Форум по метаболическим заболеваниям        С 15 по 17 сентября 2023 года в Москве Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело ежегодный Национальный форум пациентов с наследственными

21 июля 2023 года Научно – практическая конференция “Орфанные заболевания – проблема ХХI века” г. Улан-Удэ, пр.Строителей, 2а  “Детская республиканская клиническая больница” Посвященная вопросам диагностики и

22 июня 2023 года Научно – практическая конференция “Орфанные заболевания – проблема ХХI века” г. Уфа, ул. Степана Кувыкина, д. 98 “Республиканская детская клиническая больница” В ходе мероприятия обсуждались

Эксперты рассказали, каким будет развитие диагностики редких болезней     7 июня в МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) и Медико-генетический научный центр им. академика Н.

    В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 26 мая 2023 года Всероссийское общество орфанных заболеваний совместно с Фондом «Круг Добра» проводит очередной цикл онлайн вебинаров. Проект «Академия

21 апреля 2023 года Научно – практическая конференция “Орфанные заболевания – проблема ХХI века” г. Челябинск, ул. Дружбы д. 2 «Детская городская клиническая больница №8» В Мурманской областной детской клинической

24 марта 2023 года Научно – практическая конференция "Орфанные заболевания – проблема ХХI века" г. Мурманск, ул. Свердлова 18, ГБУЗ «Мурманская областная детская клиническая больница» В Мурманской областной детской

6 марта 2023 года Пресс-конференция: “Редкие болезни – равные права” Москва, Партийный переулок, дом 1, корп. 57, стр. 3 МИЦ «Известия»  6 марта Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело

24 февраля 2023 года Чудесный утренник для детей с орфанными заболеваниями состоялся в Морозовской больнице в Москве 24 февраля.  Приурочен к Редкому дню. Дети показали свои таланты- танцы, песни, стихи, творческие