Всероссийское общество орфанных заболеваний приняло участие в первом международном онлайн мероприятии, организованном Semantic Hub.

Многонациональный вебинар «Редкий семинар» успешно прошел 26 июля 2020 года. 

Тема: Редкие болезни и COVID: Препятствия преодолеваются?

В ходе встречи были освещены недавние тенденции в области редких заболеваний в Китае и во всем мире. Semantic Hub был организован работающим в области искусственного интеллекта (НЛП) и предоставляющим аналитические услуги, включая раннее выявление пациентов фармацевтическим компаниям, в области редких и тяжелых заболеваний, Китайской организацией по редким и тяжелым заболеваниям (КРД) и ИКампусом (международный парк инноваций в АстраЗенеке Китая). Вебинар был частью онлайн и офлайн мероприятий, организованных Semantic Hub для всех заинтересованных сторон и пациентских организаций, чтобы обсудить состояние вещей с редкими нарушениями в различных странах.

Профессиональные эксперты сообщества из Китая, ЕС, России и представители групп пациентов высказали мнение о том, как COVID-19 повлиял на пациентов с редкими заболеваниями и как он повлиял на клинические исследования в области редких заболеваний. К дискуссии подключилось множество отраслевых экспертов, они представляли лидеров в области борьбы с тяжелыми редкими заболеваниями в Китае и во всем мире.