26-27 ноября 2018 года в Российской Федерации в городе Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре – родитель». В рамках Европейской недели осведомленности о муковисцидозе.  
 
 
 конф фото президиум
 
Целью мероприятия было информирование пациентов с муковисцидозом и членов их семей о современных методах лечения, способствование решению проблем медицинской и социальной помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации; усиление роли пациентских организаций в субъектах РФ для оказания помощи больным муковисцидозом и их семьям.
 
фото 8 конф совет фото 8 конф 11
 
 
В конференции приняли участие 102 человека, представители пациентских организаций, занимающиеся проблемами муковисцидоза из 58 субъектов РФ, ведущие специалисты в области муковисцидоза, представители бюро МСЭ, других профильных министерств и ведомств. Был проведен круглый стол по проблемам оказания медицинской и социальной помощи пациентам с МВ в России.  
 
Участники конференции приняли итоговую резолюцию (скачать во вложении) 
 
***
Муковисцидоз (МВ) – редкое генетическое заболевание, которое передается только по наследству и чаще проявляется в младенчестве. При муковисцидозе во всем организме образуется вязкая слизь. В результате серьезно страдает пищеварительная система и легкие, другие органы. Больные муковисцидозом в течение всей жизни нуждаются в дорогостоящем лечении: в пищеварительных ферментах, специальных препаратах, разжижающих слизь, в антибиотиках и др. По данным нашей организации в 2016 году в России насчитывалось более 3000 пациентов с таким диагнозом, но специалисты считают, что их реальное количество намного больше. К сожалению, не все пациенты с муковисцидозом в РФ имеют доступ к жизненно важному лечению и реабилитации. При правильном лечении жизнь можно продлить до 40-50 лет и более, причем люди с муковисцидозом могут вести практически обычный образ жизни, учиться, работать и рожать здоровых детей. По данным Европейской организации муковисцидоза (CFE), каждый 30-й представитель европеоидной расы является носителем гена муковисцидоза. В России предстоит еще многое сделать для людей с муковисцидозом. Пациенты и их семьи ждут понимания и участия со стороны общества в целом.