Уважаемые коллеги, друзья!
В Москве в Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации по адресу: проспект Вернадского, д. 84. (проезд до ст. метро «Юго-Западная»). 16 апреля 2013 года, 09.00–12.00, Корпус 1, этаж 2, зал № 2200 состоится образовательный семинар «Права пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями на лекарственное обеспечение» в рамках Юбилейного XX Российского национального конгресса «Человек и лекарство», который будет проходить с 15 по 19 апреля 2013 г.(Председатель семинара: Мясникова Ирина Владимировна).
В России в последние годы уделяется много внимания теме редких заболеваний. Некоторые пациенты с редкими заболеваниями уже получают лечение в рамках программы 7 высокозатратных нозологий.
В 323 законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», принятом 21 ноября 2011 г. впервые в истории России дано определение РЗ и утверждена схема финансирования их лечения.
Начинают получать лечение пациенты, страдающие 24 редкими заболеваниями согласно Постановлению Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. №403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими … редкими (орфанными) заболеваниями …».
Но не все проблемы пациентов с РЗ решены. Предстоит еще немало сделать.
Цель нашего образовательного семинара «Права пациентов с редкими заболеваниями на лекарственное обеспечение» - рассказать широкому кругу людей, имеющих отношения к редким заболеваниям, о законодательных инновациях в области РЗ и о практике применения законодательства. Во время семинара будет проведено практическое занятие, посвященное обращениям граждан в органы власти. Организатор данного семинара - Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) www.rare-diseases.ru
Мы надеемся, что данный образовательный семинар поможет пациентам с РЗ получить доступ к современному жизненно важному лечению, что не только повысит качество жизни самого пациента и его семьи, но зачастую спасет жизнь.
Приглащаем Вас принять участие в семинаре.
16 апреля 2013 г, Москва
«Права пациентов с (редкими) орфанными заболеваниями на лекарственное обеспечение»
Организаторы:
Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»
16 апреля 2013г. (9.00-12.00)
|
|
|
|
|
9.00-9.10 |
Открытие заседания, демонстрация ролика по редким болезням |
|
|
9.10-9.30 |
Жулев Ю.А. |
Федеральное законодательство России в области редких болезней |
|
9.30-9.50 |
Мясникова И.В. |
Региональное законодательство для пациентов с редкими заболеваниями |
|
9.50-10.20 |
Захарова Е.Ю. |
Диагностика редких заболеваний и права пациента |
|
10.20-10.40 |
Терехова М.Д. |
Путь пациента с редким заболеванием к получению лечения |
|
10.40 – 11.40 |
Практическое занятие (Жулев, Мясникова , Терехова) |
Обращения пациентов в федеральные и местные органы власти |
|
11.40-12.00 |
Дискуссия |
|
Оргкомитет семинара
Контактное лицо – Терехова Марина Давидовна
Зам. председателя ВООЗ
тел. +7-916-597-73-17
E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.