26 - 28 июня 2018 года в г. Москва при поддержке Администрации Президента Российской Федерации, Комитета Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике, Министерства здравоохранения РФ, Социальной платформы ВПП «Единая Россия», ОНФ и Агентства Стратегических Инициатив состоялись заседания Всероссийского Консилиума Заслуженных врачей Российской Федерации «Медицина народного доверия», в котором приняли участие Представители Всероссийского общества редких (орфанных ) заболеваний (ВООЗ).

В течение трех дней на нескольких площадках велась работа по ключевым направлениям развития медицины. Были подведены итоги серии стратегических сессий «Медицина народного доверия», на которых заслуженные врачи России и медицинское сообщество создали Дорожные карты по десяти выбранным ранее направлениям, в число которых входили и лекарственное обеспечение редких заболеваний .

Председатель экспертного совета ВООЗ Захарова Е.Ю. приняла участие в сессии «Охрана материнства и детства»    

Председатель правления ВООЗ Мясникова И.В. приняла участие в работе сессии : «Лекарственное обеспечение. Развитие биотехнологий. Редкие заболевания».

В ходе работы сессии ВООЗ, в частности, были выдвинуты предложения по разработке государственной стратегии в области редких заболеваний, внесение изменений в 44 ФЗ «О госзакупках» для возможности закупок специфических лекарственных средств для лечения редких заболеваний по торговым наименованиям.

По итогам работы консилиума Президенту Российской Федерации Владимиру Путину представлена Дорожная карта «Медицина народного доверия», в разработке которой приняли участие представители ВООЗ, МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», МОО «Помощь больным муковисцидозом» и которая станет основой для реализации государственной стратегии развития здравоохранения России.

.