В новый год с новым опытом: завершен проект «Общественные советы: платформа диалога пациентов и органов власти»

 

 

30 ноября 2021 успешно завершился проект «Общественные советы: платформа диалога пациентов и органов власти», реализованный Общероссийской общественной организацией «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. Проект был запущен 1 февраля 2021 г. на территории Самарской, Пензенской, Волгоградской, Кировской областей, Ханты-Мансийского автономного округа, Алтайского края, Республики Башкортостан.

 

Проект был направлен на укрепление партнерского взаимодействия и координации пациентских организаций в регионах для активизации работы общественных советов при органах управления здравоохранением и ГБ МСЭ по решению актуальных проблем пациентов. Ключевыми направлениями деятельности являлись:

  1. Повышение уровня профессионализма представителей пациентских организаций-членов общественных советов в сфере защиты прав пациентов.
  2. Активизация деятельности общественных советов при органах управления здравоохранением и ГБ МСЭ по отстаиванию прав пациентов орфанных и других заболеваний.
  3. Распространение практик работы пациентских организаций в общественных советах по отстаиванию прав пациентов орфанных и других заболеваний.

 

Результаты проекта были достигнуты в большем объеме, чем планировалось, что говорит об актуальности и востребованности деятельности по проекту.

 

 

КОЛИЧЕСТВЕННЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ И ПОКАЗАТЕЛИ

РЕЗУЛЬТАТЫ

ПЛАН

ФАКТ

Подготовлены команды лидеров пациентских НКО 7 регионов РФ

28 человек

28 человек

Проведены школы правовой грамотности пациентов

28 школ

32 школ

Подготовлены методические материалы для проведения школ в регионах

1 пакет

1 пакет

Повышен уровень правовой грамотности пациентов

200 человек

425 человек

Описаны технологии общественного контроля

7 технологий

7 технологий

Реализованы инициативы общественного контроля

7 технологий

7 технологий

Проведены региональные круглые столы с участием представителей общественных советов в области здравоохранения

7 мероприятий

14 мероприятий

Созданы команды - коалиции представителей пациентских организаций, входящие в различные общественные советы

7 команд

7 команд

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

КОЛИЧЕСТВЕННЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ И ПОКАЗАТЕЛИ

Повышен уровень правовой грамотности в сфере прав пациентов и в сфере здравоохранения участников проекта для более успешного продвижения инициатив в общественных советах

Активизирована работа общественных советов при органах здравоохранения и МСЭ в 7 регионах. Улучшена координация действий советов по продвижению правовых и социальных инициатив в сфере защиты прав орфанных пациентов

Повышен уровень компетенций лидеров и активистов пациентских организаций, позволяющие им более эффективно защищать интересы пациентов через институт общественных советов

Повышен уровень правовой грамотность в сфере прав пациентов и в сфере здравоохранения участников проекта для более успешного продвижения инициатив в общественных советах

Активизирована работа общественных советов при органах здравоохранения и МСЭ в 7 регионах. Улучшена координация действий советов по продвижению правовых и социальных инициатив в сфере защиты прав орфанных пациентов

Повышен уровень компетенций лидеров и активистов пациентских организаций, позволяющие им более эффективно защищать интересы пациентов через институт общественных советов

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

 

 

 

ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ СТРОИЛАСЬ СОГЛАСНО УТВЕРЖДЕННОМУ ПЛАНУ И ОТРАБОТАНА ПОЛНОСТЬЮ ПО ОРГАНИЗАЦИИ И СОДЕРЖАНИЮ

1

На старте проекта (вначале февраля) был составлен и размещен пресс-релиз о начале реализации проекта, его целях, задачах, мероприятиях. Информация распространялась через рассылки, обзвоны, была размещена на сайте организации-заявителя, на сайтах партнеров проекта, всего более 30 ресурсов. Таким образом, был повышен уровень информированности пациентов о проекте и возможности принять в нем участие. Также проект был представлен на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям: представлены 7 инициатив по проведению мероприятий общественного контроля, представлена методика проекта в формате социальной технологии. Информацию получили более 500 участников из всех регионов РФ (в рамках Форума + просмотры материалов на ютуб). За февраль 2021 г. посредством переговоров на территории 7 регионов были сформированы команды участников (по 4 человека в каждом регионе). Для организации более качественной работы, обмена информацией, взаимообучения регулярно организуются онлайн встречи-совещания.

