 |
В рамках проекта «Академия редких болезней: от А до Я» 27 октября 2023 года состоялось мероприятие, посвященное актуальным вопросам диагностики и лечения редких заболеваний
В программе было предусмотрено 4 секции:
10:00 - 12:00 «Наследственные болезни обмена веществ: Диетотерапия»
10:00 - 12:00 «Редкие заболевания гепатоспленомегалией»
12:30 - 14:00 «Конечностно-поясные мышечные дистрофии»
14:30 - 16:40 «Редкие заболевания с поражением скелета»
В пресс-конференции приняли участие:
- Кенис Владимир Маркович
Доктор медицинских наук, заместитель директора ФГБУ "НИДОИ им. Г.И. Турнера", руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, член Европейского общества детских ортопедов и Американской академии церебрального паралича - Строкова Татьяна Викторовна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» - Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова», председатель экспертного совета «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) - Бушуева Татьяна Владимировна
Доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» - Белогурова Маргарита Борисовна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая детским онкологическим отделением ГБУЗ «СПб КНПцСВМП(о)» - Михайлова Светлана Витальевна
Доктор медицинских наук, заведующая отделением медицинской генетики РДКБ ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова» - Маркова Татьяна Владимировна
Кандидат медицинских наук, врач-генетик, ведущий научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова - Гуркина Елена Юрьевна
Кандидат медицинских наук, врач-эндокринолог, заместитель главного врача детского лечебно-реабилитационного комплекса ФГБУ «НМИЦ им. В.А.Алмазова» - Мельник Евгения Александровна
Кандидат медицинских наук, врач-невролог, доцент кафедры генетики неврологических болезней ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова» - Мовсисян Гоар Борисовна
Кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» - Никишина Ирина Петровна
Кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А.Насоновой» - Арсеньева Светлана Владимировна
Врач ревматолог, младший научный сотрудник лаборатории ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой» - Кекеева Татьяна Николаевна
Врач-генетик, заведующая Медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» - Краснощекова Нина Александровна
Врач-генетик, врач-педиатр, заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» - Беляева Анна Владимировна
Заместитель председателя правления, руководитель направления по работе с госпрограммами МОО «Живущие с ФОП», координатор направления Фибродисплазия (ФОП) «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) - Вяткина Татьяна Валерьевна
Координатор «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) по КПМД, автор блога, посвященного КПМД - Деревенец Ирина Владимировна
Координатор русско-говорящей группы по саркогликанопатиям, переводчик GFB Onlus
Подробнее на сайте мероприятия: https://rare-academy.ru/27102023.html
Проект «Академия редких болезней: от А до Я» – это открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения редких заболеваний и общий справочно-информационный центр с открытым доступом.
Наши партнеры:
Информационные партнеры:
Организаторы:
