topmap

А знаете ли Вы...

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Наши партнеры

 

 

med-gen

 

 

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Unique NewLogo 160x1401 

Авторизация



Социальные группы

  • 01
  • 03
  • RarediseaseDay 15 4 1
  • RarediseaseDay 15 11
  • RarediseaseDay 15 12
  • RarediseaseDay 15 13
  • Не пациент с редким заболеванием БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА, а у ПАЦИЕНТА с редким заболеванием есть БОЛЬШИЕ ПРОБЛЕМЫ. И их нужно РЕШАТЬ!
  • Не всегда диагноз редкого заболевания - приговор.
01
Мая 15
Владимир Путин подписал поручение о мониторинге льгоных лекарств

altВладимир Путин поручил правительству провести мониторинг доступности лекарственных препаратов, предоставляемых в рамках льготного лекарственного обеспечения.

 

Подробнее...
 
01
Мая 15
Архангельский депутат: нехватка денег на лекарства грозит катастрофой

Для решения проблемы власти региона и депутаты предлагают «занять» эти деньги в бюджете 2016 года.

Власти региона совместно с депутатами видят единственный выход в решении проблем с нехваткой денег на обеспечение лекарствами льготников — занять деньги в бюджете следующего года, то есть получить право использовать на закупку лекарств лимиты бюджета 2016 года. Отсутствие денег приведет к катастрофе, что вызовет нарушение прав льготников. Такой выход из ситуации предлагает депутат Архангельского областного Собрания Сергей Эммануилов.

Подробнее...
 
28
Апреля 15
Минздрав предложил разрешить детское донорство органов

Минздрав разработал проект нового закона о донорстве. Главные новеллы – разрешение посмертного изъятия органов у детей с согласия родителей. Взрослые по умолчанию будут считаться согласными стать донорами после смерти.

Подробнее...
 
24
Апреля 15
Глава ФМБА сообщил о создании отделений персонифицированной медицины

В новых отделениях учреждений ФМБА будут назначать лечение по результатам исследования генома конкретного пациента

В учреждениях Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) России уже в нынешнем году появятся отделения персонифицированной медицины. Об этом сообщил глава ФМБА Владимир Уйба на итоговой коллегии ведомства. Персонифицированная медицина - это передовое направление, развивающее разнообразные способы лечения с учетом особенностей каждого конкретного человека - его геномных, анатомических, биохимических, иммунологических данных.

Подробнее...
 
24
Апреля 15
Подготовлен законопроект о финансовой ответственности лечебных учреждений за качество услуг

Росздравнадзор предложил изменения в КоАП для создания финансовой ответственности за качество медуслуг у организаций

Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор) подготовила законопроект, вводящий финансовую ответственность для медицинских организаций за качество оказываемых услуг, сообщил в ходе парламентских слушаний в Госдуме врио руководителя ведомства Михаил Мурашко.

Подробнее...
 
22
Апреля 15
Как сделать пациентов движущей силой будущих инноваций

altЕвропейское агентство по лекарственным средствам (EMA), которое в 2015 году отмечает 20-летний юбилей, недавно провело конференцию, посвященную этой важной дате. Участники конференции обсудили оптимальные пути решения стоящей перед EMA задачи по привлечению пациентов к разработке инновационных медицинских препаратов.

Подробнее...
 
22
Апреля 15
Бельгия и Нидерланды планируют совместно закупать орфанные лекарства

Бельгия и Нидерланды будут совместно вести переговоры с фармкомпаниями по закупке лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний, сообщает агентство Reuters со ссылкой на заявление министра здравоохранения Бельгии Мэгги де Блок.

Подробнее...
 
22
Апреля 15
Письмо по вопросу лекарственного обеспечения лиц, страдающих орфанными заболеваниями

Минздрав России направил в регионы информационное письмо по вопросу лекарственного обеспечения лиц, страдающих орфанными заболеваниями

«В отдельных случаях при отказе гражданам в лекарственном обеспечении региональными органами управления здравоохранением отмечается отсутствие утвержденного Министерством здравоохранения Российской Федерации стандарта лечения соответствующего заболевания.

Подробнее...
 
20
Апреля 15
Пациентов с редкими болезнями учили защищать свои права

altВ субботу в Саратове побывали руководители Всероссийского общества орфанных (редких) заболеваний Марина Терехова и Ирина Мясникова. Они встретились с родителями больных детей и провели "Школу пациентов" в гостинице "Словакия".

Заместитель председателя ВООЗ Марина Терехова рассказала, что созданная в 2014 году организация сегодня действует в 54 регионах страны и объединяет 22 тысячи пациентов (шесть тысяч из них дети) с 63 диагнозами.

 

Подробнее...
 
20
Апреля 15
Десять миллионов рублей получат в Алтайском крае дети, страдающие редкими заболеваниями

Общественный попечительский совет по поддержке детей, находящихся в сложной жизненной ситуации, принял решение выделить эти средства из фонда благотворительного марафона «Поддержим ребенка».
Уже заказаны дорогостоящие препараты для лечения троих детей, страдающих редкой болезнью – мукополисахаридозом. Пациенты смогут получить их в начале лета. Также планируется закупить лекарства и для детей с другими заболеваниями.

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Читайте в Твиттере


Разработка сайта: DriveLab.