Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Новости

25.03.2019

Пост-релиз

25 марта 2019 в 11:00 в МИЦ «Известия» (Партийный переулок, дом 1, корпус 57, строение 3) состоялась Пресс-конференция на тему:

«Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями»

 

Видео трансляция в записи>>>>>

 

 

           В пресс-конференции приняли участие: Морозов Дмитрий Анатольевич, председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья; Куцев Сергей Иванович, д.м.н, директор ФГБНУ Медико-Генетического Научного Центра; Курбангалеева Екатерина Шамильевна, зампред Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике; Красильникова Елена Юрьевна, Руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС; Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления ВООЗ; Жулев Юрий Александрович, Со-председатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии; Захарова Екатерина Юрьевна, Председатель экспертного совета ВООЗ, врачи и специалисты по лечению редких заболеваний, пациенты с редкими заболеваниями и представители их семей.

         Пресс-конференция подвела итог мероприятиям, посвящённым международному дню редких болезней. Основным лейтмотивом обсуждения было перевод закупок орфанных лекарственных препаратов на федеральный уровень.

В России орфанными считают заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тысяч человек. Орфанные заболевания   редко встречаются во врачебной практике, и, тем не менее, именно этот вид патологий является одной из самых затратных статей бюджетов регионального здравоохранения. За период с 2013 по 2017 год траты региональных бюджетов на эти цели выросли в 4 раза достигнув почти 20 млрд.руб. в 2018 г.

Лекарственное обеспечение пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями является обязанностью регионов, однако из-за высокой стоимости лечения таких больных некоторые субъекты не способны выдержать эту финансовую нагрузку на бюджет. Максимальный дефицит финансирования в 2017 г. составил: 98% в Республике Ингушетия, 93% Брянская область, 84% Удмуртская Республика, 81% Кабардино-Балкарская Республика, 77% Республика Дагестан.

С предложениями о необходимости передачи финансирования препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний на федеральный уровень выступали Премьер министр Дмитрий Медведев, спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко, Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова.

В 2018 году произошло историческое событие – в программу высокозатратных нозологий были включены еще 5 редких заболеваний, финансирование которых до этого осуществлялось за счет средств регионального бюджета. Это существенно снизило нагрузку на большинство регионов, однако не решило проблемы для всех пациентов, нуждающихся в дорогостоящей терапии орфанных заболеваний, которые по-прежнему обеспечиваются за счет средств регионального бюджета. Пациенты с этими болезнями нередко получают лечение только по решению суда и практически всегда с существенной задержкой, что снижает эффективность терапии.

Вопрос о передаче лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями рассматривается в настоящее время в Правительстве. Председатель Правительства РФ Дмитрий Медведев поручил вице-премьеру Татьяне Голиковой в срок до 1 апреля 2019 года оценить целесообразность передачи на федеральный уровень закупки орфанных препаратов.

 

Морозов Дмитрий Анатольевич, председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья, отметил, что лечение пациентов с редкими заболеваниями требует четкого государственного регулирования. Морозов Дмитрий Анатольевич подчеркнул: «Сегодняшняя тема является лакмусовой бумажкой эффективности системы здравоохранения. Из этих малочисленных форм редких (орфанных) заболеваний выкристаллизовываются основные проблемы всего Здравоохранения». «Ранняя диагностика, вовремя проведенный скрининг, правильно выверенная линия терапии, выбор лечебно - диагностической тактики. Шаг за шагом мы вышли на этот законопроект, который стал результатом хорошего, серьезного движения вперёд. Мы провели серьезную аналитику, в этом году выпустили первый информационный бюллетень, своеобразную Белую книгу, в которой собрали всю аналитику по российским регионам, и я глубоко убежден, что только такая тщательная экспертная работа, глубокая аналитика, со всех сторон правда, и позволит нам выйти на новый уровень, войти в новую эру по централизации закупок лекарственных препаратов редких (орфанных) заболеваний в связи с расширением перечня нозологий»

 

В ходе пресс-конференции Куцев Сергей Иванович, д.м.н, директор ФГБНУ Медико-Генетического Научного Центра, отметил: «Федерализация не только снизит финансовую нагрузку на регионы, но и позволит решать еще одну задачу - ранней диагностики орфанных заболеваний, а значит и оказываемая помощь и пациенту и его семье станет более эффективной. Селективный скрининг на мукополисахаридозы, болезнь Фабри принят во всем мире и позволяет выявлять больных на очень ранней стадии болезни, а при подключении семейного и массового скрининга и на бессимптомной!»

