Во встрече в том числе  принимали участие руководители следующих организаций:  Всероссийский союз пациентов (сопредседатели Ю.А. Жулев, Я.В. Власов)

Всероссийское общество гемофилии (президент Ю.А.Жулев),

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (Я.В. Власов),

Межрегиональная общественная организация «Помощь больным  муковисцидозом» (Председатель правления Мясникова И.В.),

Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» (председатель Терехова М.Д.),  

Региональная общественная организация помощи больным несовершенным остеогенезом  «Хрупкие дети» (руководитель Мещерякова Е.А.),

Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой» (президент Бочаров А.Н.)

Ассоциация нервно-мышечных болезней  «Надежда»  (Президент Герасимова Н.Л.)

Благотворительный Фонд «Подари жизнь» ( руководитель программ      Чистякова Е.К.) и др.

 18 мая в Москве состоялась встреча Министра здравоохранения и социального развития РФ Голиковой Т.А. с обществами пациентов и благотворительными организациями. Встреча была посвящена   обсуждению законопроекта «Об охране здоровья граждан РФ», а также  решению вопросов пациентов с  редкими заболеваниями.   

Министр здравоохранения отметила, что сегодня  в России имеются большие пробелы в законодательстве по охране здоровья граждан: «сегодня, по сути, законодательно у нас не защищены ни врач, ни пациент. Действующий закон «Об основах охраны здоровья …» принимался в 1993 году. Так сложилось, что многие подзаконные акты сегодня уже не имеют юридической силы. Нередко приходится сталкиваться с ситуациями, когда все вроде знают, что то или иное право есть, но на деле, законодательно оно не закреплено».

В ходе встречи была обсуждена ситуация с лечением редких болезней в России и об обеспечении орфанными препаратами пациентов с редкими болезнями.

По данным Минздравсоцразвития РФ  в стране сегодня насчитывается 12 785 пациентов, страдающих редкими заболеваниями. На их лекарственное обеспечение необходимо около 4 млрд. 600 млн. рублей в год. Сейчас ситуация с лекарственным обеспечением этой самой незащищенной, имеющей тяжелое редкое заболевание, части граждан России далека от совершенства.

Общества пациентов в своих выступлениях отметили, что статья 40  законопроекта «Об основах охраны здоровья граждан РФ» - это революция в отечественном здравоохранении. Впервые дается определение редкого заболевания,  законодательно устанавливается  распространенность таких заболеваний, определяются источники финансирования их лечения. Тысячи семей с надеждой ждут принятия этого закона, который должен улучшить положение пациентов с редкими болезнями.

«Во всем мире нет единого подхода в определении орфанных заболеваний, – сказала Татьяна Голикова. – Мы определили частоту: один случай заболевания на 10 тысяч населения. Таким образом, получили список из 86 заболеваний. И только для 27 из них существуют лекарственные средства для их лечения. Но мы считаем, что все эти заболевания должны быть в списке, так как медицина развивается и уже в ближайшие годы могут появиться лекарственные препараты для их лечения».

Участники встречи в целом  поддержали законопроект, и отметили как очень важный и позитивный момент инициативу закрепить законодательно успешно действующую программу      «7 нозологий». Однако были высказали опасения, что «без вмешательства федерального центра, силами регионов, не решить задачу лекарственного обеспечения».

Общества пациентов внесли свои предложение  в законопроект, в частности положение  о солидарном финансировании редких заболеваний из  федерального и из региональных бюджетов. Были высказаны  пожелания формулировку о добровольных пожертвованиях распространить не только на орфанные препараты, но и на закупку необходимого медицинского оборудования, внедрение новых медицинских технологий и т.д. Внесено также предложение о ведении федерального регистра по редким заболеваниям.

По поводу обеспечения лекарственными препаратами по семи нозологиям Министр пояснила, что есть несколько подходов в решении вопросов лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. В том числе, финансовое обеспечение программы оставить за федеральным центром, передав регионам непосредственно закупку лекарственных средств. «Как бы сложно ни было, мы возьмем обеспечение регистра по орфанным заболеваниям на себя», – заявила Министр.

Практически все участники встречи говорили о целесообразности создания при Минздравсоцразвития «экспертного совета обществ пациентов», поскольку «никто лучше самого пациента не оценит качество оказанных ему услуг и  организацию медицинской помощи».

В ответ на это предложение Министр заявила, что с ее стороны на этот счет возражений нет, и Министерство готова провести все организационные работы по созданию такого совета.

В ходе встречи также обсуждался вопрос о  пребывании родителей в стационарном учреждении рядом с больным ребенком. Участники предложили обсудить саму формулировку статьи, чтобы она всеми читалась однозначно – ни одно лечебное учреждение не может не допустить родителей к больному ребенку, при этом родители будут обеспечиваться спальным местом и питанием, когда будут находиться с ребенком в лечебном учреждение (в возрасте до трех лет, а с детьми старше трех лет в том случае, если присутствие родителей необходимо по состоянию здоровья, т.е. нужен постоянный уход за ребенком). Министр подчеркнула, что эта статья ни в коем случае не призвана ограничить права родителей, наоборот, в ней должно быть четко прописано, что родители имеют право беспрепятственно находиться в стационарном учреждении рядом с больным ребенком.

В заключение встречи Татьяна Голикова подчеркнула: «Мы все заинтересованы в том, чтобы система, которую мы создаем, работала эффективно». Она отметила, что обсуждение законопроекта продолжается, и все замечания и предложения по законопроекту будут рассмотрены и по возможности учтены.

Общества пациентов передали в Минздравсоцразвития РФ  свои предложения по законопроекту.