К Всемирному Дню ЛАГ 5 мая

При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации

Приглашаем Вас принять участие в I Всероссийской конференции пациентов слегочной артериальной гипертензией «Решение актуальных проблем пациентов слегочной артериальной гипертензией в регионах РФ» , которая состоится 22 мая 2013 года в г. Москва, Центральный Дом журналиста, Никитский бульвар, д.8а, с 10.00-16.00

Цели мероприятия:

- решение проблем с лекарственным обеспечением пациентов с легочной артериальной гипертензией в регионах России в  условиях меняющегося  законодательства РФ в области здравоохранения;

-  усиление роли  пациентов с ЛАГ в субъектах РФ для оказания помощи больным ЛАГ.

Организатор мероприятия:

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)

В конференции примут участие региональные представители  ВООЗ по ЛАГ из  10 субъектов РФ,  благотворительный фонд «Наташа». В ходе конференции выступят ведущие специалисты по легочной артериальной гипертензии с рассказом  о заболевании и о методах его лечения. Представители благотворительного фонда «Наташа» расскажут о поддержке пациентов с ЛАГ. Будет проведен  тренинг для региональных представителей  ВООЗ по ЛАГ«Обращения пациентов в органы власти».

Легочная артериальная гипертензия (сокращенно ЛАГ) – редкое заболевание, встречающееся примерно у 15-25 человек из миллиона. Его причина – очень высокое кровяное давление в артериях, ведущих от сердца к легким. Повышенное кровяное давление вызывает чрезмерное напряжение сердца и со временем приводит к остановке его правой половины. Легочная артериальная гипертензия – очень серьезная болезнь, которая, к сожалению, неизлечима. Однако на сегодняшний день есть много видов терапии, способных помочь страдающим этим недугом и улучшить их качество жизни. В России диагноз ЛАГ имеют менее одной тысячи человек, но с каждым годом эта цифра растет.

Гульнара Суванкулова,  руководитель направления по легочной артериальной гипертензии в ВООЗ  «Для нас важно, чтобы во всех регионах России пациенты с ЛАГ могли получать жизненно необходимую и адекватную медицинскую и социальную помощь при этом тяжелом заболевании. Уже сейчас медицина в России может серьезно помочь таким больным. Для этого  необходимо объединить усилия государства, общественных организаций и благотворителей».

Более детальную информацию о ЛАГ  и о мероприятии  можно узнать на сайтеwww.rare-diseases.ru

Наши контакты:

Мясникова И.В.исполнительный директор ВООЗ  тел. 8-916-313-81-53 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.