В Морозовской детской городской клинической больнице Департамента здравоохранения города Москвы состоялся Круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям и подросткам с редкими заболеваниями в Москве». Участие в мероприятии, помимо врачей и руководства МДГКБ и ряда других больниц города, приняли представители общественных объединений пациентов, эксперты в области диагностики и лечения редких заболеваний, пациенты и члены их семей.
В ходе Круглого стола было отмечено, что Департаментом здравоохранения города Москвы проведена большая работа для усовершенствования оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями на региональном уровне: ведется региональный сегмент федерального регистра, включающий на данный момент 1220 пациентов из них 688 детей, проработана нормативно-правовая база для оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями. Также из средств регионального бюджета проводится финансирование лечения ряда заболеваний, относящихся к категории орфанных, но не включенных в соответствующий Перечень (например, болезни Помпе).
Хороший опыт лечения детей с такими недугами есть в МГДКБ, где по решению Департамента здравоохранения города Москвы в июне этого года создан региональный Референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний. Он объединил возможности для помощи таким больным: теперь здесь вместе работают городской Центр неонатального скрининга, медико-генетическое отделение, а также другие городские детские Центры специализированной помощи. Ежедневно к врачам-генетикам в Морозовской ДГКБ обращаются за помощью более 20 семей...
Вместе с тем, как отмечали участники Круглого стола, некоторые проблемы в системе оказания помощи больным орфанными заболеваниями остаются. Они касаются уровня финансирования диагностики и лечения таких пациентов за счет средств федерального бюджета, недостаточно четкой проработкой вопросов преемственности при переходе больных детей во взрослую возрастную категорию. Есть сложности в формировании Федерального Регистра таких больных и в обеспечении их социальной помощью.
В ходе Круглого стола были выдвинуты разнообразные предложения, направленные на улучшение ситуации с лечением и социальной поддержкой пациентов с редкими заболеваниями.
В частности, совместно с городским Центром неонатального скрининга (медико-генетическим отделением) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» было решено распространять информацию о массовом скрининге новорожденных, проводимом в Москве.
Источник http://www.mosgorzdrav.ru