Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Новости

24.06.2019

Школа для пациентов с хроническим миелофиброзом МО

29 июня 2019 года

 

Место проведения: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71, гостиница «Измайлово», корпус «Гамма», зал «УГЛИЧ» 2 этаж

Цели мероприятия:

  • Способствовать решению проблем медицинской и социальной помощи пациентам с хроническим миелофиброзом в Московской области.

  • Информирование пациентов с хроническим миелофиброзом о современных методах лечения, о правах на медицинскую помощь.

Организатор: Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»

 

 

Также к участию в мероприятии приглашаются представители Министерства здравоохранения Московской области, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Московской области, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с хроническим миелофиброзом, пациенты с хроническим миелофиброзом, жители Московской области.

 

 

По всем вопросам, касающимся организации, обращаться по телефону:

8 (965) 321-06-06

Вольшакова Вера Анатольевна

ПРОГРАММА

Школа для пациентов с хроническим миелофиброзом (МО)

29 июня 2018 г.

Место проведения: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71

(гостиница «Измайловская», корпус «Гамма») Зал «УГЛИЧ» 2 этаж

10.00 - 10.30

Регистрация участников

Приветственный кофе

10.30 – 10.35

Приветственное слово

Организаторы

10.35 - 11.00

Организация медицинской помощи пациентам с хроническим миелофиброзом в Московской области

Митина Татьяна Алексеевна

Главный внештатный специалист гематолог Минздрава Московской области

Д.м.н., руководитель отделения клинической гематологии и иммунологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского

11.00 – 11.25

Современные методы лечения хронического миелофиброза

Черных Юлия Борисовна,

К.м.н., старший научный сотрудник, врач-гематолог отделения клинической гематологии и иммунологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского. 

11.25-11.45

Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезней и для пациентов с хроническим миелофиброзом

Мясникова Ирина Владимировна

Председатель правления ВООЗ

11.45-12.05

Медико – социальная экспертиза при редких заболеваниях

Лекарственное обеспечение пациентов в Московской области

Рюмина Татьяна Александровна,   руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России

12.05-13.00

Обсуждение ситуации в регионе Ответы на вопросы

Консультация

Все участники

13.00-14.00

ОБЕД

 

18.06.2019

Члены экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья 18 июня обратились к Минздраву с предложением определить на федеральном уровне источники оплаты незарегистрированных лекарственных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. Из-за отсутствия нормы в законе регионы отказываются оплачивать закупку данных ЛС.   

 

«Возможность применять на территории РФ незарегистрированные препараты определена в законе № 61-ФЗ, приказе Минздрава № 494 и Постановлении правительства № 771, которое подробно разъясняет всю процедуру. Но когда возникает необходимость обеспечить пациента незарегистрированным препаратом, все упирается в вопрос: кто за это должен платить?», – сообщила председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра Екатерина Захарова.

Документов, которые давали бы понимание, кто должен закупать эти препараты, пока нет. В основном проблема решается за счет различных гуманитарных программ и благотворительных фондов. «Необходимо определить какие-то рамки, когда препарат должен закупаться, критерии закупки, учитывая, что есть ситуации жизненно важные, острые», – считает эксперт.

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина подтвердила, что в ведомство поступает много жалоб по поводу применения незарегистрированных ЛС. Предложенный ею вариант: федеральное медицинское учреждение, назначающее незарегистрированный лекарственный препарат, должно иметь право оформить его ввоз и затем отслеживать применение, а убедившись в эффективности рекомендовать субъектам.

В 2018 г. Минздрав разъяснил порядок ввоза в РФ конкретной партии незарегистрированных лекарственных средств, предназначенных для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям пациента. Для этого требуется заключение консилиума врачей федерального учреждения, в котором оказывается такая помощь. По закону Минздрав должен рассмотреть заявление и принять решение о выдаче разрешения на ввоз конкретной партии либо об отказе в выдаче такого разрешения в течение 5 рабочих дней.   