2

В марте 2021 г. в Москве успешно состоялся семинар-тренинг по обучению активистов 7 регионов, вошедших в группу реализаторов проекта (27 человек вместо заявленных 28, 1 участник не смог приехать в связи с болезнью близкого родственника, от подключился к работе уже на территории региона). Разработана программа семинара, презентации, кейсы для практических занятий для представителей пациентских организаций 7 регионов. Пакет раздаточных материалов включающий в себя информационные и методические материалы по правовым вопросам пациентов и НПА в сфере здравоохранения, информацию о технологиях общественного контроля, отработанных в пациентских НКО. Обучение охватило вопросы реализации прав пациентов и осуществления деятельности общественных советов, проведения мероприятий общественного контроля. Повышен уровень компетенций участников семинара в правовых вопросах пациентов, деятельности ОС, взаимодействии с органами власти. Семинар строился на интерактивном подходе и включил рассмотрение кейсов, игровые технологии, моделирование и разработку пакетов проектных инициатив по осуществлению ОК. По итогам семинара на информационных ресурсах партнеров размещено 20 информационных сообщений о его ходе и участниках.

3

Проведены онлайн консультации по правовым вопросам пациентов, возникшим при проведении правовых школ пациентов. Для 28 подготовленных представителей пациентских НКО проведено 56 консультаций по возникающим сложным вопросам защиты прав пациентов, в результате которых повысился уровень компетентности членов пациентских организаций, входящих в общественные советы при органах управления здравоохранением. Информация, обсуждаемая на консультациях, помогла участникам проекта более корректно и грамотно провести школы пациентов, более четко выстроить работу по презентации итогов общественного контроля на круглых столах в присутствии представителей органов власти.


Примеры тем консультаций:

  • Обсуждение методики проведения Школы. Анализ наиболее сложных вопросов. Проработка презентаций
  • Лекарственное обеспечение
  • Права пациентов с ментальными нарушениями
  • Что нужно знать родителям детей-инвалидов: типовые нарушения прав (разбор Школы пациентов 26.04)
  • Обсуждение методики проведения Школы. Анализ наиболее сложных вопросов. Проработка презентаций
  • Правовые нормы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и алгоритм их реализации
  • Правовой навигатор пациентов (технология работы). Кейсы по правам орфанных пациентов
  • Сроки предоставления медицинской помощи и правила выписывания лекарственных препаратов
  • Лекарственное обеспечение в условиях стационара
  • Лекарственное обеспечение. Как отстоять бесплатное получение дорогостоящих препаратов и лечебного питания для пациентов с диагнозом муковисцидовз
  • Взаимодействие с МСЭ и др.

4

Организовано консультационное сопровождение региональных команд и членов общественных советов по реализации пакета инициатив и продвижения их в органах власти. Консультирование было начато в первом отчетном периоде. Всего было проведено 42 консультации, в ходе которых были решены возникающие проблемы, уточнен план действий региональных команд, дана содержательная информация по проблемам организации, проведения и подведения итогов мероприятий общественного контроля (реализации проектных инициатив команд).


Примеры тем консультаций:

  • Инструмент сбора данных. Редакция формы анализа сайта поликлиник по вопросам доступности и прозрачности, соответствия НПА
  • Инструмент сбора данных. Редакция формы анализа сайта поликлиник по вопросам реализации принципа бережливости
  • Инструмент сбора данных. Уточнение содержания анкетного опроса орфанных пациентов по вопросам информационной открытости сайтов и работы профильных медицинских организаций
  • Инструмент сбора данных. Уточнение содержания анкетного опроса пациентов с диагнозом муковисцидоз
  • Общественный контроль – последействие. Как корректно построить работу по реализации планов Продвижение решений круглого стола. Взаимодействие с профильными органами власти
  • Организация круглого стола по обсуждению результатов общественного контроля: представление информации, формулировка предложений
  • Организация работы рабочей группы. Планирование взаимодействия с профильными органами власти по достижению цели проекта на территории
  • Организация сбора данных при анкетном опросе. Продвижение анкеты в сообществах пациентов
  • Подготовка к встрече в комитете здравоохранения Волгоградской области (21.09.21): тезисы, предложения
  • Технологии обработки данных анкетного опроса. Система представления информации по анализу опроса орфанных пациентов и др.

