими заболеваниями была создана в нашей стране необходимо объединение усилий  общественных организаций пациентов,   медицинского сообщества и органов государственной законодательной и исполнительной власти.   Необходимы   определенные согласованные меры, которые должны оправдать ожидания пациентов и их семей. Общественные объединения пациентов являются движущей силой в повышении  осведомленности в области редких болезней; они превращаются в ключевого игрока и важного партнера врачей, экспертов, исследователей и представителей органов власти. На конференции 29 ноября 2012 года «Редкие болезни в России – достижения, проблемы и перспективы» будут обсуждаться вопросы организации медицинской и социальной помощи пациентам  с редкими заболеваниями, проблемы, с которыми сталкиваются пациенты на федеральном и региональном уровне, вопросы оказания помощи семьям, воспитывающим детей с орфанными заболеваниями, роли и участия общественных организаций в обеспечении поддержки и сопровождения таких семей, а также правовые и законодательные инициативы в области  редких заболеваний   в нашей стране.  Организаторами конференции являются Межрегиональная общественная организация инвалидов «Пилигрим», Всероссийский Союз пациентов, Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний, члены Комиссии при Президенте Российской Федерации.   В конференции примут участие представители Администрации Президента Российской Федерации, Министерства здравоохранения Российской Федерации,    общественных организаций, ведущих медицинских лечебных и научных учреждений,  депутаты ГД РФ . Члены оргкомитета: Н.М. Белькова, Ю.А. Жулев, Е.Ю. Захарова                       Контактное лицо: Терехова Марина Давидовна, тел. 8-916-597-73-17