Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Новости

24.06.2019

Школа для пациентов с хроническим миелофиброзом МО

29 июня 2019 года

 

Место проведения: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71, гостиница «Измайлово», корпус «Гамма», зал «УГЛИЧ» 2 этаж

Цели мероприятия:

  • Способствовать решению проблем медицинской и социальной помощи пациентам с хроническим миелофиброзом в Московской области.

  • Информирование пациентов с хроническим миелофиброзом о современных методах лечения, о правах на медицинскую помощь.

Организатор: Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»

 

 

Также к участию в мероприятии приглашаются представители Министерства здравоохранения Московской области, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Московской области, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с хроническим миелофиброзом, пациенты с хроническим миелофиброзом, жители Московской области.

 

 

По всем вопросам, касающимся организации, обращаться по телефону:

8 (965) 321-06-06

Вольшакова Вера Анатольевна

ПРОГРАММА

Школа для пациентов с хроническим миелофиброзом (МО)

29 июня 2018 г.

Место проведения: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71

(гостиница «Измайловская», корпус «Гамма») Зал «УГЛИЧ» 2 этаж

10.00 - 10.30

Регистрация участников

Приветственный кофе

10.30 – 10.35

Приветственное слово

Организаторы

10.35 - 11.00

Организация медицинской помощи пациентам с хроническим миелофиброзом в Московской области

Митина Татьяна Алексеевна

Главный внештатный специалист гематолог Минздрава Московской области

Д.м.н., руководитель отделения клинической гематологии и иммунологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского

11.00 – 11.25

Современные методы лечения хронического миелофиброза

Черных Юлия Борисовна,

К.м.н., старший научный сотрудник, врач-гематолог отделения клинической гематологии и иммунологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского. 

11.25-11.45

Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезней и для пациентов с хроническим миелофиброзом

Мясникова Ирина Владимировна

Председатель правления ВООЗ

11.45-12.05

Медико – социальная экспертиза при редких заболеваниях

Лекарственное обеспечение пациентов в Московской области

Рюмина Татьяна Александровна,   руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России

12.05-13.00

Обсуждение ситуации в регионе Ответы на вопросы

Консультация

Все участники

13.00-14.00

ОБЕД

 

18.06.2019

Члены экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья 18 июня обратились к Минздраву с предложением определить на федеральном уровне источники оплаты незарегистрированных лекарственных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. Из-за отсутствия нормы в законе регионы отказываются оплачивать закупку данных ЛС.   

 

«Возможность применять на территории РФ незарегистрированные препараты определена в законе № 61-ФЗ, приказе Минздрава № 494 и Постановлении правительства № 771, которое подробно разъясняет всю процедуру. Но когда возникает необходимость обеспечить пациента незарегистрированным препаратом, все упирается в вопрос: кто за это должен платить?», – сообщила председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра Екатерина Захарова.

Документов, которые давали бы понимание, кто должен закупать эти препараты, пока нет. В основном проблема решается за счет различных гуманитарных программ и благотворительных фондов. «Необходимо определить какие-то рамки, когда препарат должен закупаться, критерии закупки, учитывая, что есть ситуации жизненно важные, острые», – считает эксперт.

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина подтвердила, что в ведомство поступает много жалоб по поводу применения незарегистрированных ЛС. Предложенный ею вариант: федеральное медицинское учреждение, назначающее незарегистрированный лекарственный препарат, должно иметь право оформить его ввоз и затем отслеживать применение, а убедившись в эффективности рекомендовать субъектам.

В 2018 г. Минздрав разъяснил порядок ввоза в РФ конкретной партии незарегистрированных лекарственных средств, предназначенных для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям пациента. Для этого требуется заключение консилиума врачей федерального учреждения, в котором оказывается такая помощь. По закону Минздрав должен рассмотреть заявление и принять решение о выдаче разрешения на ввоз конкретной партии либо об отказе в выдаче такого разрешения в течение 5 рабочих дней.   

 

 

Источник: https://medvestnik.ru

18.06.2019
 
Дата проведения: 20 июня
 
Место проведения:  Гостиничный комплекс «Алые паруса» (г. Дербент, ул. Локомотивная, д. 5) 

Цели мероприятия:
  • Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редким заболеванием Талассемия в Республике Дагестан.
  • Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Дагестан для оказания помощи больным с редким заболеванием Талассемия.
  • Повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Республике Дагестан путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.