 

С другой стороны, дальнейшее расширение программы высокозатратных нозологий требует дополнительного финансирования, учитывая уже имеющийся в программе дефицит, если решение о расширении не будет подтверждено увеличением бюджета, это неизбежно приведет к «обрушению» всей программы и пострадают тысячи пациентов в РФ. Жулев Юрий Александрович, Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии отметил: «Пациентское сообщество, безусловно, поддерживает идею расширения программы высокозатратных нозологий, но существуют и опасения, что отсутствие значительных финансовых вливаний в эту программу при включении новых заболеваний превратит ее из успешной и эффективной в «дефицитную».

 

В ходе пресс-конференции была затронута тема инвалидности и ее связи с доступностью лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. В частности, Курбангалеева Екатерина Шамильевна, зампред Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, сказала: «Существенным плюсом программы высокозатратных нозологий - теперь 12 - и 24 редких болезней является отсутствие связи лекарственного обеспечения с инвалидностью. Нозологии, находящиеся вне рамок этих программ, могут обеспечиваться только при наличии спасательного круга – медико-юридического статуса "инвалид", таким образом, мы одной рукой пытаемся снизить показатель инвалидности, а другой - ставим их в ситуацию, когда их жизнь и здоровье зависит от данного статуса. Привязка лечения редких болезней к инвалидности определенно как-то должна быть решена системно».

 

В Комитете Государственной Думы по охране здоровья создан Экспертный Совет по редким (орфанным) заболеваниям. В феврале 2019 года издан Ежегодный бюллетень по редким (орфанным) заболеваниям, в котором отражена и динамика прироста числа выявленных пациентов в регионах, рост дефицита медицинского и лекарственного обеспечения по многим заболеваниям и уже проведены расчеты стоимости включения пациентов с редкими заболеваниями в программу высокозатратных нозологий.   Обоснован перенос болезней из регионального перечня жизнеугрожающих редких заболеваний (19 нозологий) идиопатической тромбоцитпенической пурпуры, пароксизмальной ночной гемоглобинурии, болезней Фабри и болезнь Ниманна-Пика тип С, идиопатической легочной артериальной гипертензии, биоптерин-зависимой формы фенилкетонурии, в федеральную программу высокозатратных нозологий.   На эти заболевания в 2019 году регионы планируют потрать 10,7 млрд.руб., с учетом дефицита финансирования на указанные нозологии в среднем 40%, реальная бюджетная потребность выше. По словам Красильниковой Елены Юрьевны, Руководителя Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС «Проведенный Экспертным советом мониторинг ситуации на местах, позволяет сделать финансовый прогноз федерализации, который опирается не только на данные Федерального регистра, но и на данные субъектов РФ о пациентах, нуждающихся в терапии. Перечень жизнеугрожающих редких заболеваний формировался в течение 7 лет - понятны количество пациентов в регистре, схемы лечения, финансовая потребность. Федерализация лекарственного обеспечения организованной когорты пациентов не повлечет за собой организационных трудностей».

 

Также в процессе обсуждения включение в данную программу патологий, для которых уже зарегистрированы лекарственные препараты (мукополисахаридоз IVA типа, дефицит лизосомной кислой липазы, болезнь Помпе). Мясникова Ирина Владимировна, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний отметила, что «Процесс федерализации необходимо проводить ступенчато, в первую очередь, необходимо включать в программу те дорогостоящие заболевания, которые входят в перечень 24 (19) жизнеугрожающих редких болезней. На следующем этапе следует предусмотреть включение болезней, препараты для которых зарегистрированы и большинство нуждающихся пациентов – дети, но заболевания не входят ни в один из перечней – дефицит лизосомной кислой липазы, болезнь Помпе, мукополисахаридоз IV А типа. Также необходимо рассматривать вопросы о дополнении перечня «взрослыми» болезнями, такими как миелофиброз, идиопатический легочный фиброз, недостаточность А-1 антитрипсина и другие».

 

По любым дополнительным вопросам обращайтесь: тел. 8-965-321-06-06 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.">

22.03.2019

ПРЯМАЯ ТРАНСЛЯЦИЯ>>>  Пресс-конференции

«Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов

с орфанными заболеваниями»

                                                                                                                    

25 марта 2019 в 11:00

по адресу: МИЦ Известия, Партийный переулок, дом 1, корпус 57, строение 3

В ходе пресс-конференции будут обсуждаться вопросы

  • совершенствование законодательства в области редких болезней в РФ;
  • проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к иновационным препаратам;
  • участие федерального бюджета в финансировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями;

                                                                            

К  участию в работе пресс-конференции  приглашены: представители Государственной Думы Законодательного Собрания РФ, представители Министерства здравоохранения РФ,   общественной Палаты РФ, врачи и специалисты по лечению и диагностике различных редких заболеваний, пациенты с редкими болезнями и их законные представители.

