Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Новости

21.11.2019

 

Эта проблема актуальна для большинства регионов страны, подчеркнул законодатель.

 

Авторами законопроекта стали члены Совета Федерации Галина Карелова, Валерий Рязанский, Александр Варфоломеев, Николай Журавлев, Игорь Каграманян, Константин Косачев, Татьяна Кусайко, Сергей Рябухин и депутаты Государственной Думы.

 

Документ стал результатом последовательной трехлетней работы верхней палаты парламента и Правительства Российской Федерации по совершенствованию лекарственного обеспечения лиц, больных редкими (орфанными) заболеваниями, отметил председатель Комитета СФ по социальной политике Валерий Рязанский.

________________________________________________________________________________________________________________________________________

Предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), Минздраву России

 

«В августе прошлого года мы уже внесли изменения в законодательство, в соответствии с которым полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами пятью наиболее затратных орфанных заболеваний были переданы Министерству здравоохранения России. В федеральном бюджете на эти цели предусмотрено финансирование в объеме 10 миллиардов рублей ежегодно», — напомнил Валерий Рязанский. «Данный законопроект является продолжением этой работы и расширяет перечень орфанных заболеваний, переданных на федеральное финансирование».

 

Сенатор сообщил, что предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), Минздраву России. На сегодняшний день в стране 1 518 пациентов, страдающих такими заболеваниями, в том числе 255 детей. «Затраты на централизованную закупку лекарственных препаратов для этих пациентов составят около 2 миллиардов рублей ежегодно», — уточнил парламентарий.

 

По его словам, если закон будет принят, среди жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, останется еще 17 заболеваний, лечение которых в настоящее время отнесено к полномочиям органов государственной власти регионов. «В связи с этим на бюджетах субъектов Российской Федерации продолжает лежать значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения указанных заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме и нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья».

 

Эта проблема актуальна для большинства субъектов Российской Федерации, о чем свидетельствуют многочисленные обращения в Совет Федерации, подчеркнул Валерий Рязанский.

 

 

Источник: http://council.gov.ru

29.10.2019

В России необходимо разработать федеральную программу по развитию системы, направленной на лечение орфанных заболеваний, считает глава Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов. 

Дмитрий Морозов | Фото: www.duma-er.ru

«Должна быть программа в рамках страны, федеральная программа развития лечения орфанных заболеваний. Здесь требуется межведомственное взаимодействие», – сказал Морозов журналистам 25 октября по итогам расширенного заседания экспертного совета по орфанным заболеваниям, которое состоялось в Казани.

По его словам, этот вопрос выходит за полномочия Госдумы, он находится на уровне Правительства РФ, вице-премьера.

«Это должна быть подправительственная, может быть, на уровне Минздрава отдельная группа, которая должна постоянно заниматься мозговым штурмом, осмыслением ситуации», – цитирует Морозова РИА «Новости». 

Парламентарий отметил, что после заседания будут проработаны все озвученные участниками заседания предложения по этой теме. Затем будет сформулирован документ и отправлен в органы власти.

 

Источник: https://pharmvestnik.ru

21.10.2019

Минздрав России подготовил памятку для родителей детей, нуждающихся в незарегистрированных лекарствах. Памятка состоит из двух разделов.

 

Первый – для тех родителей (законных представителей), дети которых уже имеют заключение врачебной комиссии медицинской организации региональной, муниципальной или частной системы здравоохранения и протокол консилиума федеральной медицинской организации о необходимости назначения незарегистрированных в РФ психотропных препаратов – одного или нескольких из следующих: «Диазепам» (раствор ректальный), «Клобазам» (капсулы, таблетки), «Мидазолам» (раствор оромукозальный), «Фенобарбитал» (эликсир, раствор для инъекций).

 

Второй раздел – для родителей (законных представителей) детей, которые, по всей видимости, нуждаются в этих препаратах потому, что назначенные зарегистрированные препараты или их сочетания в различных комбинациях для лечения эпилепсии оказались неэффективными и/или необходимо применение детской формы психотропного лекарственного препарата (эликсир, раствор ректальный, раствор оромукозальный), но заключений врачебных комиссий и протоколов федеральных консилиумов еще нет.

Если родителям непонятно, в каком из списков (первый или второй раздел памятки) находится их ребенок, а также в случае отказа в обеспечении лекарствами при наличии медицинских показаний, они могут направить мотивированное обращение в орган исполнительной власти в сфере охраны здоровья субъекта РФ по месту проживания или в Росздравнадзор по адресу: www.roszdravnadzor.ru или почтовому адресу: 109074, г. Москва, Славянская площадь, 4, строение 1, или телефону «горячей линии» 8 800 550 99 03

 

 

Источник: https://pharmvestnik.ru

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши спонсоры

Социальные группы