Гаврилов: Признание медпрепаратов для орфанных заболеваний жизненно важными – шаг в правильном направлении

По инициативе ОНФ в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНЛВП) на 2015 г. включены медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Новый перечень и минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утверждены правительством РФ 30 декабря 2014 г. и вступят в силу 1 марта 2015 г.

В перечень вошли медпрепараты, предназначенные для лечения девяти орфанных заболеваний из двадцати четырех, большинство из которых являются дорогостоящими, на их закупку уходит более 70% бюджета, расходуемого по всем орфанным заболеваниям.
ОНФ впервые поднял тему обеспечения препаратами пациентов с редкими, угрожающими жизни заболеваниями в октябре 2013 г. на круглом столе «Лекарственное обеспечение: как решается вопрос жизни и смерти?». Тогда эксперты сошлись во мнении, что полномочия по лекарственному обеспечению таких пациентов региональные власти почти повсеместно не исполняют и необходимо либо передать их на федеральный уровень – Минздраву, либо найти какой-то иной компромиссный вариант.
Включение медпрепаратов для лечения орфанных заболеваний в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших стало первым практическим шагом к гарантированному обеспечению больных необходимыми лекарствами, считает директор Фонда «Здоровье», член Центрального штаба ОНФ, член Общественной палаты РФ Эдуард Гаврилов.
По его мнению, это ощутимый прорыв в помощи людям с редкими заболеваниями. «Следующим шагом должно стать принятие соответствующих стандартов медпомощи. Ведь на сегодняшний день для орфанных заболеваний они не утверждены, поэтому врачи или прописывают больному препараты на свой страх и риск, или не решаются назначить лечение», – пояснил Гаврилов.
Он также подчеркнул, что до сих пор остается нерешенной проблема финансирования лечения орфанных заболеваний. Этот вопрос поднимался еще в апреле прошлого года на встрече президента Владимира Путина с активом ОНФ. Глава государства дал согласие на предложение министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой выделять регионам субвенции на закупку лекарств для больных редкими заболеваниями из средств, сэкономленных при централизованных закупках медпрепаратов. Путин поручил сформировать механизмы софинансирования расходов на лечение орфанных больных. Затем на медиафоруме ОНФ в Санкт-Петербурге президент высказался в поддержку расширения федерального перечня орфанных болезней, для которых лекарства покупаются за госсчет. Однако эти поручения всё еще не исполнены.
4 сентября на круглом столе ОНФ также прозвучала проблема орфанных заболеваний. Глава Минздрава проинформировала участников мероприятия о возможности выделить в 2015 г. на лекарственное обеспечение и лечение больных орфанными заболеваниями 26 млрд руб., из них 12,5 млрд руб. – на лечение детей. Активисты ОНФ направили в комитет Госдумы по бюджету и налогам предложение о внесении соответствующих поправок в проект федерального бюджета. «В принятом бюджете эти средства не предусмотрены, поэтому мы рассчитываем на финансирование закупок орфанных медпрепаратов из Фонда ОМС, для чего Минздрав должен разработать соответствующий регламент», – отметил Гаврилов.
Он также подчеркнул, что особенно остро в свете экономической нестабильности и колебания курса валют стоит вопрос фиксирования цен на медпрепараты. «Мы призываем правительство в кратчайшие сроки разработать порядок предоставления субвенций региональным бюджетам на закупку препаратов для лечения орфанных заболеваний, а регионы – активизировать работу по формированию и ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими орфанными заболеваниями. Только комплексный подход, своевременные и согласованные усилия на федеральном и региональном уровнях помогут реальному решению проблем людей, страдающих такими заболеваниями», – заключил Эдуард Гаврилов.

Источник http://onf.ru/