Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Новости

27.06.2019

Ежегодный фестиваль гражданского общества пройдет в столичном парке Горького

С 29 июня по 7 июля в Парке Горького в Москве пройдет ежегодный фестиваль гражданского общества «Добрые люди», организованный Общественной палатой РФ.

Девиз фестиваля в этом году — #длясебя! #длядругих! #длявсех!

На фестивале можно будет познакомиться с результатами работы гражданского общества по решению важнейших социальных проблем. В течение всех дней фестиваля будет проходить большая ярмарка проектов — все желающие смогут лично пообщаться с представителями успешно работающих благотворительных и общественных фондов и с авторами социальных проектов, которые оказывают реальную помощь самым разным категориям граждан. 
«Мы хотим показать, что гражданская активность уже стала частью повседневности. Люди не ждут, пока власть что-то сделает, а сами начинают менять окружающую нас реальность, — говорит глава Общественной палаты РФ Валерий Фадеев. — Гражданское общество обладает огромными созидательными мощностями, и цель нашего фестиваля — показать конкретные результаты проектов, которые реализовали общественники». 
«Добрые дела часто делаются без помпы и огласки, мало кто знает про них, но мы хотим сделать их видимыми, чтобы каждый человек понимал, что запускать социальные изменения — в наших силах», — добавил он.
На главной площадке во все дни проведения фестиваля будут проходить благотворительные концерты, проводиться конкурсы и квесты, а вечером демонстрироваться документальные фильмы. У посетителей парка Горького будет возможность изготовить своими руками поделки для подопечных учреждений социальной защиты, создать свое произведение искусства.
В тематических зонах фестиваля будут представлены арт-объекты, художественные и фотовыставки, интерактивные стенды, будут работать мастер-классы и благотворительные ярмарки.
У гостей фестиваля будет возможность записаться в волонтеры, сделать пожертвование интересующему фонду.
Каждый из дней фестиваля будет посвящен определенной теме: 
— 30 июня — день искусства;
— 1 июля — день экологии;
— 2 июля — день защиты детей;
— 3 июля — день активного долголетия;
— 4 июля — день защиты животных;
— 5 июля — день межнационального мира и согласия; 
— 6 июля — день молодежных субкультур;
— 7 июля — день здорового образа жизни.
В рамках деловой программы фестиваля запланированы партнерские лекции и семинары от благотворительных фондов — участников фестиваля; мастер-классы экспертов-практиков, авторов социальных проектов, представленных на фестивале; будут работать дискуссионные площадки, на которых гости и участники будут обсуждать решения конкретных социальных проблем. Мероприятия деловой программы фестиваля будут проходить в кинотеатре «Пионер». 
В рамках фестиваля «Добрые люди» запланированы встречи с известными гостями — членами Общественной палаты РФ:
  • Дианой Гурцкая, певицей, заслуженной артисткой России; 
  • Лео Бокерия, кардиохирургом, академиком, директором ФГБУ «Научный центр сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н. Бакулева» РАМН; 
  • Ириной Винер-Усмановой, президентом Общероссийской общественной организации «Всероссийская федерация художественной гимнастики»; 
  • Сергеем Карякиным, шахматистом, гроссмейстером России; 
  • Андреем Ковальчуком, председателем Всероссийской творческой общественной организации «Союз художников России»; 
  • Владимиром Хотиненко, кинорежиссером, народным артистом России; 
  • Дмитрием Носовым, бронзовым олимпийский призером по дзюдо, председателем правления благотворительного фонда содействия воспитанию физически и нравственно здорового поколения «Фонд Дмитрия Носова»; 
  • Григорием Дроздом, чемпионом мира по профессиональному боксу.
Торжественное открытие фестиваля состоится 29 июня в 19:00. С приветственным словом выступит глава Общественной палаты РФ Валерий Фадеев, а Диана Гурцкая исполнит для гостей свои песни.
 
Источник: https://www.oprf.ru

24.06.2019

Школа для пациентов с хроническим миелофиброзом МО

29 июня 2019 года

 

 

Место проведения: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71, гостиница «Измайлово», корпус «Гамма», зал «УГЛИЧ» 2 этаж

Цели мероприятия:

  • Способствовать решению проблем медицинской и социальной помощи пациентам с хроническим миелофиброзом в Московской области.

  • Информирование пациентов с хроническим миелофиброзом о современных методах лечения, о правах на медицинскую помощь.

Организатор: Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»

 

Технический организатор: АНО "Социально-практический центр" 

 

 

Также к участию в мероприятии приглашаются представители Министерства здравоохранения Московской области, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Московской области, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с хроническим миелофиброзом, пациенты с хроническим миелофиброзом, жители Московской области.

 

 

 

По всем вопросам, касающимся организации, обращаться по телефону:

8 (965) 321-06-06

Вольшакова Вера Анатольевна

ПРОГРАММА

Школа для пациентов с хроническим миелофиброзом (МО)

29 июня 2019 г.

Место проведения: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71

(гостиница «Измайловская», корпус «Гамма») Зал «УГЛИЧ» 2 этаж

10.00 - 10.30

Регистрация участников

Приветственный кофе

10.30 – 10.35

Приветственное слово

Организаторы

10.35 - 11.00

Организация медицинской помощи пациентам с хроническим миелофиброзом в Московской области

Митина Татьяна Алексеевна

Главный внештатный специалист гематолог Минздрава Московской области

Д.м.н., руководитель отделения клинической гематологии и иммунологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского

11.00 – 11.25

Современные методы лечения хронического миелофиброза

Черных Юлия Борисовна,

К.м.н., старший научный сотрудник, врач-гематолог отделения клинической гематологии и иммунологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского. 

11.25-11.45

Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезней и для пациентов с хроническим миелофиброзом

Мясникова Ирина Владимировна

Председатель правления ВООЗ

11.45-12.05

Медико – социальная экспертиза при редких заболеваниях

Лекарственное обеспечение пациентов в Московской области

Рюмина Татьяна Александровна,   руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России

12.05-13.00

Обсуждение ситуации в регионе Ответы на вопросы

Консультация

Все участники

13.00-14.00

ОБЕД

 

18.06.2019

Члены экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья 18 июня обратились к Минздраву с предложением определить на федеральном уровне источники оплаты незарегистрированных лекарственных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. Из-за отсутствия нормы в законе регионы отказываются оплачивать закупку данных ЛС.   

 

«Возможность применять на территории РФ незарегистрированные препараты определена в законе № 61-ФЗ, приказе Минздрава № 494 и Постановлении правительства № 771, которое подробно разъясняет всю процедуру. Но когда возникает необходимость обеспечить пациента незарегистрированным препаратом, все упирается в вопрос: кто за это должен платить?», – сообщила председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра Екатерина Захарова.

Документов, которые давали бы понимание, кто должен закупать эти препараты, пока нет. В основном проблема решается за счет различных гуманитарных программ и благотворительных фондов. «Необходимо определить какие-то рамки, когда препарат должен закупаться, критерии закупки, учитывая, что есть ситуации жизненно важные, острые», – считает эксперт.

Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина подтвердила, что в ведомство поступает много жалоб по поводу применения незарегистрированных ЛС. Предложенный ею вариант: федеральное медицинское учреждение, назначающее незарегистрированный лекарственный препарат, должно иметь право оформить его ввоз и затем отслеживать применение, а убедившись в эффективности рекомендовать субъектам.

В 2018 г. Минздрав разъяснил порядок ввоза в РФ конкретной партии незарегистрированных лекарственных средств, предназначенных для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям пациента. Для этого требуется заключение консилиума врачей федерального учреждения, в котором оказывается такая помощь. По закону Минздрав должен рассмотреть заявление и принять решение о выдаче разрешения на ввоз конкретной партии либо об отказе в выдаче такого разрешения в течение 5 рабочих дней.   

 

 

Источник: https://medvestnik.ru

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши спонсоры

Социальные группы