Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Подкасты

Новости

17.05.2024

Промышленное производство отечественного аналога препарата рисдиплам для лечения cпинальной мышечной атрофии будет на базе Инновационного научно-технологического центра (ИНТЦ) "Сириус". Об этом сообщил директор Центра трансляционной медицины Университета "Сириус" Роман Иванов на саммите "Сириус.Биотех".

 

"В рамках большого гранта Российского научного фонда - это пилотная программа поддержки прикладных исследований - мы разрабатываем субстанции трех лекарственных препаратов для лечения наследственных заболеваний, прежде всего это препарат Risdiplam, крайне дорогой и очень нужный детям препарат для спинальной мышечной атрофии. Эта технология уже разработана в университете, и в следующем, 2025 году промышленное производство субстанции этого препарата начнется на площадке компании-резидента ИНТЦ ["Сириус"], который является нашим партнером в этом гранте. Это будет первая субстанция, полностью произведенная в России" — сообщил он.

06.05.2024

Правительство РФ изменило Правила обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими или орфанными заболеваниями. Согласно поправкам, подопечные фонда «Круг добра» смогут получить необходимые препараты из резерва, который формируется на базе региональных и федеральных медорганизаций.

 

Чтобы получить лекарство из резерва, законный представитель ребенка или сам подопечный пациент, достигший возраста 18 лет, должен направить заявление и необходимый пакет документов в медорганизацию. Затем врачебная комиссия клиники не позднее двух рабочих дней со дня получения заявления сформирует заявку, которую рассмотрит экспертный совет фонда в течение трех рабочих дней. О принятых решениях и необходимости доработки документов фонд должен известить не позднее трех рабочих дней.

25.04.2024

Минздрав России зарегистрировал первый в мире и первый в классе таргетный препарат сенипрутуг, способный остановить развитие болезни Бехтерева, которая пока считается неизлечимой. «По результатам клинических испытаний он показал высокий профиль эффективности и безопасности», – пояснил представитель пресс-службы.

 

 

Разработанный препарат позволяет уничтожать патологические Т-лимфоциты, атакующие собственные клетки организма. При этом активность иммунной системы организма не снижается, следует из результатов начальных клинических исследований.

Болезнь Бехтерева – это хронический тип артрита, при котором антитела принимают хрящевую ткань и суставы организма за инородные тела. Из-за поражения суставов скелета – грудной клетки, позвоночника и таза – у человека возникают боль и скованность, которые могут привести к ограничениям в его подвижности.

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши партнеры

Социальные группы

 
 
 
 

3 декабря, в Международный день инвалидов, Президент РФ Владимир Путин подписал закон, вносящий изменения в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов. Закон, в частности, предполагает создание реестра инвалидов в России. Зачем необходим такой реестр и что изменится в связи с его введением, какие могут возникнуть сложности — Агентству социальной информации рассказали эксперты.
Федеральный реестр инвалидов, согласно закону, будет включать сведения об инвалидах, в том числе о группе инвалидности, нарушенных функциях организма, степени утраты профессиональной трудоспособности, проводимых реабилитационных или абилитационных мероприятиях, производимых выплатах, а также о предоставлении иных мер социальной защиты. Ведение такого реестра инвалидов позволит влиять на формирование государственной политики в сфере социальной защиты инвалидов, проводить анализ эффективности деятельности органов государственной власти по соблюдению прав инвалидов, считают разработчики документа.

Эксперты приветствуют введение такого реестра, но отмечают, что к работе должна быть привлечена общественность, а сам реестр должен создаваться на основе научного подхода.

 

Елена Клочко, заместитель председателя Координационного совета НКО по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере:

Конечно, реестр инвалидов совершенно необходим, причем он необходим не только с точки зрения того, чтобы подсчитать число людей с инвалидностью, но и с точки зрения того, чтобы представлять себе, какой набор услуг, какого вида, какой сложности необходим для людей с инвалидностью, и в какие финансовые затраты это выливается. Мы горячо приветствуем создание реестра, это совершенно правильное направление. Вопрос в том, как будет делаться этот реестр. Надеемся, что общественность тоже будет привлечена к этой работе и сможет подсказать какие-то вещи, которые нам очевидны, но, возможно, не известны другим. Интересно, каким будет набор вопросов, включенных в реестр. Ведь что такое реестр инвалидов? Это в том числе разные нозологии. Если смотреть по нозологиям, то это даст возможность, к примеру, выделить число людей, которые нуждаются в колясках. Что касается образовательных услуг, услуг социального сопровождения, то нуждаемость в них тоже будет видна, если будут соответствующие графы.

Александр Лысенко, председатель правления Национального центра проблем инвалидности, эксперт ОНФ по делам инвалидов:

Государственный реестр очень важен, потому что позволяет вести учет всех мероприятий для человека, внесенного в реестр. Мы сможем понять, насколько то, что сделано, соответствует индивидуальной программе реабилитации, оценить степень выполнения мероприятий и достигнутый результат. Реестр позволяет увидеть целостную картинку, которую можно анализировать в разрезе различных групп видов инвалидности. Это необходимо для того, чтобы вырабатывать общую стратегию деятельности по отношениям к тем или иным группам инвалидов. Такой реестр — затратная вещь, но иначе управлять системной социальной поддержкой инвалидов невозможно. В принятом законе четко прописано, какие показатели должны входить в реестр. И очень важно, что именно в законе, а не в нормативно-правовых актах.

Елена Кулагина, член Рабочей группы по вопросам развития доступного и качественного дошкольного и общего образования для детей-инвалидов Комиссии при Президенте РФ по делам инвалидов, ведущий научный сотрудник Института социально-экономических проблем народонаселения РАН:

Как научный сотрудник я работаю со статистикой, в том числе в сфере образования инвалидов. В этой области у нас накоплен огромный массив данных, который никем и никогда еще не был обработан. Имеющаяся статистическая информация так и не прошла апробацию более чем за 10-летний период. Научный подход к сбору этой информации так и не был обеспечен. Анализ имеющихся данных не проводится. Я призываю, прежде чем создавать реестры, обработать и изучить имеющуюся статистическую информацию внутри ведомств, понять, в чем существуют проблемы сбора этой информации, каких показателей недостает. Проблемы инвалидов сопряжены с широким кругом областей, включая культуру, здравоохранение, образование, занятость, социальную защиту, инфраструктуру и пр. Для анализа региональных данных нам нужно иметь сведения о специфике каждого субъекта РФ. Единый реестр всех этих проблем не высветит. Много неясностей содержится в законе «Об образовании». Они уже «вылезли» в статистике и проявятся также в реестре, в частности, по поводу разграничений детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями. Следует понимать, что единый реестр неизбежно приведет к ошибкам в сборе информации. Я считаю, что вопрос о создании реестра несколько преждевременный. Кто и как будет собирать данные, по какому принципу, на основе какой методики, как это можно будет анализировать, с чем сопоставлять? К этому вопросу нужно подходить на основе научного подхода, понять, для чего мы его делаем, выделить цель, задачи, просчитать издержки.

 

АВТОР: Юлия Вяткина

Источник: http://www.asi.org.ru/