Дальнейший перевод на федеральное финансирование закупок лекарств для граждан с редкими нозологиями, создание Федерального ресурсного центра орфанных заболеваний и разработка системы взаимодействия между оказывающими помощь таким пациентам клиниками федерального и регионального уровней  - эти положения содержатся в Резолюции, подписанной по итогам «II Орфанного Форума» и расширенного заседания Экспертного Совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. 

Документ подписали 22 мая председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, уполномоченный при Президенте РФ по правам ребёнка Анна Кузнецова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев и председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова. В этот же день Резолюция была направлена в Правительство и Минздрав.

Как пояснил Дмитрий Морозов, позиции Резолюции направлены на совершенствование медпопомощи пациентам с орфанными заболеваниями, но в то же время они «поднимут и уровень всей системы здравоохранения».

По словам депутата, которые приводит его пресс-служба, необходимо разработать единую систему регистрационного учёта пациентов, страдающих редкими заболеваниями, а также предусмотреть налоговые стимулы и льготы для поддержки отечественных производителей наборов для лабораторной диагностики и препаратов для лечения редких заболеваний. «Также мы предлагаем разработать схему бесперебойного обеспечения детей лечебным питанием и лекарствами, в том числе продумать порядок централизации закупок орфанных препаратов», — сказал Дмитрий Морозов.

В рамках совместной работы Экспертного совета и Минздрава России планируется разработка «Дорожной карты» и Федеральной программы по редким (орфанным) заболеваниям, которые позволят в несколько этапов создать современную устойчивую систему профилактики, диагностики, организации медпомощи и льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

«На ближайшем заседании Экспертного совета мы детально обсудим наши предложения с представителями Минздрава и сотрудниками Аппарата Правительства. Также состоится презентация второго тома «Белой книги» Экспертного совета», — подчеркнул Дмитрий Морозов.

Источник: https://www.pnp.ru