27 Июнь 2020

  В предверии Международного дня Фенилкетонурии - 28 июня, мы хотим рассказать об этом редком заболевании.    Фенилкетонурия (ФКУ) — генетическое заболевание, характеризующееся нарушениями обмена

25 Июнь 2020

          Пресс-релиз, 25.06.2020               ВСЕРОССИЙСКИЙ СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ПРЕДЛОЖИЛИ ПОПРАВКИ В ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО В ЧАСТИ ЛЕКАРСТВЕННОГО

24 Июнь 2020

Президент России Владимир Путин заявил, что деньги с повышения НДФЛ направят на лечение детей с редкими заболеваниями. «Средства от повышения НДФЛ будут окрашены в бюджете и будут направляться на лечение детей

01 Июнь 2020

    Вложения: vooz2020.mp4[ ]277974

22 Май 2020

Дальнейший перевод на федеральное финансирование закупок лекарств для граждан с редкими нозологиями, создание Федерального ресурсного центра орфанных заболеваний и разработка системы взаимодействия между