День редких заболеваний: право быть услышанным! Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России, посвященное Дню редких болезней

Москва, 29 февраля 2016 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации в рамках Дня редких болезней состоялось Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов.

День редких болезней проходит уже девятый год по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS) с целью повышения осведомленности среди широкой общественности и лиц, принимающих решения, о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов. В этот день сотни пациентских организаций из многих стран мира организуют мероприятия по повышению осведомленности о редких болезнях. Лозунг этого года: «Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан!».
Заседание Совета организовано Министерством здравоохранения Российской Федерации, Советом общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов; Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний; МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»; Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ; МБОО содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение»; АНО «Центр помощи пациентам «Геном»; Благотворительного фонда «Под флагом добра»; МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»; Благотворительного фонда «Подсолнух»; МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»; Благотворительного фонда «Синдром Вильямса», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»; МОО «Помощь больным муковисцидозом», МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», МОО помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, Общественной организации "Содействие больным саркомой".

Адрес проведения мероприятия: Москва, Рахмановский переулок, д. 3,
Информационная поддержка: МБОО «Возрождение».
Дополнительная информация: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., 8(495)783-74-42, 8(915)248-03-56.

Краткая справка:
Международный День редких заболеваний.

29 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Редкие (орфанные) заболевания – заболевания, которыми страдает небольшая часть населения. В основном редкие заболевания являются генетическими, поэтому могут сопровождать человека в течение всей его жизни.
Причина возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остается неизвестной.
В России редкими считаются заболевания с распространенностью 10 случаев на 100 тысяч человек.
Впервые понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан» № 323-ФЗ в 2011 году. Редкие заболевания – тяжелые хронические заболевания, многие из которых – жизнеугрожающие.
Людям с редкими заболеваниями часто необходимо дорогостоящее лекарственное обеспечение.