Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Подкасты

Новости

17.05.2024

Промышленное производство отечественного аналога препарата рисдиплам для лечения cпинальной мышечной атрофии будет на базе Инновационного научно-технологического центра (ИНТЦ) "Сириус". Об этом сообщил директор Центра трансляционной медицины Университета "Сириус" Роман Иванов на саммите "Сириус.Биотех".

 

"В рамках большого гранта Российского научного фонда - это пилотная программа поддержки прикладных исследований - мы разрабатываем субстанции трех лекарственных препаратов для лечения наследственных заболеваний, прежде всего это препарат Risdiplam, крайне дорогой и очень нужный детям препарат для спинальной мышечной атрофии. Эта технология уже разработана в университете, и в следующем, 2025 году промышленное производство субстанции этого препарата начнется на площадке компании-резидента ИНТЦ ["Сириус"], который является нашим партнером в этом гранте. Это будет первая субстанция, полностью произведенная в России" — сообщил он.

06.05.2024

Правительство РФ изменило Правила обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими или орфанными заболеваниями. Согласно поправкам, подопечные фонда «Круг добра» смогут получить необходимые препараты из резерва, который формируется на базе региональных и федеральных медорганизаций.

 

Чтобы получить лекарство из резерва, законный представитель ребенка или сам подопечный пациент, достигший возраста 18 лет, должен направить заявление и необходимый пакет документов в медорганизацию. Затем врачебная комиссия клиники не позднее двух рабочих дней со дня получения заявления сформирует заявку, которую рассмотрит экспертный совет фонда в течение трех рабочих дней. О принятых решениях и необходимости доработки документов фонд должен известить не позднее трех рабочих дней.

25.04.2024

Минздрав России зарегистрировал первый в мире и первый в классе таргетный препарат сенипрутуг, способный остановить развитие болезни Бехтерева, которая пока считается неизлечимой. «По результатам клинических испытаний он показал высокий профиль эффективности и безопасности», – пояснил представитель пресс-службы.

 

 

Разработанный препарат позволяет уничтожать патологические Т-лимфоциты, атакующие собственные клетки организма. При этом активность иммунной системы организма не снижается, следует из результатов начальных клинических исследований.

Болезнь Бехтерева – это хронический тип артрита, при котором антитела принимают хрящевую ткань и суставы организма за инородные тела. Из-за поражения суставов скелета – грудной клетки, позвоночника и таза – у человека возникают боль и скованность, которые могут привести к ограничениям в его подвижности.

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши партнеры

Социальные группы

 
 
 
 

alt

Необходимо рассмотреть вопрос увеличения бюджетного финансирования скрининга, считает главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев. По его словам, выявление и профилактика редких генетических заболеваний на ранней стадии обойдется дешевле, чем лечение и содержание таких пациентов в будущем.

 

 

«В ряде регионов уже были сообщения о том, что скрининг предлагается сократить до двух заболеваний, в ряде регионов есть проблемы вообще с продолжением скрининга. Мы имеем реагенты на первые 3-6 месяцев этого года. Если проводить скрининг полноценно — имеется в виду так, как проводят его в развитых странах — то мы, по идее, будем выявлять один случай на тысячу новорожденных. У нас 1,9 миллиона рождений. Посчитайте, сколько это детей, которые могут быть в принципе здоровыми, не быть инвалидами», — прокомментировал ситуацию Куцев на заседании совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ.

Неонатальный скрининг (или массовое обследование новорожденных) позволяет выявить наиболее распространенные врожденные и наследственные заболевания. На ранней стадии можно предотвратить развитие таких заболеваний как фенилкетонурия, муковисцидоз, галактоземия.

Главной проблемой по-прежнему остается отсутствие финансирования: согласно постановлению правительства РФ, принятому в конце 2014 года, неонатальный скрининг полностью перешел под финансирование региональных бюджетов. Ситуацию также усугубляет тот факт, что скрининговые мероприятия не входят в программу обязательного медицинского страхования.

Источник http://ria-ami.ru