Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) выпускает первый номер журна "Редкие болезни в России". Выход первого номера планируется приурочить к 29 февраля.
Это популярный журнал о редких болезнях. Журнал предназначен для тех, кто сталкивается с вопросами помощи пациентам с РЗ, хочет знать больше о новых методах лечения, законах, отечественных и международных мероприятиях , для тех кто хочет помогать и кому нужна помощь.
Цель данного проекта - предоставить еще одну площадку для экспертов и общественных организаций для обсуждений актуальных проблем РЗ в России, показать международный опыт и опыт российских общественных организаций, оперативно доводить до читателей необходимые сведения, которые сейчас они вынуждены собирать из разных источников – законы, нормативные акты по РЗ, новое в лечение, регистрация новых препаратов, общественные организации по редким болезням в регионах и в стране, новые центры по диагностике и лечению, акции, конференции и тд.
Данное издание предназначено для организаторов здравоохранения в регионах, пациентских организаций,благотворительных фондов, врачей, пациентов.
Планируется, что журнал будет выходить один раз в три месяца.
Первый номер журнала посвящен общественным организациям пациентов с редкими болезнями, новостям в законодательстве и мероприятиям на год редких болезней. Приглашаем Вас принять участие в создании данного журнала и просим до 20 февраля предоставить информацию о Вашей организации объемом одна страница А4. Будем рады сотрудничеству со всеми , кто заинтересован в выпуске журнала. Электронная версия журнала будет опубликована на нашем сайте http://www.rare-diseases.ru/
Просьба присылать информацию по адресу: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Контактное лицо - Мясникова Ирина Владимировна,
Правление ВООЗ