topmap

А знаете ли Вы...

Сколько редких заболеваний существует?

Редкие заболевания исчисляются тысячами. На сегодня описано от 6000 до 7000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний.

Каковы медицинские и социальные последствия редких заболеваний?

Многие редкие заболевания связаны с нарушением двигательной, психической деятельности или функций органов чувств (зрительной, слуховой), для некоторых заболеваний характерны выраженные изменения внешнего вида. Все это создает необходимость особой психологической и социальной поддержки.

Что характеризует редкие заболевания?

Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Каковы причины редких заболеваний?

К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны.

Что необходимо для улучшения диагностики и терапии…

Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.

Методы лечения редких заболеваний

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов. И наш сайт поможет Вам больше узнать обо этом.

Наши партнеры

 

 

med-gen

 

 

 







logo_black1

Janssen_Sec_RGB

logo-astrazeneca

 

Unique NewLogo 160x1401 

Авторизация



Социальные группы

  • 01
  • 03
  • RarediseaseDay 15 4 1
  • RarediseaseDay 15 11
  • RarediseaseDay 15 12
  • RarediseaseDay 15 13
  • Не пациент с редким заболеванием БОЛЬШАЯ ПРОБЛЕМА, а у ПАЦИЕНТА с редким заболеванием есть БОЛЬШИЕ ПРОБЛЕМЫ. И их нужно РЕШАТЬ!
  • Не всегда диагноз редкого заболевания - приговор.
27
Августа 15
Праздник для маленьких пациентов В ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ 5 сентября 2015г

altДень города в Морозовской больнице

 

В рамках акции «Москва – здоровое поколение!» В ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ 5 сентября 2015г. состоится Праздник для маленьких пациентов

Для маленьких пациентов и их родителей в День города, 5 сентября 2015 г. с 15.00ч до 17.00ч на территории ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ" состоится замечательный детский праздник в рамках акции «Москва – здоровое поколение!».

 

Подробнее...
 
24
Августа 15
Полис ОМС можно будет получить через Госуслуги

В этом случае не будет необходимости предъявлять документ в ЛПУ в бумажном виде.

Минкомсвязь и Минздрав РФ совместно с Федеральным фондом обязательного медицинского страхования (ФФОМС) подготовили предложения по порядку получения гражданами полиса ОМС в электронном виде. Предполагается, что оформление полисов будет осуществляться на Едином портале государственных и муниципальных услуг.

Подробнее...
 
22
Августа 15
В России узаконят лечение по интернету

altВ России собираются "легализовать" телемедицину, а услуги врачей, которые будут консультировать пациентов в удаленном доступе будет оплачивать Фонд обязательного медицинского страхования.
Эксперты Фонда развития интернет-инициатив (ФРИИ) и специалисты Совета Федерации и Минздрава подготовили законопроект, который сможет легализовать в России лечение по видеосвязи. Предполагается, что эту работу медицинских работников будут оплачивать региональные фонды ОМС.

 

Подробнее...
 
22
Августа 15
Минздрав выделит регионам дополнительные средства на пересадку органов

Министерство здравоохранения РФ собирается выделять дополнительные субсидии регионам, где активнее всего развивается донорство органов. Первые субсидии обещают направить в регионы уже в 2015 году.

Субсидии предоставят тем регионам, в которых есть клиники, занимающиеся трансплантацией органов. Чтобы получить эти деньги, правительство региона должно направить заявку в Минздрав до 1 октября 2015 года. Форма соглашения между регионом и федеральным правительством о предоставлении субсидии Минздравом еще не утверждена.

 

Подробнее...
 
