2 марта 2022 года
в Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня»
с 13:00 до 15:00 (Мск)
по адресу: г. Москва, Зубовский бульвар, 4 стр. 1 (Дальний зал)
состоится Пресс-конференция на тему:
«Редкие заболевания – смотрим в будущее!»
Цель пресс-конференции: привлечение внимания государства, общественности, фармацевтических компаний, медицинского сообщества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
В ходе пресс-конференции будут обсуждаться следующие вопросы:
- О планах и перспективах работы Фонда «Круг добра»
- Перспективы развития системы помощи пациентам с редкими заболеваниями
- Взгляд в будущее: развитие системы скрининга
- Перспективы развития государственных программ
- Об итогах орфанного форума
Пресс-конференция пройдет в формате диалога между экспертами.
В пресс-конференции принимают участие:
Румянцев Александр Григорьевич
Член президиума РАН, Академик Ран, профессор, д.м.н., главный детский онколог/гематолог МЗ РФ, вице-президент Национальной медицинской палаты, председатель правления Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов, член правления Национального общества детских гематологов и онкологов
Максимкина Елена Анатольевна
Руководитель Федерального казенного учреждения «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан»
Ткаченко Александр Евгеньевич
Председатель правления президентского Фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», член Общественной Палаты РФ
Куцев Сергей Иванович
Доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
Жулев Юрий Александрович
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
Кудлай Дмитрий Анатольевич
Ассоциация фармацевтических производителей Евразийского экономического союза (на согласовании)
Кузенкова Людмила Михайловна
Заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» МЗ РФ
Германенко Ольга Юрьевна
Руководитель Фонда «Семьи СМА», член экспертного совета Фонда «Круг добра»
Гремякова Татьяна Андреевна
Доктор медицинских наук, лидер сообщества PROДюшенн, Руководитель фонда «Гордей»
Модератор:
Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель экспертного совета ВООЗ
Предполагаемый охват участников: 250-300 человек.
К участию в конференции приглашаются представители федеральных и региональных органов исполнительной власти в сфере здравоохранения, чиновники, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, общественные организации и объединения.
Онлайн трансляция будет доступна по ссылке в день трансляции
Также Вы можете смотреть трансляцию мероприятия на сайте МИА «Россия сегодня»
Организаторы мероприятия:
 |
 |
|
«Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) |
Партнеры мероприятия:
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
|
|
|