5

Проведение в пилотных регионах школ правовой грамотности для пациентов силами участников семинара. Участники проекта на практике закрепили знания о правах пациентов, организуя на территории своих регионов Школы пациентов. Всего прошло 32 Школы (вместо 28 запланированных) для 425 пациентов (вместо 200 запланированных). Школы проходили в режиме онлайн и офлайн в зависимости от эпидемиологической остановки. На мероприятиях использовались презентации «Права пациента в кейсах и задачах «Своя игра», правовой учебник для новичков, тематические презентации по определенным векторам реализации прав пациентов. Для проведения школ участники используют активные лекции, дискуссии, интерактивные презентации, кейсовые технологии и т.д. Они на практике закрепили знания о правах пациентов, усовершенствовали навыки работы с аудиторией и публичного представления информации

6

Успешно прошли поддерживающие вебинары для пациентских НКО, участников проекта и других организаций из 7 регионов. Проведено 6 вебинаров, общим количеством 12 академических часов для членов региональных пациентских организаций по вопросам защиты прав и реализации пакетных инициатив в системе работы Общественных советов

7

Информация о проведении Школ пациентов размещалась на интернет-ресурсах организаций-партнеров организации-заявителя, на личных страницах участников проекта. Всего было размещено более 97  информационных сообщений

8

Темы вебинаров:

  • Что нужно знать для подготовки к МСЭ
  • Повышение эффективности работы ОС на примере Волгоградской области
  • Активизация деятельности общественных советов
  • Межведомственное взаимодействие ОС на примере Кировской области
  • Алгоритм письменного взаимодействия в вопросах реализации прав пациентов
  • Санкур как механизм реабилитации получение путевки получение направления в федеральные центры

9

Региональными командами при поддержке опытных экспертов успешно осуществлена доработка пакетов инициатив мероприятий общественного контроля в сфере защиты прав пациентов в региональных общественных советах, разработка которых была начата на семинаре-тренинге в Москве.


Сформировано 7 пакетов инициатив:

  • Выявление проблем при разработке ИПРА инвалида при прохождении МСЭ, возникающих в процессе подготовки медицинскими организациями документов. Повышение правовой грамотности инвалида, взаимодействие со страховыми компаниями в сфере здравоохранения и органов власти (Алтайский край)
  • Общественный контроль лекарственного обеспечения пациентов с инвалидностью (с муковисцидозом) ХМАО-Югры
  • Реализация бесплатного лекарственного обеспечения пациентов Самарской области: проблемы и пути преодоления
  • Пациент-ориентированный мониторинг сайтов медицинских учреждений (Пензенская область)
  • Общественный мониторинг реализации мер по оптимизации работы медицинских учреждений г. Кирова, оказывающих первичную медико-санитарную помощь, работающих по модели «Бережливая поликлиника»
  • Выявление проблем и подготовка их решений в организации медицинской помощи больным муковисцидозом на территории Волгоградской области с точки зрения пациент-ориентированного подхода
  • Общественный контроль доступности информации сайтов республиканских медицинских учреждений для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями Республики Башкортостан


Инициативы были оформлены (проблема, цель, задачи, деятельность, результаты) и представлены в регионах членам ОС на очередных заседаниях. Все инициативы были одобрены к внедрению, были сформированы рабочие группы для дальнейшей работы, определен план внедрения. Участники проекта при поддержке специалистов разработали инструменты для проведения анализа выбранной проблемы, подготовки отчета, формы презентации результатов. Информация о встречах с целью презентации проектных инициатив опубликована на ресурсах участников проекта в 7 регионах (более 10 публикаций).

10

Работа региональных команд по реализации разработанных пакетов проектных инициатив (мероприятий общественного контроля) заключалась в организации обсуждения пакета на заседании общественного совета, запуск мероприятия общественного контроля, сбор и обработка данных. На каждой территории была обобщена собранная информация, подготовлены презентационные материалы для выступлений на круглых столах/заседаниях общественных советов.

