topmap

А знаете ли Вы...

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Наши партнеры

med-gen

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Авторизация



28
Сентября 14
«Психологическая мастерская» поддержит детей с онкологией и пациентов с редкими заболеваниями

 

психологическая мастерская

СЫКТЫВКАР. В Республике Коми  1 октября начнется новый этап реализации проекта «Психологическая мастерская». Психологическая помощь в специализированном центре станет доступна не только детям с онкологическими заболеваниями, но и пациентам с редкими генетическими заболеваниями.

Подробнее...
 
28
Сентября 14
Проект Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон

Законопроект в Государственной Думе РФ представил Первый заместитель Министра Игорь Каграманян.

Проект Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» разработан в соответствии с поручениями Правительства Российской Федерации с учетом анализа правоприменительной практики действующего Федерального закона от 12 апреля 2010 г. № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств».

Разработка законопроекта позволяет решить ряд целевых задач, связанных с реализацией отдельных мероприятий Стратегии лекарственного обеспечения населения страны на период до 2025 года.

Подробнее...
 
25
Сентября 14
Директор Департамента Елена Байбарина приняла участие в работе XV Всероссийского научного форума

По данным, которые привела в своем выступлении Елена Байбарина, средний показатель младенческой смертности за 7 месяцев 2014 года в Российской Федерации составил 7,6 на тысячу родившихся при целевом показателе 8,1 на тысячу родившихся, установленном на 2014 год.

Что касается материнской смертности, то в 2011 году этот показатель составлял 16,2 на 100 тыс. родившихся, в  2012 году - 11,5 на 100 тыс. родившихся, а в 2013 году снизился

«По этому показателю мы очень близко подошли к уровню Европейского региона ВОЗ», - отметила Елена Байбарина.

Подробнее...
 
13
Сентября 14
Вероника Скворцова: Лечить пациента по стандартам нельзя
Минздрав признал неэффективной работу по составлению стандартов оказания медицинской помощи — лечить пациентов и оплачивать помощь по ним невозможно, считает глава ведомства Вероника Скворцова. Теперь Минздрав ориентируется на оплату медпомощи по клинико-статистическим группам и на лечение по национальным клиническим рекомендациям. За два года — 2012 и 2013 год — Минздрав создал или обновил 62 порядка оказания медицинской помощи — правила, которые регламентируют этапы оказания помощи, маршрутизацию пациентов и требования к профильным клиникам. При этом многие эксперты считают, что соблюдения порядков недостаточно для оценки качества оказания помощи, ведь они не описывают того, что собственно должен делать врач — как ему лечить пациента.
Подробнее...
 
13
Сентября 14
Препарату asfotase alfa присвоен орфанный статус в Японии
Как сообщили в американской фармацевтической компании Alexion Pharmaceuticals, Inc., Министерство здравоохранения, труда и благосостояния Японии присвоило орфанный статус препарату для лечения гипофосфатазии (HPP) asfotase alfa, сообщает RTT News. Гипофосфотазия – генетическое хроническое и прогрессирующее ультра-редкое метаболическое заболевание, характеризующееся минерализацией кости. При этом заболевании у пациентов наблюдаются ломкость и деформация костей, мышечная слабость, судороги, дыхательная недостаточность и не исключены случаи преждевременной смерти. Asfotase alfa – препарат ферментозаместительной терапии. Орфанный статус присваивается лекарственным препаратам и изделиям медицинского назначения, предназначенным для лечения серьезных заболеваний, от которых страдает менее 50 тыс. человек. Орфанный статус дает разработчикам определенные льготы и выгоды, в т.ч. приоритетное рассмотрение при регистрации и 10-летний период патентной защиты, если продукт будет одобрен для орфанного показания.
 
13
Сентября 14
Утвержден план реализации государственной программы «Развитие здравоохранения
Утвержден План реализации государственной программы «Развитие здравоохранения» (утверждена постановлением Правительства от 15 апреля 2014 года №294) на 2014 год и на плановый период 2015 и 2016 годов. Соответствующее распоряжение Правительства РФ №1727-р от 04.09.2014 г. подписал премьер-министра Дмитрий Медведев. Документ подготовлен Минздравом России для обеспечения эффективного мониторинга и контроля реализации мероприятий госпрограммы. План содержит перечень наиболее значимых для реализации программы контрольных событий, сроки их достижения, а также данные об ответственных федеральных органах исполнительной власти. В частности, в документе указано, что Минздрав должен до 1 июня 2015 г. подготовить перечень лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями. Проект перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов должен быть подготовлен к 30 декабря 2014, 2015 и 2016 г.г. Порядок регистрации лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний должен быть разработан до 30 сентября 2015 г. Государственное регулирование цен на лекарственные препараты должно быть обеспечено до 30 сентября 2015 г. Минздрав, Росдравнадзор и Минпромторг до 30 сентября 2015 г. должны усовершенствовать контрольно-разрешительную систему в сфере обеспечения и контроля качества, эффективности и безопасности лекарственных препаратов на всех этапах их обращения.
 