21
Августа 15
НКО просят правительство создать рабочую группу по доработке проекта об импортных медсредствах

МОСКВА. Российские некоммерческие организации, представляющие интересы тяжелобольных людей, просят Правительство РФ приостановить внесение изменений в постановление, предусматривающее ограничение госзакупок зарубежных медицинских изделий. НКО просят провести дополнительную экспертизу включенных в список товаров и создать рабочую группу, которая помогла бы доработать проект Минпромторга с учетом интересов пациентов.
В начале августа Минпромторг предложил внести изменения в постановление Правительства № 102 «Об установлении ограничения допуска отдельных видов медицинских изделий, происходящих из иностранных государств, для целей осуществления закупок для обеспечения государственных и муниципальных нужд». Изменения касаются расширения перечня медицинской аппаратуры и изделий медицинского назначения, которые будут ограничены в праве участия в госзакупках. Проект постановления проходит общественное обсуждение на сайте regulation.gov.ru.

Подробнее...
 
18
Августа 15
Описаны два новых гена, мутации которых связаны с развитием анемии Фанкони

altНарушение процесса репарации межнитевых сшивок приводит к возникновению тяжелого заболевания.

Нередко в процессе деления клеток возникают мутации, присутствие которых может стать причиной развития рака. Среди таких мутаций - межнитевые сшивки ДНК. Исследователи из Рокфеллеровского университета (The Rockefeller University) считают, что обнаружение и репарация подобных хромосомных нарушений, способно предотвратить формирование опухолей.

Подробнее...
 
18
Августа 15
Подготовлен приказ, меняющий критерии присвоения инвалидности

Врачи утверждают: ребенок может выглядеть вроде бы здоровым, но если лечение приостановить, болезнь снова возвращается.

Дети с тяжелыми заболеваниями - муковисцидозом, диабетом, бронхиальной астмой, дефектами губы и неба - вновь смогут получать лекарства и лечиться бесплатно. В минтруде подготовлен проект приказа, уточняющего и конкретизирующего критерии, по которым устанавливается инвалидность.
"Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба" - такой "крик души" одной из мам появился на портале change.org. Повод для сбора подписей (обращение, кстати, поддержало 80 тысяч человек), письма в Совет Федерации и Уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову - снятие инвалидности у ребенка.

Подробнее...
 
17
Августа 15
Пользователи сервиса «Добро Mail.ru» смогут назначить собственный День добра

altМОСКВА. Сервис «Добро Mail.ru» запускает автоплатежи и прозрачную систему пожертвований. Теперь у пользователей появилась возможность регулярно помогать любому из 82 фондов-партнеров сервиса и настроить дату ежемесячного списания средств, а также увеличить размер пожертвований или приостановить их в личном кабинете.
Настроить автоматические ежемесячные пожертвования смогут обладатели карт Visa. В качестве адресата регулярной помощи можно выбрать один или несколько благотворительных фондов. Пожертвования будут направляться на поддержку проектов, которые активны на данный момент. После того как проект завершится, пользователю придет отчет о том, как именно потрачены деньги.

Подробнее...
 
14
Августа 15
Билл Гейтс поддержит исследование методов редактирования генома

Американские ученые из компании Editas Medicine получили деньги на разработку технологии редактирования генома. Данная технология призвана победить врожденные заболевания, передает "Vademecum". Причем, речь идет о частных инвестициях. В мае Juno Therapeutics, занимающаяся разработкой клеточной терапии рака, подписала с Editas договор о сотрудничестве.

Подробнее...
 
14
Августа 15
Прогноз: объем продаж лекарственных средств в мире достигнет 1,3 трлн дол. США в 2018 г.

Согласно результатам исследований, проведенных подразделением «Intellectual Property and Science» аналитической компании «Thomson Reuters», мировой объем продаж лекарственных средств в 2014 г. составил 1 трлн дол. США. Несмотря на снижение R&D-продуктивности фармацевтических компаний, специалисты прогнозируют рост этого показателя, который к 2018 г. достигнет 1,3 трлн дол.

По информации, опубликованной в отчете «2015 CMR International Pharmaceutical R&D Factbook», в 2014 г. было разработано 46 новых действующих веществ (new molecular entities). Это один из самых высоких показателей за последние 10 лет.

Подробнее...
 
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следующая > Последняя >>

Голосования

Считаете ли Вы необходимым расширение программы "7 нозологий"?
 

Читайте в Твиттере


Разработка сайта: DriveLab.