topmap

А знаете ли Вы...

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Наши партнеры







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

Авторизация



17
Мая 13
ЛАГ-Пресс-релиз

 

К Всемирному Дню ЛАГ 5 мая

При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации

Приглашаем Вас принять участие в I Всероссийской конференции пациентов слегочной артериальной гипертензией «Решение актуальных проблем пациентов слегочной артериальной гипертензией в регионах РФ» , которая состоится 22 мая 2013 года в г. Москва, Центральный Дом журналиста, Никитский бульвар, д.8а, с 10.00-16.00

 

 
17
Мая 13
ЛАГ программа конференции 2013

Всероссийская конференция

пациентов с легочной артериальной гипертензией

к Всемирному Дню ЛАГ

«Решение актуальных проблем пациентов с ЛАГ в регионах РФ»

 

При поддержке Министерства здравоохранения РФ

 

 

(22 мая 2013 года)

 

 
15
Апреля 13
Законопроект о лекарствах от редких болезней отправили на доработку
RSS

Законопроект о лекарствах от редких болезней отправили на доработку

 
14
Апреля 13
семинар «Права пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями на лекарственное обеспечение»

Уважаемые коллеги, друзья!

 

В Москве в Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации по адресу: проспект Вернадского, д. 84. (проезд до ст. метро «Юго-Западная»). 16 апреля 2013 года, 09.00–12.00, Корпус 1, этаж 2, зал № 2200 состоится образовательный семинар «Права пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями на лекарственное обеспечение» в рамках Юбилейного XX Российского национального конгресса «Человек и лекарство», который будет проходить с 15 по 19 апреля 2013 г.(Председатель семинара: Мясникова Ирина Владимировна).

 
01
Апреля 13
«Стратегия по развитию системы оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями

«Стратегия по развитию системы оказания помощи больным

с редкими (орфанными) заболеваниями в  Российской Федерации на краткосрочный плановый период

2013-2016 г.г.»

 
20
Марта 13
Министр Вероника Скворцова провела совещание с главным. специалистами Минздрава России

 

Вероника Скворцова
Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова провела совещание с главными специалистами Министерства, по вопросу разработки клинических рекомендаций (протоколов) лечения пациентов, сообщается на официальном сайте Минздрава России.

 

 

«Клинические рекомендации должны стать платформой для развития соответствующих направлений в медицинской отрасли, — сказала В.И. Скворцова. Чрезвычайно важно, чтобы документы разрабатывались и принимались с самым широким привлечением профессионального сообщества».

 
20
Марта 13
В Санкт-Петербурге рассказали о специальных палатах для больных с редкими заболеваниями

14 марта по инициативе ГАООРДИ совместно с городской больницей № 2 Санкт-Петербурга была проведена конференция «Организация медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге».

 
14
Марта 13
Один на десять тысяч
28 февраля — Международный день больных редкими заболеваниями. В этом году он будет отмечаться в пятый раз. К орфанным (редким) заболеваниям относятся заболевания, встречающиеся с частотой: 1 случай на 10 тысяч населения.
 
04
Марта 13
НКО и власть обсудили стратегию по оказанию помощи больным

 

28 февраля в Международный день больных редкими заболеваниями представители общественных организаций и органов власти обсудили стратегию по развитию системы оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ на краткосрочный плановый период 2013-2016 гг. Стратегия разработана общественными объединениями с участием Минздрава РФ и экспертного сообщества.

 
01
Марта 13
В РДКБ открылось первое в РФ специализированное отделение дя лечения редких генетических заболеваний

Российская детская клиническая больница. Фото с сайта mobiset.ru

 

В России впервые начали лечить детей с редкими наследственными болезнями

 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Журнал "Редкие болезни"

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Разработка сайта: DriveLab.