4 / 36
4
Содержание
Вступление............................................................................ 5
Собираемся в дорогу: Основы законодательства для
пациентов с редкими заболеваниями.............................. 6
Законы........................................................................................... 6
Постановления Правительства.................................................. 11
В путь…................................................................................ 12
Диагностика................................................................................ 12
Постановка на учет..................................................................... 14
Лечение....................................................................................... 15
Стандарты, порядки и клинические протоколы. ...................... 16
Пребывание в стационаре.......................................................... 17
Ввоз незарегистрированных препаратов. ................................ 18
Выписка из стационара. ............................................................. 19
Амбулаторная помощь............................................................... 20
Замена лекарственных препаратов........................................... 20
Замена лечебного питания........................................................ 21
Инвалидность.............................................................................. 22
Преодолеваем бурелом: обращение в органы власти.25
Пишем письмо............................................................................ 26
Личный визит.............................................................................. 27
Обращение в прокуратуру......................................................... 27
Приложения........................................................................ 28
Словарик. .................................................................................... 28
Список постановлений Правительства РФ,
Федеральных законов. ............................................................... 29
Приказы МЗ РФ.......................................................................... 30
Примеры писем-обращений....................................................... 31
Важные адреса............................................................................ 34