Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Подкасты

Новости

25.04.2024

Минздрав России зарегистрировал первый в мире и первый в классе таргетный препарат сенипрутуг, способный остановить развитие болезни Бехтерева, которая пока считается неизлечимой. «По результатам клинических испытаний он показал высокий профиль эффективности и безопасности», – пояснил представитель пресс-службы.

 

 

Разработанный препарат позволяет уничтожать патологические Т-лимфоциты, атакующие собственные клетки организма. При этом активность иммунной системы организма не снижается, следует из результатов начальных клинических исследований.

Болезнь Бехтерева – это хронический тип артрита, при котором антитела принимают хрящевую ткань и суставы организма за инородные тела. Из-за поражения суставов скелета – грудной клетки, позвоночника и таза – у человека возникают боль и скованность, которые могут привести к ограничениям в его подвижности.

18.04.2024

Норматив затрат на лекарства для льготников проиндексирован на 7,4% (83,5 руб.) соответствующие изменения закреплены в Постановлении Правительства РФ.

 

 

Так, с 1 февраля 2024 года норматив финансовых затрат в месяц на одного гражданина устанавливается на уровне 1 211,3 руб. Ранее эта сумма составляла 1 127,8 руб. Деньги идут на закупку лекарств и медицинских изделий по рецепту врача, а также специализированные продукты лечебного питания для детей с инвалидностью.

16.04.2024

Мероприятие пройдёт на базе ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации в г. Ярославль.

 

В ходе мероприятия врачи, генетики, представители фонда «Круг Добра» обсудят актуальные вопросы диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в Ярославской области.
Подробнее о мероприятии по ссылке 👈



Организаторы: Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), фонд «Круг Добра», ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы, ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации.

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши партнеры

Социальные группы

 
 
 
 

ВРЕМЯ ПРОВЕДЕНИЯ: 30.01.15 12.00
АДРЕС: Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1
КОНТАКТЫ ОРГАНИЗАТОРОВ: +7 (495) 221-83-61, e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Цель мероприятия — привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам социальной поддержки и качества жизни девочек и девушек с синдромом Ретта, членам их семей, стимулировать их решение.

На круглом столе будут обсуждаться следующие вопросы: положение детей с синдромом Ретта (СР) в России и их семей, реестр детей с СР, реабилитационные и образовательные услуги для детей с СР в России и за рубежом, научные исследования СР в мире и в России, задачи мирового конгресса СР в России в 2016 году.

Модератор – председатель Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев.

Участвуют: учредитель «Ассоциации синдрома Ретта» Вера Звонарева, представители Госдумы, Совета Федерации и органов исполнительной власти, представители науки и образовательных учреждений, общественных организаций и так далее.

Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание, названное по имени впервые его описавшего австрийского педиатра Андреаса Ретта (А. Rett) в 1966 году. Общей и главной особенностью людей с синдромом Ретта являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни.

Для синдрома Ретта, как и для всех редких заболеваний, существуют проблемы — поздняя диагностика, отсутствие федерального реестра заболевания, недостаточная информированность врачей о СР и методах лечения, трудности в получении необходимых лекарственных препаратов и других специальных методов терапии, отсутствие отделений, которые специализируются на лечении пациентов с СР.

Источник http://www.asi.org.ru/