30 Апрель 2021

  В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 30 апреля 2021 года состоялось очередное мероприятие.   В программе было предусмотрено 3 секции: 10.00 - 12.00       «Клинические рекомендации: правила и

15 Март 2021

Научно-практическая конференция с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам»     12 и 13 марта 2021 года в онлайн-формате впервые состоялась научно-практическая конференция с

04 Март 2021

3 марта 2021года в медиацентре «Россия сегодня» (РИА-Новости), по инициативе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний состоялась пресс-конференция, посвященная Международному дню редких заболеваний. В ней

03 Декабрь 2020

11 декабря 2020 года, начало в 10:00 пройдет мероприятие из двух онлайн секций на темы: Проблемы скрининга на редкие болезни в Российской Федерации Новое в диагностике и лечении редких заболеваний   Одним из важных

25 Ноябрь 2020

В пресс-центре ТАСС (г. Екатеринбург) состоится пресс-конференция, посвященная проблеме социальной интеграции низкорослых инвалидов в России и презентации итогов исследования качества жизни людей с ахондроплазией и

13 Ноябрь 2020

14 ноября 2020 года Место проведения: Гостиничный комплекс "Европа"г. Дербент, ул. 3-го Интернационала, д. 23аДля участия в мероприятии и просмотра онлайн трансляции необходимо зарегистрироваться: РЕГИСТРАЦИЯ ЦЕЛИ

12 Сентябрь 2020

Революционный переход  от препаратов, повышающих качество жизни к инновационным и прорывным препаратам, излечивающим заболевание – это новая реальность, которая должна изменить в дальнейшем и качество жизни и

27 Июль 2020

Всероссийское общество орфанных заболеваний приняло участие в первом международном онлайн мероприятии, организованном Semantic Hub. Многонациональный вебинар «Редкий семинар» успешно прошел 26 июля 2020

26 Июль 2020

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) на протяжении долгого времени работает по направлению ЛАГ (Легочная артериальная гипертензия) в ряде регионов