Организаторы:

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»

-ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД»

При участии:

-Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с   детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»,

-Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Технический организатор: 

АНО "Социально-Практический центр"

Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Дагестан и г. Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.

ПРОГРАММА

20 июня  2019 г.

Место проведения:  Гостиничный комплекс «Алые паруса»  

(г. Дербент, ул. Локомотивная, д. 5)

9.30 - 10.00 Регистрация участников Приветственный кофе
10.00 – 10.20 Приветственное слово

Представитель Минздрава Республики Дагестан,

Мясникова Ирина Владимировна Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва

10.20-10.40 Особенности лечения пациентов с редким заболеванием Талассемия

Гамзатова Аминат Ибрагимовна

Врач-генетик, заведующая отделением пренатальной диагностики РМГЦ РД г. Махачкала                                                       

10.40-11.00 Талассемия в Республике Дагестан

Юнусова Индира Магомедовна

Главный детский гематолог

11.00 – 11.20 Что такое талассемия: диагностика, лечение Сметанина Наталия Сергеевна 
Профессор, д.м.н.  
11.20-12.00 Генетическое консультирование Все специалисты 
                                                       
12.00 -12.30 КОФЕ-БРЕЙК
12.30 -12.50 Права пациентов с талассемией Мясникова Ирина Владимировна Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва
12.50-13.10 Медико – социальная экспертиза при редких заболеваниях Рюмина Татьяна Александровна,  руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России
13.10-14.00 Обсуждение ситуации в регионе, 
Брифинг вопрос-ответ
  Все участники 

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши спонсоры

Социальные группы

 
 
 
 

Сегодня, 31 августа, «Российская газета» опубликовала приказ Минздрава России «Об утверждении Инструкции об организации рассмотрения обращений граждан в Министерстве здравоохранения Российской Федерации».

«В первом полугодии 2015 года в Минздрав России поступило и рассмотрено более 53,8 тысяч обращений граждан, из них 23,7 тысячи воспользовались возможностью направления электронных обращений через общественную интернет-приемную министерства», — приводит слова пресс-секретаря министра здравоохранения РФ Олега Салагая издание.

 

Главное, что отражено в приказе, — отвечать должны на любое письмо, если оно написано по существу и корректно. Важно, чтобы почерк был читаем, а также не забыть указать полностью фамилию, имя, отчество и поставить личную подпись. Это касается бумажных писем. На электронные обращения ответ придет по электронной почте. Ответ должен прийти даже в том случае, если он не в компетенции Минздрава. Об этом должны сообщить адресату, уточнив, куда лучше ему обратиться.

 

Разбирать почту должны быстро: электронные письма, например, должны сортировать и в зависимости от темы перенаправлять в отделы министерства уже в день написания. На подготовку ответа отводится месячный срок.

 

При необходимости срок могут продлить на 30 дней, но гражданину должны об этом сообщить.

 

«Срок рассмотрения обращений в министерстве соответствует установленному законом — 30 дней. Однако для обращений, касающихся необходимости оказания медпомощи и поступающих на горячую линию ведомства, срок рассмотрения, как правило, не превышает 10 дней», — уточнил Олег Салагай.

 

В зависимости от темы и важности, письма рассматриваются либо сотрудниками подразделений ведомства, либо министром и его заместителями. Скопировано с Medvestnik.ru. Кроме письменных обращений документ регламентирует и личный прием; чтобы на него попасть, нужно написать заявление, обосновав необходимость личного общения с представителями министерства.

 

Регулярно прием граждан ведут и руководители Минздрава. Круг вопросов, на которые отвечают в ведомстве, большой: работа учреждений здравоохранения, лекарственное обеспечение, санаторно-курортное обслуживание и правовые вопросы.

«По поручению министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой все поступающие обращения анализируются сотрудниками. Около 47 процентов обращений посвящены вопросам организации медпомощи, вопросам лекарственного обеспечения — около 12 процентов», — отметил Олег Салагай.

 

Источник Медицинский вестник http://www.medvestnik.ru