Открытое заседание Совета по защите прав пациентов при МЗ РФ, посвященное Международному Дню редких заболеваний

Каждый год в последний день февраля по инициативе EURORDIS (Европейской организации по редким болезням) отмечают Международный День редких заболеваний. Дата выбрана не случайно- 29 февраля – самый «редкий» день в году. Одним из основных мероприятий 2015 года, приуроченных к Международному Дню редких заболеваний, в России будет Открытое заседание Совета по защите прав пациентов, которое будет проходить при поддержке Министерства здравоохранения РФ, ведущих пациентских организаций с видео-трансляцией на все регионы страны.

Москва, 25 февраля
Министерство здравоохранения Российской Федерации

Организаторы Конгресса
• Министерство здравоохранения Российской Федерации
• Всероссийский союз общественных объединений пациентов
• Всероссийская организация редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
• МРБООИ "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" (СПИПОРЗ)
• Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
• Санкт-Петербургская Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ
• МБОО содействия детям с ревматическими и другими хроническими болезнями «ВОЗРОЖДЕНИЕ»
• АНО "Центр помощи пациентам "Геном"
• БФ Под флагом Добра!
• БФ "Подсолнух"
• МБООИ "Общество пациентов с первичным иммунодефцитом"
• РОО помощи больным несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети"
• МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»;
• МБОО «Помощь больным муковисцидозом»
• МБОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям»

10:00 Открытие заседания

10:00-10:05 «Международный день редких болезней» (видео-ролик)

10:10-10:15 Приветствие представителя международного сообщества пациентов по редким заболеваниям - (видео-обращение от представителей EURORDIS)

10:15-10:20 Приветствие представителя Министерства здравоохранения РФ

10:20-10:35 Жулёв Ю.А. «Редкие заболевания в России – от проблемы к решению»

10:35-10:55 Куцев С.И. «Стратегия развития генетической помощи в России»

10:55 -11:05 Петряйкина Е.Ф. «Организация помощи больным с редкими заболеваниями на региональном уровне»

11:05-11:20 Николаева Е.Б. «Опыт реализации региональных программ массового скрининга новорожденных на редкие болезни в Свердловской области»

11:20-11:35 Красильникова Е.Ю. «Возможности регионального финансирования программ по редкими заболеваниям»

11:35-12:30 Брифинг и выступления представителей регионов по телемосту

Санкт-Петербург
Саратов
Краснодар
Казань

12:30 -12:45 Кофе-брейк

12:45-13:05
Меликян М.А. «Стандарты и клинические протоколы по редким заболеваниям – применением на практике»

13:05-13:20
Лукина Е.А. «Контроль эффективности проводимой терапии при редких заболеваниях: ответственность врача и пациента»

13:20 -13:35
Захарова Е.Ю. «Проблемы диагностики и контроля качества лабораторных исследований в области редких болезней»

13:35 -13:45 Кофе-брейк

13:45-15:00 Роль гражданского общества в решении проблем редких болезней
Доклады ведущих пациентских организаций по редким заболеваниям:
• «Школы пациентов: международный и российский опыт», Всероссийская организация редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
• МРБООИ "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" (СПИПОРЗ)
• «Региональный регистр учета здоровья граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями», Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
• Санкт-Петербургская Ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ
- Благотворительный фонд «Под фагом добра»
- Благотворительная деятельность в сфере редких заболеваний

15:00-15:30 Принятие резолюции, закрытие заседания