|
28.04.2012 |
|
Председатель Правительства Российской Федерации В.В.Путин провёл заседание Президиума Правительства Российской Федерации
http://premier.gov.ru/events/news/18791/
В.В.Путин: Хорошо. Татьяна Алексеевна (обращаясь к Т.А.Голиковой), я вас просил… Ещё в 2010 году мы этим начали заниматься, собственно, и по инициативе министерства, и по инициативе некоторых общественных организаций, в том числе фонда «Подари жизнь». Ещё в 2010 году они ставили вопрос по так называемым редким заболеваниям, вернее, по людям, которые страдают этими редкими, орфанными заболеваниями. Процесс достаточно сложный был, связанный с согласованием многих позиций. Насколько я понимаю, сейчас он практически завершён. Что там на самом деле происходит, на какой стадии работы мы находимся?
|
|
25.04.2012 |
|
http://www.newsland.ru/news/detail/id/891912/
Минздравсоцразвития заканчивает формирование списка орфанных болезней. Его представят во Всемирный день редких заболеваний - 29 февраля. Затем ведомство займется созданием регистра всех орфанных больных. Чем еще можно помочь страдающим редкими заболеваниями, "Утру России" рассказал главный врач российской детской клинической больницы Николай Ваганов.
|
|
25.04.2012 |
|
Юрий Жулев заявил, что действующий ФЗ №94 «О госзакупках» категорически не устраивает пациентское сообщество. Жулев отметил, что в письме, направленном Дмитрию Медведеву и Владимиру Путину от 26 пациентских организаций и благотворительных фондов, говорится о несогласии с сегодняшними критериями проведения госзакупок.
И выразил протест против осуществления закупки лекарств по принципу низкой цены, который ставит под угрозу вопросы безопасности, эффективности и качества лекарств.
|
|
25.04.2012 |
Министр Татьяна Голикова провела видеоконференцию с регионами по вопросам лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями.
Глава Минздравсоцразвития напомнила, что с 1 января 2012 г. вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации, в котором одна из статей посвящена редким (орфанным) заболеваниям.
Впервые с принятием нового закона в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение и принят критерий отнесения к редким заболеваниям. Обеспечение пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, является полномочиями и ответственностью региональных органов исполнительной власти.
|
|
25.04.2012 |
|
Уважаемые защитники редких детей с редкими патологиями и друзья в организациях больных !
Хочу благодарить Вас всех за всю ту работу на благо редких детей, которая на самом деле была проделана для благо этих детей уже в течении многих лет – сейчас видно по Русским телеканалам в течении всего месяца февраля и за прошлую неделю и дни! Громадное Вам спасибо!
Наш коллега из СОБИ отправил из Англии вкладыш из Газеты «TheIndependent» в честь Всемирного Дня по Редким Заболеваниям и хотела поделить с вами эту информацию!
Многое проделано и в России за прошедший год и месяц и будем надеется, что побыстрее начнут лечит и финансировать по настоящему этих редких детей!
С уважением и с благодарностью,
Ваша
Кирсти Викки
Генеральный Директор
ООО «Сведиш Орфан Биовитрум»
|
|
12.03.2012 |
|
В рамках Международного дня редких заболеваний, который отмечался 29 февраля, активно обсуждались вопросы лечения пациентов с орфанными заболеваниями пациентов в России. Министерство здравоохранения и социального развития РФ сформировало список из 230 заболеваний, которые были признаны редкими. В настоящее время обсуждается проект, включающий бюджетное финансирование лекарственного обеспечения только для 24 нозологий. Несмотря на огромный шаг вперед к решению давно назревшего вопроса по обеспечению прав пациентов с редкими болезнями, принцип отбора заболеваний для включения в данный перечень, вызывает вопросы у общественных организаций и специалистов.
|
|
14.02.2012 |
|
1 февраля в России стартовала Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в решении проблем, сопровождающих их жизнь, - главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля. Подробная информация на сайте http://www.rarediseaseday.ru/
|
|
14.02.2012 |
Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) выпускает первый номер журна "Редкие болезни в России". Выход первого номера планируется приурочить к 29 февраля.
Это популярный журнал о редких болезнях. Журнал предназначен для тех, кто сталкивается с вопросами помощи пациентам с РЗ, хочет знать больше о новых методах лечения, законах, отечественных и международных мероприятиях , для тех кто хочет помогать и кому нужна помощь.
|
|
15.12.2011 |
|
Во исполнение статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения представляет проект Перечня редких (орфанных) заболеваний
|
|
|
|
|
<< Первая < Предыдущая 1 2 3 4 5 6 7 Следующая > Последняя >>
|
