topmap

А знаете ли Вы...

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Наши партнеры

med-gen

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Авторизация



21
Апреля 14
Pfizer рассматривает возможность приобретения AstraZeneca более чем за 100 млрд долл.

Как сообщает FirstWord Pharma со ссылкой на газету Sunday Times , которая, в свою очередь ссылается на банковские круги и информированные источники, американская фармацевтическая компания Pfizer в течение нескольких недель вела неофициальные переговоры о приобретении шведско-британской AstraZeneca. Сумма потенциальной сделки оценивается более чем в 60 млрд фунтов стерлингов (101 млрд долл.).  

 
17
Апреля 14
Интервью с экспертом Захаровой Е. Ю.

.... Нужно двигаться дальше и способствовать совершенствованию подходов к лекарственному обеспечению больных с редкими заболеваниями. Очень важно выработать прозрачные и понятные критерии формирования списков лекарственных препаратов в программах государственного финансирования.
.......Эксперты уверены, что списки не должны быть статичными, они должны постоянно обновляться, в том числе и с учетом появления новых заболеваний и новых возможностей лечения для редких болезней, считавшихся ранее неизлечимыми, таких, например, как туберозный склероз, болезнь Помпе, криопирин-ассоциированные заболевания. Этих больных в стране иногда всего несколько десятков, и они не получают лечения, потому что эти заболевания и препараты не включены ни в один перечень.

 
15
Апреля 14
Международный День Болезни Помпе

15 апреля весь мир отмечает день редкого заболевания - болезни Помпе.

 

pompei1

Мы тоже отмечаем этот день.

Нас 11 пациентов, с эти редким диагнозом- болезнь Помпе- в России.Было двенадцать до 25 марта 2014 года, ноэтаболезнь уносит маленькие и взрослые жизни. Об этом сложно не думать каждый день, с этим очень трудно смириться...

 Нам повезло потому что нам поставили диагноз и мы знаем почему слабеют наши мышцы и все труднее дышать...нам повезло потому что нашлись врачи, которые знали про это заболевание, врачи которые нас не только лечат, но и поддерживают словом, улыбкой. Нам повезло потому что нам разрешили ввозить незарегистрированных препарат для лечения этой болезни. И нам повезло потому что мы живем.

В этот день  мы отправим открытки всем - нашим дорогим врачам, Министру здравоохранения, Президенту. Мы хотим пожелать всем здоровьяи мы очень хотим жить дальше, несмотря на болезнь.  Как сообщество, объединяющее пациентов, их родителей и близких, врачей, экспертов , безусловно, мы- огромная сила! И мы уверены, что наше заболевание наряду с другими редкими болезнями будут лечить в нашей стране!

 
 
08
Апреля 14
Нормативы госзакупок лекарственных препаратов в России не имеют четких критериев

Одна из главных правовых проблем, с которыми сталкиваются Госструктуры, осуществляя закупки лекарственных препаратов, это отсутствие чётких критериев выбора среди взаимозаменяемых лекарств. Речь идет о лекарствах с одним и тем же фармацевтическим веществом, однако, имеющих разные названия и выпускаемых разными фирмами. Об этом заявил эксперт Центра исследований нормативной среды фармацевтики и биомедицины Марк Цуциев на конференции, посвященной экономико-правовым аспектам фармацевтического рынка. Специфика госзакупок в России, по словам Цуциева, в том, что здесь обращается большее количество дженериков, чем в большинстве развитых стран.

 
08
Апреля 14
Число новых орфанных препаратов в США возросло на 38% за год

Изображение с сайта traditionaldoc.ruС каждым годом растет количество регистрируемых в США орфанных препаратов, чему способствует определение механизмов все большего числа редких заболеваний. Так, в 2013 году было зарегистрировано 260 орфанных ЛС (около одной трети от общего числа одобренных лекарств), что на 38% больше, чем годом ранее.

