Депутаты госдумы отклонили законопроект № 428905-6 "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (в части лечения редких (орфанных) заболеваний). Законопроектом предлагалось внести изменения в Федеральный закон Российской Федерации от 21.11.2011 № 323-ФЭ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», выделив высокозатратные орфанные заболевания, к которым относятся атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз 1-го, II-го и IV-гo типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом, а также лекарственных препаратов для их лечения, в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета.