V Международная научно-практической конференция
по вопросам усовершенствования диагностики,
лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями
21 - 23 сентября 2014
г. Санкт-Петербург, отель «Холидей ИНН Московские ворота», Московский проспект, 97 а.
Информационная справка
21-23 сентября 2014 года Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Всероссийского общества орфанных (редких) заболеваний «ВООЗ», Правительства Санкт-Петербурга, Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, общественных организаций пациентов провела V Международную научно-практическую конференцию «Врачи мира – пациентам».
В работе конференции приняли участие медики ведущих НИИ и клиник РФ – генетики, неврологи, педиатры и другие врачи; зарубежные специалисты; представители некоммерческих организаций; пациенты с редкими заболеваниями; члены Совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ; отечественные и иностранные фармацевтические компании; СМИ.
Всего в работе конференции приняли участие 587 человекиз Москвы, Санкт-Петербурга, Воронежа, Кандалакши, Кемерово, Краснодара, Красноярска, Кургана, Новгорода, Ростова-на-Дону, Самары, Саратова, Соликамска, Сыктывкара, Тулы, Уфы, Черкесска, Якутска, а также из-за рубежа – из Беларуси, Сербии, Украины, Великобритании, Финляндии, Германии, Франции.
Конференция стала площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов.
Старт конференции дала акция «Вместе ради детей», которая прошла в воскресенье, 21 сентября. В ней приняли участие 223 человека, из них – 94 ребёнка, 40 волонтёров, 3 творческих коллектива общей численностью 32 человека. Это был не только праздник для детей, в ходе которого они приняли участие в разнообразных творческих и развлекательных мероприятиях, но и медицинские консультации по нервно-мышечным заболеваниям, семинары для родителей, консультации по социально-правовым вопросам. Акция «Вместе ради детей» проходила на средства гранта Комитета по молодежной политике и взаимодействию с общественными организациями Санкт-Петербурга, компании «ЛСР групп» и Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.
Основные мероприятия конференции прошли 22 и 23 сентября. Работа проводилась в нескольких секциях:
- Гемофилия (отв. Андреева Т.А. – зав. Центром по лечению гемофилии, Чистяков Д.В. - президент БООИ «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга»);
- Фенилкетонурия (отв. Лязина Л.В. – к.м.н., врач-генетик МГЦ, Манько Т.А. – заместитель руководителя Общества больных ФКУ);
- ДЦП (отв. Лазебник Т.А. – к.м.н., главный специалист по детской неврологии Комитета по здравоохранению СПб, Юрьева Р.Г. – к.м.н., главный врач Городского центра восстановительного лечения);
- Орфанные заболевания (отв. Захарова Е.Ю. – д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена Федерального медико-генетического научного центра, Куцев С.И. – д.м.н., главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ);
- Семинар по социокультурной реабилитации в рамках Фестиваля «Царскосельский вернисаж» (отв. Администрация Пушкинского р-на СПб),
В ходе работы конференции прошёл международный учебный курс для врачей «Школа миологии» (отв. д.м.н., Руденко Д.И. - зам главного врача ГБ № 2, Андони Уртицбереа – д.м.н., Институт миологии, Париж). Курс прошёл под эгидой Французской ассоциации миопатии (AFM) и Международной сети нервно-мышечных заболеваний (TREAT-NMD). По окончании обучения слушатели Школы миологии получили сертификаты. Курс прочли 15 российских лекторов (из Москвы, Санкт-Петербурга, Кургана, Воронежа, Красноярска) и 7 зарубежных (из Франции, Финляндии и Германии). В качестве слушателей Школу посетили 72 человека - неврологи (детские, взрослые), специалисты по диагностике нервно-мышечных заболеваний (генетики, морфологи, электрофизиологи и др.).
Отдельным мероприятием конференции стал Круглый стол по вопросам защиты прав пациентов (отв. Мясникова И.В. - исполнительный директор ВООЗ, Терехова М.Д. - зам. председателя правления ВООЗ).
Параллельно вниманию участников были представлены:
- выставка творческих работ участников Фестиваля «Царскосельский вернисаж»;
- выставка фармацевтических компаний – производителей лекарственных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями и производителей медицинской техники для лабораторного и диагностического обслуживания.
Финансирование конференции осуществлялось из внебюджетных источников, в том числе её поддержали компании "Алексион Фарма", 3AО «Санофи Россия», «Фармацевтическая компания Орфан», ООО «Генотек», BioMarin.
