topmap

А знаете ли Вы...

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Наши партнеры

med-gen

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Авторизация



29
Октября 14
Минздрав РФ опубликовал приказ №487

Приказ от 1 сентября 2014 г. № 487 «О Кодексе этики и служебного поведения федеральных государственных гражданских служащих Министерства здравоохранения Российской Федерации»

Подробнее...
 
28
Октября 14
Врачи мира - пациентам.

 

vrachi mira pacientam

 

V Международная научно-практической конференция

по вопросам усовершенствования диагностики,

лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями

21 - 23 сентября 2014

г. Санкт-Петербург, отель «Холидей ИНН Московские ворота», Московский проспект, 97 а.

Информационная справка

Подробнее...
 
27
Октября 14
ЛЕЧЕБНОЕ ПИТАНИЕ - ПОД УГРОЗОЙ ЗАПРЕТА

       Практически все редкие заболевания, для которых основным методом лечения является диетотерапия, требуют применения специализированного лечебного питания. Лечебное питание для пациентов с фенилкетонурией,  тирозинемией, лейцинозом, органическими ацидуриями, гомоцистинурией,   является жизненно необходимым!

Подробнее...
 
23
Октября 14
Круглый стол по редким заболеваниям в Краснодаре.

1 октября 2014 года в г. Краснодар по адресу: ул. Красная, д. 109, Бизнес-центр гостиницы «Интурист» состоялся круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями – легочная артеральная гипертензия, муковисцидоз и др. Тема круглого стола : «Решение проблем лечения пациентов с редкими заболеваниями в Краснодарском крае»

alt

Подробнее...
 
22
Октября 14
Круглый стол по редким заболеваниям в Нижнем Новгороде.

22 октября 2014 года в 11.00 в г. Нижний Новгород по адресу: ул. Горького, д. 155, Бизнес центр Ибис состоялся круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями – легочная артеральная гипертензия, муковисцидоз и др. Тема круглого стола : «Вопросы лекарственного обеспечения пациентов с ЛАГ и другими редкими заболеваниями в Нижегородской области»

 alt

Подробнее...
 
21
Октября 14
В Минздраве Дагестана прошла пресс-конференция...

 

В Минздраве Дагестана прошла пресс-конференция по итогам выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по соц. политике

dagestan

 

17 октября 2014 года в Министерстве здравоохранения Дагестана прошла пресс-конференция по итогам выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике на тему: «Совершенствование оказания медицинской помощи больным с наследственными гематологическими заболеваниями». В пресс-конференции приняли участие: член Комитета СФ по социальной политике Владимир Круглый, председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета СФ по социальной политике Виталий Омельяновский, министр здравоохранения Республики Дагестан Танка Ибрагимов и другие специалисты.

Подробнее...
 
07
Октября 14
Джазовый фестиваль помог собрать для больных БАС более 100 тысяч рублей
 

Молодые джазовые музыканты провели 28 сентября фестиваль «На одном дыхании» в пользу тяжелобольных людей, страдающих дыхательной недостаточностью. В основном, это люди с БАС (боковой амиотрофический склероз), специально для помощи которым служба «Милосердие» реализует уникальный проект. За вечер было собрано больше 100 тыс. рублей.

Подробнее...
 
07
Октября 14
Петр Новиков: «В последнее время в мире наблюдается увеличение орфанных заболеваний»

Основные проблемы, связанные с диагностикой и лечением редких заболеваний осветил заведующий отделением психоневрологии и наследственных заболеваний ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава России» Петр Новиков в рамках круглого стола «Орфанные препараты: регулирование, финансирование, доступность — международный опыт и отечественная практика», прошедшего вчера, 29 сентября в Национальном НИИ общественного здоровья им. А.Н. Семашко.

Подробнее...
 
28
Сентября 14
«Психологическая мастерская» поддержит детей с онкологией и пациентов с редкими заболеваниями

 

психологическая мастерская

СЫКТЫВКАР. В Республике Коми  1 октября начнется новый этап реализации проекта «Психологическая мастерская». Психологическая помощь в специализированном центре станет доступна не только детям с онкологическими заболеваниями, но и пациентам с редкими генетическими заболеваниями.

Подробнее...
 
28
Сентября 14
Проект Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон

Законопроект в Государственной Думе РФ представил Первый заместитель Министра Игорь Каграманян.

Проект Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» разработан в соответствии с поручениями Правительства Российской Федерации с учетом анализа правоприменительной практики действующего Федерального закона от 12 апреля 2010 г. № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств».

Разработка законопроекта позволяет решить ряд целевых задач, связанных с реализацией отдельных мероприятий Стратегии лекарственного обеспечения населения страны на период до 2025 года.

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Разработка сайта: DriveLab.