 

 

Спикеры:

  1. Морозов Дмитрий Анатольевич,председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья
  2. Куцев Сергей Иванович, д.м.н, директор ФГБНУ Медико-Генетического Научного Центра   
  3. Курбангалеева Екатерина Шамильевна, зампред комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике
  4. Красильникова Елена Юрьевна, Руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС
  5. Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления ВООЗ
  6. Жулев Юрий Александрович, Со-председатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

Модератор: Захарова Екатерина Юрьевна, Председатель экспертного совета ВООЗ

 

По любым дополнительным вопросам обращайтесь: тел. 8-965-321-06-06  E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

19.03.2019

25 марта 2019 в 11:00

по адресу: МИЦ «Известия», Партийный переулок, дом 1, корпус 57, строение 3

       В России орфанными считают заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тысяч человек.  Орфанные заболевания   редко встречаются во врачебной практике, и, тем не менее, именно этот вид патологий является одной из самых затратных статей бюджетов регионального здравоохранения. За период с 2013 по 2017 год траты региональных бюджетов на эти цели выросли в 4 раза достигнув почти 20 млрд.руб. в 2018 г.

Лекарственное обеспечение пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями является обязанностью регионов, однако из-за высокой стоимости лечения таких больных некоторые субъекты не способны выдержать эту финансовую нагрузку на бюджет. Максимальный дефицит финансирования в 2017 г. составил: 98% в Республике Ингушетия, 93% Брянская область, 84% Удмуртская Республика, 81% Кабардино-Балкарская Республика, 77% Республика Дагестан.

С предложениями о необходимости передачи финансирования препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний на федеральный уровень выступали Премьер министр Дмитрий Медведев, спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко, Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова.

В 2018 году произошло историческое событие – в программу высокозатратных нозологий были включены еще 5 редких заболеваний, финансирование которых до этого осуществлялось за счет средств регионального бюджета. Это существенно снизило нагрузку на большинство регионов, однако не решило проблемы для всех пациентов, нуждающихся в дорогостоящей терапии орфанных заболеваний, которые по-прежнему обеспечиваются за счет средств регионального бюджета. Пациенты с этими болезнями нередко получают лечение только по решению суда и практически всегда с существенной задержкой, что снижает эффективность терапии.  

С другой стороны, дальнейшее расширение программы высокозатратных нозологий требует дополнительного финансирования, учитывая уже имеющийся в программе дефицит, если решение о расширении не будет подтверждено увеличением бюджета, это неизбежно приведет к «обрушению» всей программы и пострадают тысячи пациентов в РФ.

В Комитете Государственной Думы по охране здоровья создан Экспертный Совет по редким (орфанным) заболеваниям. В феврале 2019 года издан Ежегодный бюллетень по редким (орфанным) заболеваниям, в котором отражена и динамика прироста числа выявленных пациентов в регионах, рост дефицита медицинского и лекарственного обеспечения по многим заболеваниям и уже проведены расчеты стоимости включения пациентов с редкими заболеваниями в программу высокозатратных нозологий.   Обоснован перенос болезней из регионального перечня жизнеугрожающих редких заболеваний (19 нозологий) идиопатической тромбоцитпенической пурпуры, пароксизмальной ночной гемоглобинурии, болезней Фабри и болезнь Ниманна-Пика тип С, идиопатической легочной артериальной гипертензии, биоптерин-зависимой формы фенилкетонурии, в федеральную программу высокозатратных нозологий.   На эти заболевания в 2019 году регионы планируют потрать 10,7 млрд.руб., с учетом дефицита финансирования на указанные нозологии в среднем 40%, реальная бюджетная потребность выше.

Также в процессе обсуждения включение патологий, для которых уже зарегистрированы лекарственные препараты (мукополисахаридоз IVA типа, дефицит лизосомной кислой липазы, болезнь Помпе) в данную программу.

В ходе пресс-конференции будут обсуждаться вопросы

  • совершенствование законодательства в области редких болезней в РФ;
  • проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к иновационным препаратам;
  • участие федерального бюджета в финансировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями;

К участию в работе пресс-конференции приглашены: представители Государственной Думы Законодательного Собрания РФ, представители Министерства здравоохранения РФ,   общественной Палаты РФ, врачи и специалисты по лечению и диагностике различных редких заболеваний, пациенты с редкими болезнями и их законные представители.

Спикеры:

  1. Морозов Дмитрий Анатольевич, председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья
  2. Куцев Сергей Иванович, д.м.н, директор ФГБНУ Медико-Генетического Научного Центра        
  3. Курбангалеева Екатерина Шамильевна, зампред комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике
  4. Красильникова Елена Юрьевна Руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС
  5. Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления ВООЗ
  6. Жулев Юрий Александрович, Со-председатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии

Модератор: Захарова Екатерина Юрьевна, Председатель экспертного совета ВООЗ

По любым дополнительным вопросам обращайтесь: тел. 8-965-321-06-06 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши спонсоры

Социальные группы