 

 

Источник: https://medvestnik.ru

18.06.2019
 
Дата проведения: 20 июня
 
Место проведения:  Гостиничный комплекс «Алые паруса» (г. Дербент, ул. Локомотивная, д. 5) 

Цели мероприятия:
  • Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редким заболеванием Талассемия в Республике Дагестан.
  • Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Дагестан для оказания помощи больным с редким заболеванием Талассемия.
  • Повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Республике Дагестан путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.

Организаторы:

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»

-ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД»

При участии:

-Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с   детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»,

-Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Технический организатор: 

АНО "Социально-Практический центр"

Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Дагестан и г. Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.

ПРОГРАММА

20 июня  2019 г.

Место проведения:  Гостиничный комплекс «Алые паруса»  

(г. Дербент, ул. Локомотивная, д. 5)

9.30 - 10.00 Регистрация участников Приветственный кофе
10.00 – 10.20 Приветственное слово

Представитель Минздрава Республики Дагестан,

Мясникова Ирина Владимировна Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва

10.20-10.40 Особенности лечения пациентов с редким заболеванием Талассемия

Гамзатова Аминат Ибрагимовна

Врач-генетик, заведующая отделением пренатальной диагностики РМГЦ РД г. Махачкала                                                       

10.40-11.00 Талассемия в Республике Дагестан

Юнусова Индира Магомедовна

Главный детский гематолог

11.00 – 11.20 Что такое талассемия: диагностика, лечение Сметанина Наталия Сергеевна 
Профессор, д.м.н.  
11.20-12.00 Генетическое консультирование Все специалисты 
                                                       
12.00 -12.30 КОФЕ-БРЕЙК
12.30 -12.50 Права пациентов с талассемией Мясникова Ирина Владимировна Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва
12.50-13.10 Медико – социальная экспертиза при редких заболеваниях Рюмина Татьяна Александровна,  руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России
13.10-14.00 Обсуждение ситуации в регионе, 
Брифинг вопрос-ответ
  Все участники 

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши спонсоры

Социальные группы

 
 
 
 

К 1 декабря 2015 года Минздрав разработает для российских граждан…дополнительные меры ответственности за свое здоровье!  Какими будут наказания для недисциплинированных пациентов – остается только догадываться. Эксперты опасаются, что больных попросту накажут рублем. И обяжут платить за лечение из собственного кармана.

«Больший рассадник потенциальных злоупотреблений и необоснованного нарушения прав граждан на бесплатное лекарственное обеспечение сложно себе представить», –  уверен генеральный директор аналитической компании «IMS Health» Николай Демидов.  Мнение эксперта подтверждает сама жизнь: не так давно Общественный совет при Минздраве собирался оставить без бесплатных лекарств «недостаточно ответственных» пациентов-льготников. Пожилых людей и инвалидов. Правда, не навсегда, а «на некоторое время».  К примеру, на месяц. Не выполнил рекомендации врача? Плати! Вопрос в том, откуда у льготников возьмутся деньги на препараты… И что делать, если финансов не найдется? Продолжать нарушать режим – и через пару дней вызывать «скорую»?

Медпомощь для избранных

Впрочем, зачем наказывать недисциплинированных пациентов?  Гораздо лучше поощрить ответственных! Именно такой подход предлагает «Стратегия развития здравоохранения России на 2015-2030 годы».  В эту Стратегию – специально для самых добросовестных больных – включена дополнительная программа медицинского страхования «ОМС плюс». Она  обеспечит ответственным гражданам большие объемы медпомощи, чем всем остальным. Тем, кто иногда нарушает рекомендации врача – а значит, по-прежнему будет лечиться по самой обычной программе государственных гарантий. На  которую госбюджету уже сейчас не хватает средств (по некоторым экспертным оценкам, дефицит составляет 30%).

Все больные равны, но некоторые – равнее других…

«А ну-ка, заплати!»

Как рассказал «Аргументам.Ру» президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский, за весь период реформ  «вложения» россиян в медицину выросли в 10 раз.  Государственные «вливания» в здравоохранение – только втрое. В прошлом году  расходы больных на лечение впервые обогнали медицинские расходы государства.  