В материале журнала Nature отмечается, что завершившийся в 2003 году проект по расшифровке генома человека позволил лучше понять механизмы развития редких заболеваний и стимулировал поиски методов их лечения. Так, в 1999 году человечество могло объяснить механизмы менее одной тысячи редких заболеваний, а сейчас известны причины более 5 тыс. Именно после расшифровки генома человека резко возросло количество орфанных лекарственных средств, предоставляемых на рассмотрение FDA.

 
08
Апреля 14
Встреча министра здравоохранения с благотворительными и некоммерческимим организациями

18 марта 2014 года прошла встреча министерства здравоохранения РФ с благотворительтными и иными профильными социальноориентированными орагнизациями. На заседании были даны рекомендации и вынесыны предложения по регулированию и совершенствованию взаимодействия с благотварительными фондами и общественными  организациями. 

Вложения:
Скачать этот файл (Протокол_Заседание Рабочей группы МЗ от 18 февраля 2014 (1) (1).pdf)Протокол заседания185 Kb
 
04
Апреля 14
Законопроект под знаком вопроса
 Фото: Павел Лисицын/РИА Новости www.ria.ru
 Фото: Павел Лисицын/РИА Новости www.ria.ru

Применение закона "Об обращении лекарственных средств" продемонстрировало массу недостатков в процессе регистрации и обращения лекарств, которые препятствуют развитию российского фармрынка, ограничивают доступность широкого спектра как инновационных, так и воспроизведенных лекарств населению, затрудняют гармонизацию с международной практикой. О необходимости существенно править закон начали говорить едва ли не с момента его принятия в 2010 году. Хотя новый закон и был существенно подробнее и удачнее, чем предыдущий акт от 1998 года, участников рынка не устраивало в нем слишком многое.

 
03
Апреля 14
Красноярские кардиохирурги спасли пациентку с редким заболеванием

В Федеральном центре сердечно - сосудистой хирургии Красноярска успешно прооперирована пациентка с расслаивающейся аневризмой торакоабдоминального отдела аорты. Это жизнеугрожающее состояние в любой момент могло привести к внезапной смерт, сообщает пресс-служба Центра.
История пациентки, которая обратилась в Кардиоцентр, достаточно уникальна, как и оперативное лечение, которое ей выполнили кардиохирурги.  Женщина 40 лет, с детства страдающая красной волчанкой - заболеванием аутоиммунной системы, поражающим внутренние органы и соединительные ткани. В последние шесть месяцев ее состояние резко ухудшилось – появились боли за грудиной, затруднение при глотании, быстрое насыщение малыми дозами пищи.

 
03
Апреля 14
«Вероятность ошибки минимальна». Эксперт о высокотехнологичной медпомощи

   Директор Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава РФ Игорь Никитин рассказал о специфике оказания высокотехнологичной медицинской помощи в России.   

В начале 2014 года 459 видов высокотехнологичноймедицинской помощи стали финансироваться через систему ОМС. Как это нововведение отразится на пациентах, сколько людей в России нуждается в оказании такого вида помощи и какие положительные изменения произошли за последнее время в системе оказания ВМП? Об этом и многом другом мы поговорили с директором Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава РФ Игорем Никитиным.

 
01
Апреля 14
Россия приводит законодательство в соответствие с Конвенцией о правах инвалидов

Правительство РФ одобрило законопроект, направленный на создание для инвалидов равных с другими гражданами возможностей в реализации общегражданских прав. Он предполагает изменения в 25 законах с целью приведения законодательства России в соответствие с Конвенцией о правах инвалидов. Представители инвалидных общественных организаций приветствуют новый документ, однако предлагают судить о его эффективности во время реализации.

«Впервые в законодательстве будут прописаны конкретные нормы доступности жизненно важных для инвалидов объектов и услуг, во-первых, применительно к каждой отрасли, например, транспортной или жилищно-коммунальной. Во-вторых, в зависимости от нарушенных у инвалида функций организма – зрения, слуха, опорно-двигательного аппарата и др. Это позволит создать правовую модель пресечения дискриминации по признаку инвалидности, что соответствует требованиям Конвенции о правах инвалидов», — отметил министр труда и социальной защиты РФ Максим Топилин.

 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Журнал "Редкие болезни"

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Разработка сайта: DriveLab.