Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Новости

30.09.2016

Европейский альянс пациентов с редкими заболеваниями призывает всех, кому близки проблемы орфанных больных, до 14 декабря 2016 года загрузить на сайте организации красивую, оригинальную или художественную фотографию для участия в конкурсе. Победители будут определены в трех номинациях: Общественная премия, Выбор эксперта и Instagram премия. Участники конкурса смогут выиграть Ipad и другие ценные призы.

Для участия необходимо заполнить форму и загрузить фотографию по ссылке: Фотоконкурс EURORDIS Photo Contest2016, либо воспользоваться Instagram с хэштегом #RareButReal2016. Также по опубликованной выше ссылке можно посмотреть галерею и проголосовать за понравившееся фото.

24.09.2016

EURORDIS развивает свою деятельность в России для того, чтобы и Российские пациенты с редкими заболеваниями могли пользоваться теми возможностями, которыми уже пользуются пациенты из других стран не только Европы, но и мира. Одна из таких услуг - главная всемирная платформа RareConnect.

RareConnect – созданная по инициативе EURORDIS постоянно расширяющаяся сеть онлайн-сообществ, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями. Благодаря этому успешному проекту тысячи больных, членов их семей и пациентских групп получили безопасный модерируемый форум, который дает им возможность общаться, оказывать друг другу поддержку, делиться опытом и обмениваться информацией. Бесплатно выполняемый добровольцами перевод позволяет участникам сети RareConnect из разных стран общаться между собой теперь на 8 языках: английском, французском, немецком, итальянском, испанском, русском и сербско-хорватском языке.

Организацией работы онлайн-сообществах RareConnect занимаются около 300 модераторов, назначаемых 600 партнерскими организациями пациентов. В настоящее время сайт RareConnect ежемесячно посещают свыше 100 000 людей и свыше 20 000 пользователей из более чем 200 стран.

Сеть RareConnect позволяет своим пользователям обмениваться инновационными решениями, обеспечивающими повышение качества жизни пациентов. Информация о том, как научиться жить с болезнью и справляться с ежедневными проблемами, представляет большую ценность, и ее бывает сложно найти на некоторых языках. RareConnect защищает эту информацию и обеспечивает ее перевод на все рабочие языки, для того чтобы как можно больше пациентов смогли узнать о новых методах лечения и инновационных подходах к организации медицинского обслуживания и предоставления социальных услуг.

Решения, предложенные пациентами, охватывают самые различные аспекты повседневной жизни семьи, в которой имеется пациент с редким заболеванием, включая планирование еженедельных посещений врача, обмен информацией об отрицательных побочных эффектах лекарственных средств, о месторасположении Центров экспертизы и советы, помогающие разобраться в механизме проведения клинических исследований. Кроме того, общение в сетиRareConnect благотворно сказывается на психологическом самочувствии тысяч пациентов. Объединения пациентов играют ведущую роль в предложении решений, облегчающих повседневную жизнь пациентов.

На RareConnect-е теперь есть 86 сообществ различных редких заболеваний: https://www.rareconnect.org

но там, где до сих пор не созданы сообщества, работают дискуссионные группы чтобы все имели возможность принять участие: https://www.rareconnect.org

24.09.2016

Речь идет об ихтиозе - наследственном заболевании, при котором нарушается процесс ороговения кожи. Ученые давно пытаются разобраться в механизме возникновения данной болезни. Исследователи из Детской больницы Лурье утверждают: им это удалось, сообщает UPI.com.

По словам специалистов, у ихтиоза та же причина, что и у более распространенного заболевания - псориаза. Исследование показало: у больных ихтиозом повышена активность Т-хелперов 17 (Th17). Это клетки иммунной системы. Чем активнее были Th17, тем тяжелее оказывалось заболевание.

Также исследователи обнаружили, что препарат секукинумаб (Косентикс), используемый для лечения псориаза, может помочь людям, страдающим от ихтиоза. Специалисты планируют провести клинические испытания. Секукинумаб действует на иммунную систему. Он подавляет активность Th17.

Источник: http://meddaily.ru

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши спонсоры

Социальные группы