• topmap
  • 01
  • 02
  • 03
  • Не пациент с редким заболеванием БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА, а у ПАЦИЕНТА с редким заболеванием есть БОЛЬШИЕ ПРОБЛЕМЫ. И их нужно РЕШАТЬ!
  • Давайте объединимся, чтобы улучшить помощь для людей, живущих с редкими заболеваниями.
  • Не всегда диагноз редкого заболевания - приговор.

А знаете ли Вы...

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Наши партнеры

med-gen

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Авторизация



Социальные группы

28
Января 15
Дотация на иностранные лекарства увеличена до 16,3 млрд рублей

Ольга Голодец: у государства есть резервы, чтобы обеспечить социальные обязательства

Правительство увеличило дотацию до 16,3 млрд рублей на лекарства зарубежного производства. Об этом заявила вице-премьер Ольга Голодец.

Подробнее...
 
26
Января 15
Круглый стол «Социальная поддержка и качество жизни девочек и девушек с синдромом Ретта»

ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 30.01.15 12.00
АДРЕС: Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1
КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: +7 (495) 221-83-61, e-mail: Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript

Цель мероприятия — привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам социальной поддержки и качества жизни девочек и девушек с синдромом Ретта, членам их семей, стимулировать их решение.

Подробнее...
 
23
Января 15
Признание медпрепаратов для орфанных заболеваний жизненно важными – шаг в правильном направлении

Гаврилов: Признание медпрепаратов для орфанных заболеваний жизненно важными – шаг в правильном направлении

По инициативе ОНФ в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНЛВП) на 2015 г. включены медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Новый перечень и минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утверждены правительством РФ 30 декабря 2014 г. и вступят в силу 1 марта 2015 г.

 

Подробнее...
 
22
Января 15
Глава ФМБА критично оценил перспективу полного импортозамещения на отечественном фармрынке

Полное замещение импортных лекарств российскими аналогами невозможно, по крайней мере, в ближайшие 20 лет, — заявил руководитель Федерального медико-биологического агентства России Владимир Уйба на пресс-конференции 21 января.

Подробнее...
 
22
Января 15
На лекарства для льготников Крыма направлено 227 млн. рублей

С 2015 года граждане льготных категорий в Республике Крым, а их около 116 тысяч человек, будут получать бесплатные медикаменты при амбулаторном лечении в соответствии с российским законодательством. На эти цели было направлено 227 млн. рублей. Об этом сообщила заместитель министра здравоохранения РК Светлана Черницова на совещании с заведующими аптечных пунктов ГУП РК «Крым-Фармация».

Подробнее...
 
20
Января 15
Что будет с ценами на лекарства

 

Государство контролирует цены на лекарства из перечня жизненно необходимых препаратов. Это почти половина ассортимента аптек. В цене российского лекарства до 80% валютной составляющей. Поэтому наши препараты, также как и импортные, за прошлый год подорожали в среднем на 11%. С 1 марта препаратов, за стоимостью которых следят, станет больше. В перечень включили 53 новых международных непатентованных наименования.

Подробнее...
 
20
Января 15
Первый фильм, посвященный болезни Гоше в России

Первый фильм, посвященный болезни Гоше в России, созданный по инициативе общественной организации «МОО содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»

 

 
20
Января 15
Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию с наполняемостью тарифов ОМС

На Экспертной дискуссии «Компетенции для эффективного управления в здравоохранении», состоявшейся в рамках Гайдаровского форума 2015 «Россия и мир: новый вектор» Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию с наполняемостью тарифов ОМС и доступностью программы государственных гарантий.

Подробнее...
 
19
Января 15
Новые классификации для МСЭК

Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации утвердило новый приказ (Приказ Минтруда РФ от 29 сентября 2014 г. n 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы), который определяет классификации и критерии используемые при установлении инвалидности. Теперь более четко прописаны критерии, при которых может быть установлена инвалидность.

 
14
Января 15
Андрей Воробьев: В Подмосковье в 2015 году не будет проблем с лекарствами для льготников

Перебоев с выдачей лекарств льготникам в 2015 году в Московской области быть не должно, регион лекарствами обеспечен на полгода вперед, заявил 13 января на заседании правительства губернатор Подмосковья Андрей Воробьев.

 

Подробнее...
 
Еще статьи...
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Юридическая помощь

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Читайте в Твиттере


Разработка сайта: DriveLab.