Всероссийская конференция
пациентов с легочной артериальной гипертензией
к Всемирному Дню ЛАГ
«Решение актуальных проблем пациентов с ЛАГ в регионах РФ»
При поддержке Министерства здравоохранения РФ
(22 мая 2013 года)
Место проведения:
г. Москва, Центральный Дом журналистов, Никитский бульвар, дом 8 а, время проведения с 10-00 до 16-00.
Цели мероприятия:
Организатор:
Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных заболеваний» (ВООЗ)
Программа Конференции
«Решение актуальных проблем пациентов с ЛАГ в регионах РФ»
22 мая 2013
|
Время |
Название |
Примечание |
|
10.00-10.30 |
Регистрация участников |
|
|
Открытие конференции
|
||
|
10.30-10.40 |
Приветственное слово от Министерства здравоохранения РФ |
Представитель Минздрава РФ |
|
10.40 –10.45 |
Приветственное слово. (ролик по Редким болезням) |
Мясникова И.В. |
|
10.45-10.55 |
Международный день ЛАГ 5 мая |
Суванкулова Г. |
|
Часть 1. Медицинские аспекты ЛАГ |
||
|
10.55 –11.15 |
Взаимодействие экспертных медицинских центров, пациентских организаций и благотворительных фондов при ведении детей с ЛАГ. |
Школьникова М.А., Абдулатипова И.В. |
|
11.15 –11.30 |
Новое в лечение ЛАГ |
Царева Н.А. |
|
11.30 – 11.50
|
Этапы наблюдения детей с ЛАГ в условиях федерального учреждения. |
Геворкян А.К., Давыдова И.В., Вашакмадзе Н.Д. |
|
11.50 – 12.10 |
Кофе-брейк |
|
|
Часть 2. |
Пациентская деятельность |
|
|
12.10 – 12.35 |
|
|
|
12.35-12.50 |
БФ «Наташа» в помощь пациентам с ЛАГ |
Комаров Е. |
|
12.50 – 13.05 |
Российское законодательство по редким болезням и ЛАГ |
Мясникова И.В., терехова М.Д. |
|
13.05 –13.30 |
Выступление региональных представителей |
Все представители |
|
13.30-14.30 |
обед |
|
|
14.30 – 15.50 |
Практическое занятие «Обращения в органы власти» |
Терехова, Мясникова |
|
15.50 –15.55
|
Обобщенный опыт работы пациентских организаций в регионах РФ. Резолюция |
Мясникова И.В. |
|
15.55 – 16.00 |
Закрытие конференции
|
|
|
16.00-18.00 |
фуршет |
|