Проект резолюции Круглого стола по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Московской области»
4 июля 2013 года на заседании круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Московской области» обсуждены вопросы организации медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Московской области, проблемы, с которыми пациенты сталкиваются на региональном уровне, вопросы оказания помощи семьям, роль и участие общественных организаций в обеспечении поддержки и сопровождения таких семей.
В России благодаря инициативам Министерства Здравоохранения РФ, на основании федеральных программ и региональных инициатив, в Московской областиопределенная часть пациентов с редкими заболеваниями обеспечена лечением,проводится массовый скрининг новорожденных на 5 заболеваний, действуют программы профилактики врожденных пороков развития, осуществляется диагностика многихразличных наследственных моногенных болезней. В 2011 году принят Федеральный закон Российской Федерации. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", в котором отражены понятия «редкие болезни», а также механизмы реализации медицинской помощи пациентам с редкими болезнями.
В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» в настоящее время создан региональный сегмент Федерального регистра лиц страдающих данными заболеваниями, который включает в себя 319 больных, в том числе 207 детей.
С 2013 года Министерством здравоохранения Московской области организована работа в сфере совершенствования системы оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями, включая их лекарственное обеспечение в Московской области.
В бюджете Московской области на 2013 год выделены финансовые средства для закупки лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний в размере 475,7 млн. рублей, в том числе на лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания 460, 2 млн. рублей и на организационные мероприятия по их реализации 15,5 млн. рублей.
Управлением лекарственного обеспечения составлена заявка до конца 2013 года на лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания для больных, имеющих медицинские назначения.
Но это только первые шаги по созданию системы качественной и всесторонней помощи больным с редкими болезнями в Московской области.
Редкие болезни затрагивают самые уязвимые слои населения, а проблемы, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи - многогранны и сложны. Причем эти проблемы касаются не только больных детей, но и взрослых с редкими заболеваниями, а также их родственников. Общественные объединения пациентов инициируют обсуждения проблем редких болезней на федеральном и региональном уровнях, но многие вопросы остаются открытыми и требуют своего решения. Врачебное сообщество неразрывно связано с этими проблемами, поскольку именно врачи первыми сталкиваются с трудностями медицинской, психологической и социальной помощибольным.
К основным проблемам относятся:
Недостаточный уровень финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями.
Из-за неритмичности поставок препаратов в Московской области часто нарушается регулярность лечения пациентов с РЗ, что негативно сказывается на здоровье пациентов.
Отсутствие утвержденных протоколов ведения больных и стандартов лечения по большинству редких заболеваний.
Недостатки образования в области редких болезней Недостаточно качественной информации на русском языке по диагностике и лечению многих редких заболеваний. Отсутствуют образовательные программы для врачей первичного звена. В Московской области имеется недостаток квалифицированных врачей-специалистов по редким заболеваниям.
Имеются проблемы с получением инвалидности у детей и взрослых пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В бюро МСЭ часто отсутствуют специалисты в области редких заболеваний, что приводит к неверной оценке тяжести состояния и, как следствие, к отказу в статусе инвалида или к снижению группы инвалидности, к частому переосвидетельствованию. При многих заболеваниях бесплатное лекарственное обеспечение возможно только для инвалидов, и отказ в установлении инвалидности еще более усугубляет положение пациентов с редкими заболеваниями.
Недостаточное участие пациентского сообщества в решении проблем пациентов с редкими болезнями и общественного контроля в этой области.
Участники круглого стола приняли решение, что необходимо: