topmap

А знаете ли Вы...

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Наши партнеры

med-gen

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Авторизация



19
Июля 14
Количество орфанных препаратов растет, но платить за них придется пациентам

Как говорится в исследовании, проведенном Центром по исследованиям в области разработки лекарственных средств при Университете Тафтс (США), одобрение орфанных лекарственных препаратов идет все более быстрыми темпами, но во многих случая в США платить за них придется пациентам, сообщает The Boston Globe.

По данным исследователей, за 14-летний период, завершившийся в 2013 г., американский регулятор одобрил 86 орфанных препаратов против 65 за период 1983–2000 гг.

Подробнее...
 
19
Июля 14
В США появился новый препарат для лечения наследственного отека Квинке

Администрация по контролю за продуктами питания и лекарствами США (FDA) одобрилапрепарат для лечения наследственного ангионевротического отека (отека Квинке) – генетического заболевания, обусловленного недостаточностью ингибитора C1-эстеразы и проявляющегося в виде отеков кожи рук, ног, лица, а также слизистых дыхательных путей, желудочно-кишечного и урогенитального трактов.

Подробнее...
 
15
Июля 14
Минэкономразвития предлагает пересмотреть ценообразование ЖНВЛП

Экспертный совет по контрактным взаимоотношениям Минэкономразвития разработал ряд мер, совершенствующих формирование цен на лекарства в России. Об этом говорится в докладе, размещенном на официальном портале совета.

Во-первых, ведомство предлагает ввести практику закупки инновационных препаратов напрямую у производителей по долгосрочным контрактам. 

Подробнее...
 
15
Июля 14
Совет Федерации внес изменения в закон об основах охраны здоровья граждан

На 358-м заседании Совет Федерации одобрил изменения в статью 101 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Подробнее...
 
15
Июля 14
Алтайские хирурги провели операцию по замене тазобедренного сустава больному гемофилией

В Алтайской краевой клинической больнице проведена операция по замене тазобедренного сустава пациенту, страдающему гемофилией. Сейчас Игорь Ш. готовится к выписке.

Прежде протезирование тазобедренного сустава таким больным выполняли только в Москве в гематологическом центре, сообщает пресс-служба Главного управления Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности.

Лечащий врач, зав. ортопедическим отделением Алтайской краевой больницы Андрей Голоденко пояснил, что пока окончательно не убедился в благополучном исходе, придерживал информацию о проделанной операции.

Подробнее...
 
15
Июля 14
Препарат компании CASI Pharma получил орфанный статус для лечения гепатоклеточной карциномы

Как сообщили в американской фармацевтической компании CASI Pharmaceuticals, Inc., занимающейся клиническими исследованиями, ее экспериментальный пероральный препарат ENMD-2076 получил от FDA статус орфанного для лечения гепатоклеточной карциномы (ГКК), информирует RTT News.

Орфанный статус предоставляется лекарственным препаратам, применяемым для лечения редких (орфанных) заболеваний. В США это заболевания, от которых страдают менее 200 тыс. человек. Этот статус предусматривает 7-летний срок патентной защиты и дополнительное финансирование исследований.

 
03
Июля 14
Госдума перенесла децентрализацию закупок дорогостоящих ЛС на 2018 год

 

Изображение с сайта provizor.orgГосударственная дума во втором и третьем чтении приняла закон о переносе сроков передачи на региональный уровень полномочий по обеспечению пациентов препаратами в рамках программы «Семь высокозатратных нозологий» на 1 января 2018 года с 1 января 2015 года. 

Законопроект был внесен на рассмотрение депутатом Ольгой Борзовой 14 марта текущего года и рассмотрен в первом чтении 21 мая. В пояснительной записке депутат отметила, что «децентрализация в планируемый период государственных закупок лекарственных препаратов для лечения социально значимых заболеваний негативно отразится на обязательствах РФ по обеспечению граждан лекарственными препаратами и приведет к неэффективному использованию бюджетных средств». 

Подробнее...
 
28
Июня 14
«Сколково» и «БиоМарин» подписали соглашение о сотрудничестве

 

В Сан-Диего подписан меморандум о сотрудничестве между Фондом «Сколково» и крупной американской компанией «БиоМарин», одним из мировых лидеров биотехнологической индустрии в области разработки и внедрения инновационных методов лечения хронических дегенеративных заболеваний. Подписание состоялось в рамках крупнейшего биомедицинского конгресса BIO International Convention 2014.
Подробнее...
 
19
Июня 14
Круглый стол по редким заболеваниям в Нижнем Новгороде.

 image1

18июня2014 года в гНижний Новгород по адресу: Верхне-Волжскаянаб., д.9Асостоялсякруглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями – легочная артеральная гипертензия,муковисцидоз и др. Тема круглого стола:«Мы – за жизнь!!!»

Целью мероприятия было  решить проблемылекарственного обеспечения больныхЛАГ и другимиредкми заболеваниями в Нижегородской областивусловиях меняющегося законодательства РФ в областиздравоохранения.

Подробнее...
 
16
Июня 14
Депутаты отклонили предложение о финансировании лечения ряда орфанных заболеваний из госбюджета

 Депутаты госдумы отклонили законопроект № 428905-6 "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (в части лечения редких (орфанных) заболеваний). Законопроектом предлагалось внести изменения в Федеральный закон Российской Федерации от 21.11.2011 № 323-ФЭ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», выделив высокозатратные орфанные заболевания, к которым относятся атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз 1-го, II-го и IV-гo типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом, а также лекарственных препаратов для их лечения, в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета.

 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Разработка сайта: DriveLab.