В Госдуму внесен законопроект о финансировании лечения больных с редкими заболеваниями из федерального бюджета
МОСКВА. Расходы на лечение людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, необходимо передать с регионального на федеральный уровень, поскольку многие российские регионы не имеют возможности найти источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в своих бюджетах расходы на закупку этих препаратов, следует из законопроекта, внесенного в Госдуму 15 января.
С предложением внести соответствующие поправки в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» выступил депутат Госдумы РФ от партии «Справедливая Россия» Андрей Озеров.
Поправки предусматривают финансирование из федерального бюджета лекарственного обеспечения больных генетическими наследственными заболеваниями, в частности, атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом, за счет средств федерального бюджета.
По словам депутата, в начале декабря 2013 года проект закона предварительно был направлен в аппарат Правительства России для получения финансово-экономического заключения. Андрей Озеров полагает, что правительство поддержит эту законодательную инициативу, учитывая не только сложную ситуацию с бюджетной росписью регионов, но и мнение профессионального сообщества и большинства людей и их родственников, столкнувшихся с этими редкими, но тяжелыми заболеваниями, сообщает пресс-служба партии «Справедливая Россия».
Ранее с открытым письмом к Президенту РФ и призывом пересмотреть планы «оптимизации» системы здравоохранения РФ и оставить расходы на здравоохранение в федеральном ведении обратились крупнейшие общественные организации российских пациентов. Представители пациентских организаций подчеркивали: неравенство в доходах между отдельными регионами создает серьезные проблемы – территориальные программы в большинстве субъектов РФ не исполняются в полном объеме.
К редким (орфанным) заболеваниям принято причислять нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100 тыс. населения. В России существует регистр из 24 орфанных заболеваний, перечень которых утверждает Правительство РФ. По данным Минздрава, около 10 тыс. россиян страдают такими болезнями, чуть меньше 6 тыс. из них – дети. Значительная часть этих заболеваний имеет генетическую природу, относится к хроническим заболеваниям, приводящим к инвалидности и сокращению продолжительности жизни. Лекарственные препараты, используемые при лечении этой группы больных, являются дорогостоящими и назначаются пожизненно. Стоимость обеспечения лекарствами одного больного может достигать 1 млн рублей в год.