В пресс-центре ТАСС (г. Екатеринбург) состоится пресс-конференция, посвященная проблеме социальной интеграции низкорослых инвалидов в России и презентации итогов исследования качества жизни людей с ахондроплазией и другими формами низкорослости.

По разным оценкам, в России проживает несколько тысяч людей с различными формами низкорослости, и преимущественно это люди с ахондроплазией, генетическим заболеванием, приводящим к росту до 130 см во взрослом возрасте и нарушению пропорций тела. "Синдром Тириона Ланнистера", карликовость, - мы чаще видим носителей этого редкого орфанного заболевания в кино, чем в повседневной жизни. Как сегодня живут взрослые люди с низкорослостью и семьи, воспитывающие низкорослых детей, расскажут эксперты на пресс-конференции в ТАСС.

В пресс-конференции примут участие заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ и лабораторией селективного скрининга, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), д.м.н. Екатерина Захарова, руководитель направления "Ахондроплазия" ВООЗ Юлия Нестерова, руководитель спортивной ассоциации маленьких людей России (DAAR) Ульяна Подпальная и руководитель Ассоциации родителей детей с ахондроплазией Сергей Фоминых.
Мероприятие пройдет в онлайн-формате. Представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции дистанционно при предварительной аккредитации. Для этого необходимо при регистрации указать личный мобильный номер, к которому привязано приложение WhatsApp. Трансляция будет доступна на сайте ТАСС на странице анонса, а также в группе Пресс-центра ТАСС в Facebook.

Справки и аккредитация: +7 (343) 350-33-37, 8-922-192-02-21 Екатерина

https://tass.ru/press/11859