Мероприятие организуется Комитетом ГД по охране здоровья и Всероссийским обществом по орфанным заболеваниям.
Впервые понятие «орфанных заболеваний» было официально введено в России в 2011 году. На сегодняшний день утвержден перечень 24 редких болезней, которые имеют патогенетическое лечение, а также сформирован регистр пациентов. Сегодня в нем 11 557 человек, более половины из которых – дети. Вместе с этим только 63% зарегистрированных в России больных орфанными заболеваниями получают лечение1. Главной проблемой на сегодня остается отсутствие четких стандартов и высокая стоимость диагностики и лечения подобных заболеваний, решение которой невозможно без совместной работы органов государственной власти, пациентских организаций и благотворительных фондов.
На круглом столе будут подняты такие вопросы, как:
Каковы наиболее актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентов с редкими болезнями?
В чем различия лекарственного обеспечения пациентов в России и Европе?
Будет ли расширяться текущий список из 24 орфанных заболеваний и будут ли в него включены редкие онкологические и кардиологические патологии?
Как оптимизировать и повысить региональное финансирование лечения?
Каковы особенности ввоза и применения в России незарегистрированных в стране, но жизненно важных препаратов?
В круглом столе примут участие:
Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ;
Михаил Давыдов, директор ФГБУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН;
Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов;
Екатерина Захарова, председатель правления Всероссийского общества по орфанным заболеваниям;
Олег Куликов, заместитель председателя комитета ГД по охране здоровья;
Елена Максимкина, директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ;
Ирина Чазова, директор Института клинической кардиологии им. А.Л. Мясникова, ФГУ РКНПК Росздрава;
И многие другие ведущие специалисты России, руководители пациентских организаций, представители органов государственной власти.
Мероприятие пройдет в новом здании Государственной Думы РФ по адресу: Георгиевский пер., д.2, зал 830
Обязательна предварительная аккредитация до 12:00 01 декабря 2014 года.