Саверский уверен: идея привлекать пациентов к ответственности основана на желании заставить людей заплатить еще раз. Видимо, слишком мало средств внесли наши соотечественники за «дополнительную» медицинскую помощь. Да-да, в главном «лечебном» законе страны  – ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» – есть именно такое понятие. Еще в 2011 году, когда проект этого закона еще был на обсуждении, руководитель Лиги защитников пациентов предупреждал: нельзя делить медпомощь на «обязательную» и «дополнительную»! Подобная «классификация» приведет к тому, что больные будут платить за лечение,  за которое раньше отвечал госбюджет. Ведь «дополнительные» действия в стандарты не входят…

Уравнение с тремя неизвестными

«Возможно, пациентам и нужна определенная мера ответственности за свое здоровье, но какими будут ее критерии, непонятно. Как контролировать добросовестность больных – тоже непонятно. Как отвечать за небрежное отношение к себе, также неясно. Получается уравнение с тремя неизвестными», –  иронизирует директор по развитию аналитической компании RNC Pharma Николай Беспалов. – «Может быть, человек вообще заболел – и потому никак не мог прийти к врачу в поликлинику! А если пациент пожилой, и в силу возраста он забыл принять лекарство? Что, в таких случаях нужно наказывать больных людей?»Â 

Николай Беспалов убежден: с юридической точки зрения предложение «привлечь пациента к ответственности» невыполнимо. В нашей действительности даже врача сложно заставить отвечать за врачебную ошибку.  А Александр Саверский уточняет: отказ в медицинской помощи под предлогом того, что «недисциплинированному» больному вначале нужно заплатить штраф – либо нарушение Конституции, которая дает гражданам право лечиться бесплатно, либо преступление. О неоказании  медпомощи в Уголовном кодексе есть соответствующая статья.

 Штрафы и «нагоняи» к результатам не приводят 

 «Карательные меры не побуждают к действиям», – объясняет  сопредседатель Российской ассоциации фармацевтического маркетинга Герман Иноземцев. – «Они приводят к оцепенению, к ступору, к полному отсутствию действий. Чтобы человек что-то сделал, ему нужна положительная мотивация! Тем более что речь идет о лечении – когда никого нельзя ставить  в более сложные условия!». Гоняться за недисциплинированными пациентами нет смысла – лучше обратить внимание на ответственных. И наградить их. Например, бесплатными лекарствами. Несмотря на то, что они, к счастью, не льготники. А пожилым людям и инвалидам можно заменить их препараты на более современные и безопасные. 

Как поймать пациента на месте «преступления»?

Правда, доказать, насколько бережно относится больной к своему здоровью, можно  разве что в случае с диспансеризацией или прививками. Отметки о медосмотрах и вакцинировании ставят в медицинскую карту. В остальном же… 

«Нужно подстеречь курящего человека на улице и составить протокол, что он курит? А как понять, что пациент не принимает лекарства? Он же может прийти с рецептом в аптеку, получить препарат – и тут же его выбросить. Или продать кому-то», – с горечью шутит Герман Иноземцев.

Кому достанется путевка в санаторий?

Против карательных мер выступает и директор Центра социальной экономики Давид Мелик-Гусейнов: «Санкции – неприемлемы! Никого нельзя наказывать и лишать лекарств. Должна быть только система поощрений. Например, бесплатные реабилитационные мероприятия –  лечение в санатории, курс физиотерапии и т.д. за государственный счет». 

Николай Беспалов уточняет:  поощрять пациентов бесплатным лечением в санатории – идея прекрасная, но в реальной жизни трудновыполнимая. Вместо тех, кому действительно нужна помощь, на курорты поедут «профессиональные болельщики» –  здоровые граждане, которые станут часто ходить к врачам и старательно выполнять все их рекомендации. Несколько месяцев исправного посещения поликлиники – и «призовая» путевка в кармане. В реальной жизни социальные пособия чаще получают не те, кто нуждается и вынужден бороться за жизнь – а те, кто более-менее благополучен и располагает временем и силами на сбор документов.

Впрочем, о поощрительных мерах наш пациент может только мечтать. Системе здравоохранения не хватает финансов – и она сделает все возможное, чтобы себя обеспечить… Господа больные, готовьте ваши денежки! 

Источник http://argumentiru.com