5 сентября 2013 года в здании Администрации Приморского края по адресу: ул. Светланская, д. 22, состоялась конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Дальневосточном федеральном округе»
Целью мероприятия было решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Дальневосточном федеральном округе в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.
Конференция проводилась по инициативе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) при поддержке Министерства здравоохранения РФ,губернатора Приморского края Миклушевского В.В., депутата Государственной Думы ФС РФ Глубоковской Э.Г.
В заседании приняли участие: Депутат Государственной Думы Федеральноо собрания РФ Глубоковская Э.Г., вице-губернатор Приморского края по вопросам здравоохранения, образования, науки, социального развития, культуры и спорта Василькова И.В., заместитель директора департамента здравоохранения Приморского края Елисеева Е.В., предствители органов здравоохранения Хабаровского края, Сахалинской области, ведущие врачи испециалисты в области редких заболеваний, руководители региональных общественных организаций пациентов, представители пациентов с редкими заболеваниями.
В ходе круглого стола выступающие выделили следующие проблемы в ДФО в отношении редких заболеваний:
- Слабая диагностическая база и низкая выявляемость пациентов с редкими заболеваниями в ДФО.
- Недостаточное обеспечение лекарствами и специализированным питанием пациентов с редкими болезнями.
- Недостаточный уровень финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями.
- Отсутствие утвержденных протоколов ведения больных и стандартов лечения по большинству редких заболеваний.
- Недостатки образования в области редких болезней.
- Проблемы с получением инвалидности у детей и взрослых пациентов, страдающих редкими заболеваниями.
- Недостаточное участие пациентского сообщества в решении проблем пациентов с редкими болезнями и общественного контроля в этой области.
В ходе конференции депутат ГД ФС РФ Глубоковская Э.Г. отметила, что она намерена добиваться увеличения финансирования лечения пациентов с редкими заболеваниями в Приморском крае. Департамент здравоохранения Приморского края намерен в ближайшее время принять активные меры по помощи пациентам с редкими заболеваниями и продолжать эту работу в будущем.
В рамках конференции были проведены школы для врачей и правовая школа для пациентов.
, http://www.rare-diseases.ru/