altКомиссия Московской городской думы рекомендовала Госдуме поддержать проект о выделении редких высокозатратных заболеваний в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. 

С 2011 года средства на закупку лекарственных средств гражданам, страдающим редкими заболеваниями, поступают из бюджетов регионов, которым часто сложно найти деньги на дорогостоящие орфанные препараты, отметили московские депутаты. В связи с этим они решили поддержать законопроект, вносящий изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и предполагающий выделение ряда заболеваний (атипичного гемолитико-уремического синдрома, мукополисахаридоза I-го, II-го и IV-го типов, пароксизмальной ночной гемоглобинурии, легочной (артериальную) гипертензии и юношеского артрита с системным началом) в отдельную группу, финансируемую из федерального бюджета. 

Один из участников совещания, депутат Евгений Герасимов отметил, что граждане России, страдающие редкими заболеваниями,  вынуждены покупать квартиры или комнаты в Москве, чтобы оформить постоянную регистрацию в городе и получить бесплатный доступ к необходимому лечению, средства на которое выделяются из столичного бюджета. Евгений Герасимов напомнил, что на закупку орфанных препаратов в 2014 году было запланировано 0,5 млрд рублей, а в 2015 – 1 млрд рублей. 

 

Председатель комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья Людмила Стебенкова в свою очередь подчеркнула, что закупка дорогостоящих лекарств крупными партиями на всю страну позволит сэкономить значительные средства. Также она предложила создать общий регистр пациентов с редкими заболеваниями и на его основе закладывать финансирование на лечение.