Всероссийский форум по орфанным заболеваниям «IV ОРФАННЫЙ ФОРУМ»

Мероприятие состоится: 28 февраля – 1 марта 2022 года в режиме онлайн-конференции платформа Zoom

Цель мероприятия: Формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.

Ключевые вопросы:

• Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
• Финансирование лечения орфанных заболеваний
• Вопросы внедрения скриннингов орфанных заболеваний
• Регистры заболеваний
• Клинические рекомендации
• Незарегистрированные препараты
• Правовой статус и права пациентов

Формат мероприятия:

Предварительные сессии (3 сессии продолжительностью 1 час 30 мин., онлайн формат, ZOOM) по тематикам:

• Неонатальный скрининг и диагностика
• Организация медицинской помощи и маршрутизация пациентов
• Лекарственное обеспечение и обеспечение лечебным питанием

1 день (28 февраля)

• Пленарное заседание
• Презентация и обсуждение комплексных предложений

2 день (1 марта)

• Онлайн тренинги для пациентских организаций (право, презентации, соцсети, фандрайзинг)

Ключевые участники:

Мурашко Михаил Альбертович
Министр здравоохранения Российской Федерации

Хубезов Дмитрий Анатольевич
Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья

Архаров Юрий Викторович
Заместитель Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике

Жулёв Юрий Александрович
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии

Мясникова Ирина Владимировна
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний

Власов Ян Владимирович
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом

Байбарина Елена Николаевна
Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России

Астапенко Елена Михайловна
Директор Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Минздрава России

Ткаченко Александр Евгеньевич
Председатель Правления Фонда «Круг добра»

Румянцев Александр Григорьевич
Член Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель Экспертного совета Государственной Думы по орфанным заболеваниям, Председатель экспертного Совета Фонда «Круг добра», академик РАН

Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор,заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний

Куцев Сергей Иванович
Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по медицинской генетике, член-корреспондент РАН

Алексеев Валерий Андреевич
Руководитель Бюро расследований Общероссийского народного фронта

Красильникова Елена Юрьевна
Руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А.Семашко»

Омельяновский Виталий Владимирович
Генеральный директор ФГБУ «Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранения Российской Федерации

К участию в конференции также приглашаются руководители федеральных и региональных пациентских организаций, ведущие врачи, представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, ФФОМС, Минтруда, Прокуратуры РФ, Уполномоченный по правам ребенка в РФ, эксперты в сфере здравоохранения, представители СМИ

Программа мероприятия: скачать PDF

Расписание предварительных сессий: скачать PDF

Онлайн трансляция будет доступна по ссылке в день трансляции

Смотреть трансляцию

Условия участия: Состав выступающих экспертов определяется оргкомитетом Форума. Все желающие приглашаются к просмотру трансляции и использованию материалов Форума.

Оргкомитет Форума по общим вопросам: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Руководитель Форума: Юрий Александрович Жулёв Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

По вопросам спонсорского участия: Нина Русанович Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.">Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

По вопросам СМИ, информационного взаимодействия: Ольга Громова Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. +7 (916) 561-25-51

Организаторы мероприятия:

Всероссийский союз общественных объединений пациентов	«Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)