9 ноября 2023 года на Территории Чеченской республики прошла научно-практическая конференция, которая была посвящена орфанным заболеваниям.

Целью мероприятия было повысить осведомленность о редких заболеваниях среди специалистов и организаторов здравоохранения.

Были освещены темы:

—  Актуальность вопросов диагностики орфанных диагностики
—  Лекарственное обеспечение детей с орфанными заболеваниями
—  Нормативно-правовые аспекты
—  Диагностика и маршрутизация редких заболеваний в Чеченской Республике
—  Опыт обеспечения, диагностика, и организация помощи с орфанными заболеваниями такими как нейрофиброматоз, миодистрофия Дюшена, муковисцидоз, и другие
—  Орфанные заболевания в практике лечащего врача
—  Патологии печени в практике генетика
—  Роль общественных объединений в жизни редких пациентов