13
Сентября 14
Годовой курс лечения новым препаратом против болезни Гоше будет стоить более 310 тыс. долл.

Как сообщает FirstWord Pharma со ссылкой на газету The Boston Globe, годовой курс лечения новым препаратом против болезни Гоше Cerdelga будет стоить 310,25 тыс. долл. Препарат разработан американской биотехнологической компанией Genzyme (подразделение французской Sanofi) и одобрен FDA в августе текущего года.

Годовой курс лечения другим препаратом против этого заболевания Cerezyme, также разработанным Genzyme, стоит около 300 тыс. долл.

Ценообразование на лекарственные препараты попало под пристальное внимание регуляторных органов после появления на рынке препарата для лечения гепатита C Sovaldi компании Gilead Sciences, один курс которого стоит 84 тыс. долл., и препарата для лечения рассеянного склероза Tecfidera компании Biogen Idec, с годовым курсом лечения 60,12 тыс. долл.

По данным IMS Institute of Healthcare Informatics, расходы на специализированные лекарственные препараты в развитых странах вырастут с 160 млрд долл. в 2014 г. до 193 млрд долл. к 2017 г.

Представитель Genzyme Лори Горски отметила, что хотя Cerdelga дешевле в производстве, чем Cerezyme, на цену препарата влияют также другие факторы, в т.ч. расходы на научно-исследовательскую деятельность, клиническая ценность препарата и редкость заболевания.

 
13
Сентября 14
Из федерального бюджета выделят средства на лекарственное обеспечение граждан

Премьер-министр Дмитрий Медведев подписал постановление о выделении субвенций из федерального бюджета на обеспечение отдельных категорий граждан лекарствами, медицинскими изделиями, специализированными продуктами лечебного питания для детей - инвалидов в соответствии с Федеральным законом «О государственной оциальной помощи».

В документе говорится, что при расчете размера субвенции учитывается численность граждан, которые включены в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи, а также норматив госзатрат на одного человека. Помимо этого подчеркивается, что не использованный на 1 января текущего финансового года остаток субвенций подлежит возврату в федеральный бюджет.

Всего право на получение такой помощи имеют 3,7 миллиона россиян.

 
29
Августа 14
Регионы получат 29,57 млрд рублей на лекарственное обеспечение отдельных категорий граждан
Уточнены объемы федеральных субсидий, предоставляемых в 2014 году региональным бюджетам на обеспечение отдельных категорий граждан необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов. Соответствующее распоряжение №1492-р от 09.08.2014 г. подписал премьер-министр Дмитрий Медведев. Всего на данные цели предусмотрено 29,57 млрд. рублей. Наибольший объем субсидий предусмотрен для Москвы (4,66 млрд.), Санкт-Петербурга (1,29 млрд), Московской (1,24 млрд), Свердловской (973,9 млн) и Ростовской областей (719,5 млн). www.medvestnik.ru
 
29
Августа 14
Подопечные и друзья «Общества больных гемофилией» посетили Новоспасский монастырь
МОСКВА. Подопечные общества — больные гемофилией дети и их родители, а также врачи посетили Новоспасский ставропигиальный мужской монастырь в день 110-летия царевича Алексея Романова, чтобы помолиться о здоровье больных гемофилией. В Новоспасской обители такой молебен прошел впервые. Помолиться пришли более 50 человек, некоторые даже специально приехали из Боровска и Калуги. «Инициатором стала благотворительная организация инвалидов «Общество больных гемофилией» — они считают царевича Алексия своим небесным покровителем. Эта организация занимается улучшением качества жизни больных, обеспечивает им лечением современными эффективными препаратами», — сообщила пресс-секретарь обители Юлия Стихарева. По завершении молебна для гостей была организована экскурсия по монастырю, во время которой прозвучал рассказ об истории обители, о династии Романовых и о визите в обитель царя Николая II с семьей. После экскурсии дети при помощи взрослых посадили цветы в подготовленные монастырскими садовниками цветочные горшки. На память о встрече, прошедшей впервые и, как надеются участники, положившей начало ежегодной традиции, была сделана общая фотография. К этому памятному дню в Новоспасском монастыре была организована небольшая фотовыставка, посвященная юбилейной дате. Подробнее о деятельности благотворительной организации инвалидов «Общество больных гемофилией» можно прочитать на сайте.
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Разработка сайта: DriveLab.