1 октября 2014 года в г. Краснодар по адресу: ул. Красная, д. 109, Бизнес-центр гостиницы «Интурист» состоялся круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями – легочная артеральная гипертензия, муковисцидоз и др. Тема круглого стола : «Решение проблем лечения пациентов с редкими заболеваниями в Краснодарском крае»

Целью мероприятия было решение проблем лекарственного обеспечения больных легочной артериальной гипертензией (ЛАГ), муковисцидоза и другими редкими заболеваниями  в Краснодарском крае в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.

Организаторы:

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).

В заседании круглого стола приняли участие заместитель председателя правления ВООЗ Терехова М.Д., региональный представитель ВООЗ в Краснодарскойм крае Дорохина Е.В., пациенты с легочной артериальной гипертензией, муковисцидозом, болезнью Ниманна-Пика тип С и другими редкими заболеваниями, члены их семей;

В ходе круглого стола было отмечено, что в Краснодарском крае уделается внимание решению проблем пациентов с редкими заболеваниями. Многие пациенты с редкими заболеваниями обеспечены медицинской помощью и лекарствами. Однако в Краснодарском крае пока не принята специализированная программа по лечению редких заболеваний, которая могла бы существенно помочь пациентам. Многие представители пациентов с муковисцидозом отмечали необходимость психодогической помощи для подростков и молодых пациентов с муковисцидозом для повышения приверженности к лечению. Представители пациентов с ЛАГ отмечали, что к сожалению случаются сбои в лекарственном обеспечении детей с ЛАГ, что может негативно сказаться на состоянии их здоровья. Все участники отметили необходимость расширения взаимодействия структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями в Краснодарском каре.

После круглого стола была проведена правовая школа для пациентов с редкими заболеваниями, жителей Краснодарского края и членов их семей.

Наши контакты: Терехова Марина Давидовна тел. 8-916-597-73-17 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.">vooz@bk.ru