Редкие болезни в России

3 / 36

3
Информация о ВООЗ
К редким или «орфанным» заболеваниям в Рос-
сии относят нозологии с распространенностью ме-
нее 10 человек на 100 000 населения. По оценкам
экспертов в нашей стране редкими болезнями стра-
дают более 2 миллионов человек. Это тысячи нозо-
логий, и это не только пациенты, но и их семьи, на
которые в полной мере ложится бремя инвалидно-
сти одного из близких.
Несмотря на различие диагнозов, пациенты
сталкиваются с одними и теми же проблемами: не-
достаточной информацией о заболевании, недо-
ступностью диагностики, лечения и реабилитации.
Всероссийское общество редких (орфанных) за-
болеваний (ВООЗ) создано в 2012 году по иници-
ативе пациентов, членов их семей и экспертов. На
сегодняшний день ВООЗ объединяет более 400 па-
циентов из 47 регионов РФ с 63 редкими заболева-
ниями.
Основная цель организации – помощь паци-
ентам с редкими заболеваниями реализовать свое
конституционное право на лечение, современную
диагностику, реабилитацию и социальную под-
держку.
Основные направления работы:
• Поддержка и активное участие в продвижении
законодательных инициатив в области редких
болезней
• Разработка и внедрение проектов, подчинен-
ных цели донесения проблем пациентов с
редкими заболеваниями до представителей
власти, органов здравоохранения и широкой
общественности
• Оказание помощи в формировании сети орга-
низаций, оказывающих медицинскую и диагно-
стическую помощь пациентам с редкими забо-
леваниями в РФ
• Организационная, информационная, просве-
тительская, исследовательская и другие виды
деятельности, направленные на улучшение ка-
чества жизни пациентов с редкими заболевани-
ями и их родственников
• Помощь в развитии любого вида связи среди
самих пациентов, а также между пациентами
и профессиональными общественными орга-
низациями, объединение пациентов с редкими
заболеваниями в регионах РФ
• Мониторинг лекарственного обеспечения па-
циентов с редкими заболеваниями на террито-
рии РФ
• Юридическая поддержка пациентов и членов
их семей
• Участие в международных проектах, направ-
ленных на создание новых подходов к лечению
и диагностике редких болезней
ВООЗ является членом совета общественных ор-
ганизаций по защите прав пациентов при Минздра-
ве РФ. ВООЗ имеет соглашение о сотрудничестве
с Росздравнадзором. На сайте, поддерживаемом
ВООЗ, представлена информация для пациентов о
новостях в нашей стране и о мировых тенденциях
«орфанной отрасли» медицины. Организация из-
дает журнал- RARUS: «Редкие болезни в России»,
который распространяется бесплатно.