1-2 марта 2018 года в Российской Федерации в городе Москва состоялась  Всероссийская Конференция «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь».   
При поддержке
Министерства здравоохранения Российской Федерации;  Европейской организации пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS 
Место проведения: г. Москва, гостиница «Арбат», Плотников пер., д.12
 Конференция проводилась в рамках Международного Дня редких заболеваний. 
Целями конференции были: 
•способствование решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
•привлечение внимания, специалистов, гражданского общества в целом для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
•укрепление региональных организаций пациентов в России для совершенствования системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах. 
В конференции приняли участие: 
Представители Министерства Здравоохранения РФ; Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России проф. Куцев С.И.; Представители Институт законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве РФ; представители Московского Бюро Медико-социальной экспертизы,  Директор Института экономики здравоохранения Национального исследовательского университета Высшая Школа экономики Попович Л.Д.; Представитель Европейской организации по редким болезням EURORDIS Денис Костелло; представители профильного медицинского и пациентского сообщества более чем из 20 субъектов РФ, другие заинтересованные лица. 
Участники Конференции обсудили многие вопросы, касающиеся лечения, диагностики, фармакоэкономики в области редких заболеваний и  надеются, что принятая резолюция будет способствовать улучшению ситуации с помощью пациентам с редкими заболеваниями в РФ и  определению  дальнейших стратегических шагов для формирования политики РФ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями. 
Организатор конференции:
Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»
 
При участии:
 Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
 Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»
АНО «Центр помощи пациентам «Геном»
Межрегиональная общественная организация «Дорога к жизни» 
 конф
March, 1-2, 2018  the all-Russian Conference "Rare diseases in Russia: diagnosis, treatment, life" was held in the Russian Federation, Moscow. 
 
With the support :
The Ministry of health of the Russian Federation; the European organisation of patients with rare diseases EURORDIS 
Venue: Moscow, hotel "Arbat", Plotnikov lane, 12
 The conference was held within the framework of the International Rare Disease Day. 
The objectives of the conference were: 
* contributing to solving the problems of patients with rare diseases in Russia
* attracting attention, specialists, civil society in general to solve the problems of patients with rare diseases in Russia
* strengthening regional patient organizations in Russia to improve the system of care for patients with rare diseases in the regions. 
The conference was attended by: 
Representatives of the Ministry of Health of the Russian Federation; chief freelance specialist in medical genetics of the Ministry of health of Russia prof. Kutsev S. I.; Representatives of the Institute of legislation and comparative law under the Government of the Russian Federation; representatives of the Moscow Bureau of Medical and social expertise, Director of the Institute of healthcare of the National research University higher School of Economics Popovich L. D.; Representative of the European organization for rare diseases EURORDIS Denis Costello; representatives of the specialized medical and patient community from more than 20 subjects of the Russian Federation, other interested persons. 
The participants of the Conference discussed many issues related to the treatment, diagnosis, pharmacoeconomics in the field of rare diseases and hope that the adopted resolution will contribute to improving the situation with the help to patients with rare diseases in Russia and the definition of further strategic steps to form a policy of the Russian Federation in the framework of rare diseases.
Conference organizer:
All-Russian public organization " Russian association for  rare (orphan) diseases»
With the participation:
 Interregional public organization " assistance to disabled children suffering from Gaucher disease and their families»
 Interregional public organization " Help to patients with cystic fibrosis»
ANO "Center for patient care, "Genome»
Interregional public organization " Road to life» 
Вложения:
Скачать этот файл (резолюция 1 марта.docx)резолюция 1 марта.docx[ ]21 kB