Министр Татьяна Голикова провела видеоконференцию с регионами по вопросам лекарственного обеспечения людей с редкими заболеваниями.
Глава Минздравсоцразвития напомнила, что с 1 января 2012 г. вступил в силу новый закон об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации, в котором одна из статей посвящена редким (орфанным) заболеваниям.
Впервые с принятием нового закона в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение и принят критерий отнесения к редким заболеваниям. Обеспечение пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, является полномочиями и ответственностью региональных органов исполнительной власти.
Министр сообщила, что «сформированы два перечня редких заболеваний. Один включает все заболевания, которые на основе статистики, характеризующей их распространенность на территории нашей страны, можно отнести к редким (критерий отнесения - не более 10 случаев на 100 тыс. населения), вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день для этих заболеваний методы лечения и адекватная лекарственная терапия. В перечень вошли 230 заболеваний. Он будет периодически пересматриваться и дополняться (раз в квартал)».
Другой перечень - жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, - включает 24 заболевания. По словам Министра, это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса, а не на симптомы. Перечень должен утверждаться постановлением Правительства РФ.
Поскольку лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями зачастую высокозатратное, Татьяна Голикова сообщила, что рассматривается возможность предоставления регионам субсидий из федерального бюджета: «такая возможность имеется, но должна быть проведена определенная подготовительная работ, прежде всего, нужно сформировать федеральный регистр пациентов».
«Полгода нам отведено на подготовку решения Правительства, актов Министерства здравоохранения и социального развития и на формирование регистра больных. Несмотря на то, что потребуется какое-то время, чтобы вышло Постановление Правительства, я сегодня обращаюсь к регионам, чтобы началась работа по формированию регистров пациентов с редкими заболеваниями, а мы, соответственно, начнем формирование своего федерального регистра на основе тех сегментов, которые будут представлены регионами», - сказала Татьяна Голикова.
Она также сообщила, что «программа «7 нозологий», которая финансируется из федерального бюджета и в которую включены редкие заболевания, тоже может быть расширена. У нас есть такие возможности».
«С развитием и совершенствованием диагностики редких заболеваний количество выявленных больных будет увеличиваться, - отметила Министр, - но если выявлять заболевания на самых ранних стадиях, то эффективность лечения значительно повысится».
Татьяна Голикова обратилась к руководителям региональных органов управления здравоохранением с настоятельной просьбой не оставлять без внимания ни одного обращения, поступившего от пациентов с редкими заболеваниями. «Отказов в регионах таким пациентам не должно быть», - сказала она. «Регионам следует предусматривать в своих бюджетах соответствующее финансирование на лекарственное обеспечение данного контингента больных, которое не должно быть меньше по сравнению с предшествующим годом».
В ходе видеоконференции состоялись включения из регионов – Хабаровского края, Республики Башкортостан, Рязанской и Свердловской областей, Санкт-Петербурга. Руководителя региональных органов здравоохранения этих регионов подробно рассказали, сколько у них в регионе проживает детей и взрослых с редкими заболеваниями, какие средства предусмотрены в бюджете на этот год для их лечения и лекарственного обеспечения.
В видеоконференции приняли участие представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов и главные специалисты-эксперты Министерства.
Репортаж о видеоконференции можно посмотреть на сайте
телеканала ТВ Центр
http://beta.tvc.ru/ShowNews.aspx?id=f110aab8-e73c-42b5-8617-98a0985050ee&date=06.05.2008
