28 февраля 2013 года в России будет отмечаться пятый Международный день больных редкими заболеваниями. В этот день общественные объединения пациентов объединят свои усилия, чтобы привлечь внимание к проблеме редких заболеваний и к положению миллионов людей, которые страдают от их последствий.
Международный день больных редкими заболеваниями был учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (Council of National Alliances).
28 февраля 2013 года к этому дню в России совместно Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Всероссийским союзом пациентов (рабочая группа по редким болезням) при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Европейской организации пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS планируются мероприятия:
* Пресс-конференция
* Проведение Первой Национальной Конференции в рамках проекта «EUROPLAN2»
«Разработка стратегии России в области редких заболеваний на период 2012-2020 гг».
Конференция пройдет в г. Москве в гостинице «Арбат» по адресу: Плотников пер., д. 12
В рамках конференции приглашены к выступлению:
* Представители Совета Федерации РФ
* Представители Министерства здравоохранения РФ
* Представители Государственной Думы РФ
* Главные внештатные специалисты МЗ РФ
* Представители Европы и проекта «EUROPLAN»
* Представители пациентского сообщества РФ
Конференция соберет все заинтересованные стороны и поможет определить дальнейшие стратегические шаги для формирования политики РФ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.