11

Информация, полученная по итогам проведения мероприятий общественного контроля, была презентована на межведомственных круглых столах, расширенных заседаниях общественных советов с участием представителей НКО, органов здравоохранения и МСЭ. Круглые столы состоялись на шести территориях в традиционном расширенном формате (списки, материалы приложены): Алтайский край – 23.06.2021; Кировская область – 25.10.2021; Самарская область – 02.11.2021; ХМАО-Югра – 16.11.2021; Республика Башкортостан – 24.11.2021; Пензенская область – 25.11.2021.

На территории Волгоградской области рабочая группа проекта работала более адресно по решению вопросов, выявленных общественным контролем (совещания с профильными органами власти, организациями). Ключевыми встречами стали совещания: 3 сентября - встреча рабочей группы по модернизации оказания медицинской помощи больным с муковисцидозом проживающих в Волгоградской области с представителями территориального органа Росздравнадзора по Волгоградской области, 21 сентября - встреча в комитете здравоохранения Волгоградской области, 23 ноября – встреча в рамках заседания общественного совета при Росздравнадзоре по Волгоградской области.

В мероприятиях презентации результатов общественного контроля приняли участие представители различных общественных совещательных структур, работающих при органах управления здравоохранением, Росздравнадзоре, ГБ МСЭ, представителей заинтересованных ведомств. В ходе мероприятий были сформированы предложения по решению актуализированных проблем, требующие совместного участия разных органов управления здравоохранением и ГБ МСЭ и плану дальнейших совместных действий. С помощью мероприятий проекта (обсуждение технологии общественного контроля, проведение ОК, обсуждение итогов его проведения и планирование мер по решению проблем) были активизированы общественные советы при органах управления здравоохранением.

Предложения по решению выявленных проблем отражены в протоколах/резолюциях по итогам Круглых столов/общественных советов, приказами профильных ведомств (приложены к отчету). Информация о мероприятиях с целью презентации итогов мероприятий общественного контроля опубликована на ресурсах участников проекта в 7 регионах (более 10 публикаций).

Всего в рамках проекта прошло 13 круглых столов и 2 рабочие встречи (Волгоград). 7 мероприятий на старте мероприятия по ОК (презентация разработанных технологий и согласование собственно общественного контроля) и 6 + 2 рабочие встречи по подведению итогов мероприятий ОК, презентации результатов и выработке предложений по изменению ситуации на финише проекта. Таким образом, прошло 13 круглых столов и 2 рабочих встречи.

12

Подготовлено описание использованной в проекте социальной технологии «Формирование рабочих ядер общественных советов при региональных органах управления здравоохранением». Материалы размещены на сайте организации-заявителя, распространены среди заинтересованных лиц. Созданы условия для развития социальной технологии повышения эффективности общественных советов при органах управления здравоохранением и ее тиражирования. Материалы отражают логику построения рабочих команд, этапы их работы в целях активизации общественных советов.

13

В финале проекта была осуществлена оценка продуктов и результатов проекта. Были собраны пакетные инициативы и методически обработаны, подготовлен аналитический отчет и презентация об итогах их реализации в 7 пилотных регионах. Подготовлен аналитический отчет о проекте, который размещен на сайте организации и партнеров, разослан в общественные советы при органах здравоохранения и МСЭ, региональным организациям.

14

Итоги проекта были обсуждены на ХII Всероссийском конгрессе пациентов.  В рамках Конгресса состоялся круглый стол «Механизмы активизации работы общественных советов/комиссий» (52 участника) и было проведено заседание совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (24 участника).

На круглом столе был обсужден опыт активизации работы общественных советов разных регионов. Своим опытом поделились представители регионов-участников проекта, а также представители общественности Санкт-Петербурга, иркутской области. Заседание Совета ВООЗ включило подробные доклады представителей каждой из 7-ми территорий об особенностях реализации проекта. В финале было принято решение об учете опыта работы в деятельности организации на территории других регионов.

15

Текущая информация о реализации проекта периодически размещалась в открытых интернет-ресурсах (ресурсы партнеров проекта в регионах, ресурсы профильных органов власти, общественных советов), всего более 110 информационных сообщений (запланировано 10).

О ПРОЕКТЕ

Соболева Александра Сергеевна

Координатор проекта на территории Кировской области, Председатель Кировской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар»

Проект прошел как на одном дыхании. Сформировавшаяся межнозональная команда позволит в дальнейшем развивать пациентское движение в регионе. Проведенные школы для пациентов вызвали большой отклик. Мы планируем вернуться к их проведению после окончания пандемии. Появилось более четкое понимание, что можно делать в ходе работы общественного совета. Члены нашей команды являются представителями нескольких общественных советов и для нас это очень важно. В рамках работы общественного совета при министерстве здравоохранения региона планируется изучение реализации лекарственного обеспечения в регионе хронических пациентов

Пищальникова Светлана Валерьевна

Координатор проекта на территории Алтайского края

Представители редких заболеваний «увидели» друг друга. Это очень важно для развития сообществ в дальнейшем, для проработки узких проблем в рамках отдельных нозологий. В проекте поднята очень важная тема паллиативного сопровождения пациентов, проработаны проблемы, определены пути их решения. Инициирован процесс создания регионального орфанного центра. Инициатива направлена Губернатору Алтайского края. Активисты пациентского движения-участники проекта вошли в общественную комиссию при МСЭ, обозначили себя в рамках общественного совета при министерстве здравоохранения региона. С сожалением, приходится отмечать проблему крайней ригидности общественных советов в регионе.

В ходе работы актуализирована проблема отсутствия реестров пациентов с орфанными заболеваниями у врачей. Важно в дальнейшем контролировать и инициировать этот процесс. Важно подключать пациентов к профильным чатам, просвещать, оказывать поддержку. Одной из актуальных тем, интересующих многих орфанных пациентов, является процесс включения в число благополучателей «Круга добра». Актуализирована тема повышения квалификации врачей в сфере работы с пациентами с редкими заболеваниями. Это отдельная тема для проработки и развития.

Интересно, что проект завершился, а деятельность, начатая в его рамках, продолжается. Совместно с Уполномоченной по правам ребенка в Алтайском крае инициировано письмо в Министерство труда РФ по дополнению изменений в ИПРА для инвалидов, установлению фиксированных сроков в направлении 088у на МСЭ, обязательному ознакомлению с ним родителей детей-инвалидов.

Нагорняченко Татьяна Николаевна

Координатор проекта на территории Волгоградской области, региональный представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом» в Волгоградской области

Сформировалась устойчивая команда. Представители вполне ресурсны для дальнейшей деятельности, имеют контакты в разных сферах, что помогает выстроить деятельность системно. В качестве партнера проекта привлечен Общественный народный фронт, внимание которого привлекло мероприятие общественного контроля. Привлекли в качестве организационного ресурса местное телевидение, в партнерстве с которым были сняты 2 просветительских ролика по реализации прав пациентов. Мы решили не останавливаться на этом, сейчас идет съемка новых роликов в рамках передачи «Правовой переворот». В процессе работы выявилась высокая востребованность Школ пациентов. Планируется продолжить проведение просветительских мероприятий для пациентов весной 2022 г.

В рамках проекта нашей командой предпринимались действия по решению проблем в ходе организации медицинской помощи больным муковисцидозом на территории Волгоградской области с точки зрения пациент-ориентированного подхода. В июле 2021 произошло очень значимое событие, инициированное проектом, - заработала микробиологическая лаборатория по стандартам для МВ. Стал доступен жизненно важный анализ для пациентов с диагнозом муковисцидоз по полису ОМС на территории Волгоградской области. Ранее анализ отправлялся в другой регион за собственные средства родителей.

Сейчас мы взаимодействием с Комитетом здравоохранения Волгоградской области по вопросу создания нового документа — подробной маршрутизации пациента больного муковисцидозом. На территории региона существует много проблем в сфере реализации прав и интересов пациентов. Так, актуально создание Центра орфанных заболеваний, ведение регистра пациентов с орфанными заболеваниями и др. Рабочая группа готова к продолжению деятельности!

Загидуллина Кадрия Ханифовна

Координатор проекта на территории Республики Башкортостан, член ОК при МСЭ, член ОС при Росздравнадзоре, председатель ОС при РМГЦ

На территории региона были очень востребованы школы пациентов. Школы идут и сейчас в рамках проекта «КПД НКО: эффективные коммуникации пациентов» и будут актуальны в будущем. Развитие этой темы мы планируем продолжить. По сути проект стал стартом коммуникации пациентов внутри нозологических сообществ. Следовательно, необходимо далее работать с каждой нозологией в рамках организации школ.
Итоги общественного контроля доступности информации сайтов республиканских медицинских учреждений для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниям были озвучены заместителю министра здравоохранения республики Башкортостан. Министерство выразило глубокую заинтересованность проектом и пациентскими НКО в частности. Будет продолжаться выстраивание партнерской работы в целях реализации прав пациентов. По предложению министерства главные внештатные специалисты министерства (врачи) будут работать с пациентами в рамках дальнейших школ и иных мероприятий.

