Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Реклама

Новости

22.09.2022

Синдром Эванса вновь не включили в программу «14 ВЗН»

 

 

Депутаты республиканского парламента Калмыкии 17 сентября внесли в Госдуму законопроект, предполагающий включение с 1 января 2023 года в госпрограмму «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН) еще двух заболеваний – идиопатической тромбоцитопенической пурпуры (ИТП, синдром Эванса) и пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ, Маркиафавы-Микели). Правительство РФ предложенные региональными парламентариями поправки к ФЗ-323 «Об охране здоровья граждан» не поддержало.

В течение последних лет госпрограмма пополнялась нозологиями дважды. В итоге на федеральный уровень были переданы полномочия регионов России по лекарственному обеспечению людей, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов , апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).

Для Калмыкии объем высвободившихся в результате расширения 14 ВЗН финансовых средств составил значительную сумму, однако, учитывая высокую стоимость лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, регионы продолжают нести большую финансовую нагрузку на бюджеты, и лекарственное обеспечение этих пациентов ставится в зависимость от уровня финансовой обеспеченности субъектов РФ. Иными словами, нарушается гарантированное конституционное право граждан на охрану здоровья, говорится в пояснительной записке к законопроекту.

В финансово-экономическом обосновании предлагаемых поправок уточняется, что в Калмыкии в регистр пациентов с редкими заболеваниями включены данные о шести жителях региона с ИТП и ПНГ. Объем средств, предусмотренный в республиканском бюджете на финансовое обеспечение препаратами этих граждан, на 2022 год составляет 71,36 млн рублей.

Общая численность пациентов с ИТП (434 человека) и пароксизмальной ночной гемоглобинурией (4,7 тысячи) в России в 2020 году составляла 5,18 тысячи человек. По подсчетам инициаторов законопроекта, объем дополнительных ассигновании? из федерального бюджета на обеспечение препаратами больных с синдромом Эванса и ПНГ составил бы 10,2 млрд рублей.

Правительство России предложение региональных парламентариев не поддержало, отметив отсутствие в документе указаний на источники финансирования.

Для лечения ИТП в России применяются ромиплостим (Энплейт от Amgen) и элтромбопаг (Револейд от Novartis). Основной препарат для ПНГ – экулизумаб (Элизария от «Генериума» и Ацверис от «Биокада»).

Весной 2021 года группа депутатов фракции «Справедливая Россия» внесла в Госдуму законопроект, направленный на расширение программы «14 ВЗН». Тогда авторы инициативы предлагали включить в перечень заболеваний, терапия которых финансируется из федерального бюджета, ИТП, ПНГ, тирозинемию и болезнь Фабри. По их подсчетам, для лекобеспечения пациентов с этими нозологиями дополнительно потребовалось бы 20,5 млрд рублей, однако решение по этому документу до сих пор не принято.

Осенью 2022 года депутаты этой же фракции внесли в Госдуму законопроект о включении граждан, достигших восемнадцатилетнего возраста, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), в список людей, имеющих право на получение лекарственной терапии по программе «14 ВЗН». По их подсчетам, на лекобеспечение взрослых пациентов со СМА потребовалось бы 5,89 млрд рублей. Однако и эту инициативу Правительство РФ не поддержало.

Для терапии СМА у взрослых пациентов в России применяют нусинерсен (Спинраза от Biogen и Janssen) и рисдиплам (Эврисди от Roche).

Источник: https://vademec.ru/

22.09.2022

«Круг добра» одобрил три препарата для лечения тяжелобольных детей

 

 

Эксперты «Круга добра» одобрили три препарата для лечения тяжелобольных детей. Всего в перечне теперь 58 лекарственных средств.

Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» расширил перечень лекарственных препаратов для оказания помощи детям. В него вошли три новых ЛС, всего в список теперь включены 58 препаратов. Экспертный совет фонда принял соответствующее решение 7 сентября. 

В список вошли:

  1. Кризотиниб
  2. Дефибротид
  3. Расбуриказа

Источник: https://pharmvestnik.ru/

12.09.2022

Всероссийское общество редких заболеваний (ВООЗ) открывает новое направление в поддержку пациентов с конечностно-поясными (поясно-конечностными) мышечными дистрофиями

 

 

Уважаемые пациенты с конечностно-поясными (поясно-конечностными) мышечными дистрофиями (limb-girdle muscular dystrophies)!

Всероссийское общество редких заболеваний (ВООЗ) информирует вас об открытии направления "Конечностно-поясные мышечные дистрофии" (КПМД).

Цели данного направления - объединение пациентов с конечностно-поясными мышечными дистрофиями и членов их семей, информирование о возможностях современного лечения, обмен опытом, правовая помощь в получении лечения.

В настоящее время действует группа в мессенджере WhatsApp.

Вы можете присоединиться к ней. Для этого свяжитесь с руководителем направления "Конечностно-поясные мышечные дистрофии" (КПМД):

Вяткина Татьяна Валерьевна
Телефон: +7 (909) 650-72-27
Электронная почта: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Сайт для пациентов с КПМД: https://lgmd.ru/

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши партнеры

Социальные группы