Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Подкасты

Новости

22.02.2024

6 Марта 2024 года в пресс-центре МИЦ "Известия" состоится пресс-конференция на тему: "Редкие болезни, в России важен каждый"

 

 

Цель мероприятия:

На мероприятии приглашенные специалисты обсудят вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам. К участию в конференции приглашены представители федеральных и региональных исполнительных органов власти в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, а также общественные объединения.

Приглашенные участники

  • Куцев Сергей Иванович - главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, председатель Этического комитета Минздрава России, член президиума Научного совета Минздрава России, Научно-практического совета Минздрава России, координационного совета при Минздраве России по биоэтике
  • Румянцев Александр Григорьевич - депутат Государственной Думы, Президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева», д.м.н., профессор, акад. РАН
  • Мясникова Ирина Владимировна - член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
  • Жулёв Юрий Александрович - сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии
  • Германенко Ольга Юрьевна - директор благотворительного фонда "Семьи СМА", руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией
  • Строкова Татьяна Викторовна - заведующий отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО РНИМУ им Н.И.Пирогова
  • Папиж Светлана Валентиновна - к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела наследственных и приобретенных болезней почек имени профессора М.С.Игнатовой, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева, ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова
  • Витковская Ирина Петровна - член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к. м. н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москв

 

 

Программа мероприятия  (GMT +3 Москва)

  • Вступительное слово - Захарова Екатирина Юрьевна

    13:00-13:15 

  • Дисскуссия, обсуждение - все участники

    13:15-14:15 

  • Подведение итогов - все участники
    14:15-15:00 

 

Место проведения мероприятия - Пресс-центр МИЦ "ИЗВЕСТИЯ"  ( ул. Партийный переулок д.1, к.57, стр.3)

Дополнительная информация доступна по ссылке

21.02.2024

Об успехах специалистов рассказал премьер-министр Михаил Мишустин на стратегической сессии, посвященной социально-экономическому развитию.

 


"Создаем новые инновационные продукты для укрепления здоровья людей. Завершаются клинические испытания продуктов тканевой инженерии для лечения болезней суставов и переломов. Такую терапию сможет получать очень широкий круг пациентов. Также, зарегистрирована одна тест-система для новорожденных, способная выявить около 2,5 тыс. наследственных заболеваний в первые дни жизни малыша и, значит, вовремя ему помочь" — отметил премьер.

18.02.2024

Постановление вступит в силу с 1 сентября 2024 года. Цель создания системы — обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья россиян, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных, уточняется в документе. База должна будет обеспечить обмен информацией, содержащейся в системе, между государственными органами и обладателями генетических данных, которыми могут быть юридические и физические лица, при взаимодействии в генно-инженерной деятельности. В новой базе должны храниться «многообразие биообразцов» и их классификация. К системе обеспечат доступ для профессиональных сообществ, за работу системы будет нести ответственность НИЦ «Курчатовский институт».

 

 

Создать в России базу генетической информации в июне 2020 года поручил президент Владимир Путин. До этого он заявил, что стране нужна программа развития генетических технологий, сопоставимая по масштабу задач с атомным и космическим проектами ХХ века. В октябре 2021 года вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что в национальную базу данных генетической информации войдут научные исследования по приоритетным для России направлениям. Среди них — биобезопасность, технологии для медицины, сельского хозяйства и промышленной микробиологии

Источник - РБК

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши партнеры

Социальные группы