Трусова Ирина

Координатор проекта на территории Пензенской области, представитель МОО «Помощь больным муковисцидозом» в Пензенской области

Проект дал очень много пациентскому сообществу региона. Сформировалась рабочая команда, в которую вошли представители разных нозологий, разных общественных советов. Проявилась поддержка министра здравоохранения деятельности по организации общественного контроля. Министр занял пост относительно недавно, и такая поддержка много значит для развития работы с пациентами и деятельности по защите их прав в рамках общественных советов. В частности, министр поддержал идею мероприятия по общественному контролю сайтов поликлиник. Дано распоряжение в русле продолжения деятельности проанализировать сайты всех поликлиник региона, чтобы привести их в единый формат. Следовательно, созданная группа будет работать в качестве экспертов при внесении изменений на сайты поликлиник. Планируется выйти с предложением о продолжении мероприятий проекта на Общественный народный фронт.
Особенно радует, что на мероприятиях проекта представители орфанного сообщества познакомились, что чрезвычайно важно для дальнейшего развития этой сферы. В ходе проекта возникла осознанная необходимость объединения пациентов с редкими заболеваниями по нозологиям. Планируется организация этой деятельности. В процессе работы был зарегистрирован Пензенский союз пациентов, в рамках которого будут организованы дальнейшие встречи и взаимодействие.

Флегентова Галина Владимировна

Координатор проекта на территории Ханты-Мансийский автономный округ - Югра, член общественного совета при Департаменте Здравоохранения ХМАО - Югра, член штаба действий в интересах инвалидов при Губернаторе ХМАО - Югра

Проект послужил импульсом для активизации деятельности общественного совета при Департаменте здравоохранения ХМАО-Югры. Пациентское сообщество заявило о себе профессионально. Что касается мероприятий проекта, то тема обеспечения лекарствами, специализированного, лечебного питания, предоставление средств технической реабилитации, пациентов с муковисцидозом откликнулась у многих структур региона. Создана межведомственная рабочая группа, в которую вошли доктора, научные сотрудники, родители, детей, страдающих муковисцидозом, представители Депздрава, Депсоцразвития, Главного бюро МСЭ. В дальнейшем планируется межведомственное взаимодействие по контролю лекарственного обеспечения, охват пациентов с муковисцидзом таргентной терапий, внедрение «стационар на дому» для взрослых пациентов.

Благодаря проекту активисты пациентского движения региона включились в другие проекты Всероссийского союза пациентов. Планируется работа по проведению и в дальнейшем правовых школ.

Хесина Анна

Координатор проекта на территории Самарской области, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора Самарской области, юрист, консультант семейной приемной РО ВОРДИ Самарской области

В ходе реализации проекта на территории региона выявлен круг наиболее проблемных аспектов взаимодействия между органами власти и пациентами по вопросам реализации и отстаивания прав. Посредством вступления в состав Совета и вовлечения отдельных членов Совета в реализацию проектных мероприятий была активизирована деятельность Совета общественных организаций по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора Самарской области. Сформировано понимание необходимости ротации состава Совета, предприняты действия по обновлению членов Совета, созданы рабочие группы по наиболее актуальным направлениям деятельности Совета. Определена потребность в обучении членов общественного совета по взаимодействию с органами власти и общественными организациями с целью наиболее продуктивной работы, а так же, оперативного получения информации, необходимой для более успешной реализации прав пациентов.

В процессе работы установлена проблема отсутствия сформированной системы коммуникации между орфанными пациентами а так же, отсутствие алгоритмов вовлечения данных пациентов в деятельность общественных организаций и как следствие низкая активность самих пациентов и отсутствие заинтересованности в разрешении проблемных вопросов как со стороны медицинских организаций, так и со стороны уполномоченных органов в системе Здравоохранения.