27 января 2023 года

мероприятие, посвященное вопросам организации первого в Хабаровском крае регионального Центра орфанных и других редких заболеваний

27 января 2023 года состоялось мероприятие, посвященное вопросам организации первого в Хабаровском крае регионального Центра орфанных и других редких заболеваний.

Место проведения: Хабаровск, ул. Кавказская, 20 Отель Sopka, Конференц-зал

Основой для создания Центра является многолетний опыт работы клиник Хабаровского края, а также научные проекты и фундаментальные экспериментальные исследования, выполняемые в рамках работы Научных центров РФ.

Целью организации Центра орфанных заболеваний в Хабаровском крае служит максимально ранняя диагностика редких болезней, своевременное начало лечения, внедрение современных инновационных методов терапии, повышение уровня информированности пациентов и их семей, оказание психологической помощи больным и их семьям, создание объединенного Регистра профильных больных.

Тесное сотрудничество с различными медико-генетическими лабораториями, клиниками, специализирующимися в области редких болезней, даст возможность максимально модернизировать протоколы обследования и лечения данных пациентов, тем самым улучшит качество оказываемой медицинской помощи больным с орфанными и другими редкими заболеваниями.

Хабаровский край посетили:

• Главный генетик ДВФО, главный врач МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова, к.м.н., Воронин Сергей Владимирович
• Заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», Ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, Доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н. Витковская Ирина Петровна
• Заведующая медико-генетическим отделением ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, Кекеева Татьяна Николаевна

Совместно с заведующей МГК КГБУЗ «Перинатальный центр» Натальей Владимировной Сикорой, гости из Москвы посетили Медико-генетическую консультацию, и отметили высокий уровень квалификации сотрудников Медико-генетической консультации, а также хорошую материально-техническую базу для проведения исследований в области диагностики орфанных заболеваний.

Проведено несколько рабочих встреч, в том числе с главным врачом КГБУЗ «Перинатальный центр» Юрием Николаевичем Бердаковым, где обсуждались возможности перинатальной диагностики орфанных заболеваний и вопросы экстракорпорального оплодотворения при наличии в семье высоких рисков рождения детей с орфанными заболеваниями.

В рамках встречи с Заместителем министра здравоохранения Хабаровского края, начальник управления организации медицинской и фармацевтической помощи населению Алексеем Викторовичем Веселовым, обсуждались вопросы научных проектов в рамках совместного межрегионального взаимодействия, а также работу программы неонатального и расширенного неонатального скрининга, маршрутизацию пациентов с орфанными заболеваниями,   модернизацию протоколов обследования и лечения пациентов с орфанными заболеваниями, лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями, в целях улучшения качества оказываемой медицинской помощи больным с орфанными и другими редкими заболеваниями.

Сотрудники ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» поделились опытом создания и функционирования Референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний, уточнив, что в Хабаровском крае уже существует модель орфанного центра, которая требует незначительных доработок в плане маршрутизации.

Делегация из Москвы поблагодарила Правительство Хабаровского края за возможность очного участия в значимом мероприятии, посвященном вопросам организации первого в Хабаровском крае регионального Центра орфанных и других редких заболеваний и выразила готовность межрегионального взаимодействия.

Научные организаторы мероприятия:

Спонсоры мероприятия:

Хабаровский край посетили: