Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Подкасты

Новости

06.05.2024

Правительство РФ изменило Правила обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими или орфанными заболеваниями. Согласно поправкам, подопечные фонда «Круг добра» смогут получить необходимые препараты из резерва, который формируется на базе региональных и федеральных медорганизаций.

 

Чтобы получить лекарство из резерва, законный представитель ребенка или сам подопечный пациент, достигший возраста 18 лет, должен направить заявление и необходимый пакет документов в медорганизацию. Затем врачебная комиссия клиники не позднее двух рабочих дней со дня получения заявления сформирует заявку, которую рассмотрит экспертный совет фонда в течение трех рабочих дней. О принятых решениях и необходимости доработки документов фонд должен известить не позднее трех рабочих дней.

25.04.2024

Минздрав России зарегистрировал первый в мире и первый в классе таргетный препарат сенипрутуг, способный остановить развитие болезни Бехтерева, которая пока считается неизлечимой. «По результатам клинических испытаний он показал высокий профиль эффективности и безопасности», – пояснил представитель пресс-службы.

 

 

Разработанный препарат позволяет уничтожать патологические Т-лимфоциты, атакующие собственные клетки организма. При этом активность иммунной системы организма не снижается, следует из результатов начальных клинических исследований.

Болезнь Бехтерева – это хронический тип артрита, при котором антитела принимают хрящевую ткань и суставы организма за инородные тела. Из-за поражения суставов скелета – грудной клетки, позвоночника и таза – у человека возникают боль и скованность, которые могут привести к ограничениям в его подвижности.

18.04.2024

Норматив затрат на лекарства для льготников проиндексирован на 7,4% (83,5 руб.) соответствующие изменения закреплены в Постановлении Правительства РФ.

 

 

Так, с 1 февраля 2024 года норматив финансовых затрат в месяц на одного гражданина устанавливается на уровне 1 211,3 руб. Ранее эта сумма составляла 1 127,8 руб. Деньги идут на закупку лекарств и медицинских изделий по рецепту врача, а также специализированные продукты лечебного питания для детей с инвалидностью.

ВСЕ НОВОСТИ

Наши партнеры

Наши партнеры

Социальные группы

 
 
 
 

11 апреля 2015 года в 10.00 в Республике Татарстан, в г. Набережные Челны в Камском детском медицинском центре по адресу: Проспект мира, д. 4(терминал 9) состоится Школа для пациентов с редкими заболеваниями:

Цели мероприятия:
Информирование пациентов по проблемам лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.
Объединение пациентов с редкими заболеваниями с целью создания единой команды для решения проблем в регионе.

 

Организаторы:


Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных заболеваний» (ВООЗ)

 

К участию в круглом столе приглашаются пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей, социально ориентированные НКО республики Татарстан

В рамках школы предполагается затронуть следующие вопросы:

-Российское и региональное законодательство в области редких болезней;
-проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями;
-взаимодействие структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями.


В мире существует более 6000 редких заболеваний. По мнению специалистов в России более двух миллионов человек страдают редкими заболеваниями. К сожалению, с каждым годом эта цифра растет. Большинство этих болезней являются генетическими, хроническими, угрожающими жизни человека. Не зря редкие заболевания называют "орфанными" – что в переводе означает "сиротские". Пациенты и семьи нередко чувствуют себя изолированными, так как заболевание редкое и помощь получить очень сложно. В последнее время в России стало больше уделяться внимания проблемам пациентов с редкими заболеваниями: меняется законодательство в области редких заболеваний, разработаны стандарты лечения 22 редких заболеваний, начали получать лечение пациенты 24 редких заболеваний. Но, конечно, этого мало, и предстоит еще многое сделать. Люди с редкими заболеваниями ждут нашего понимания и участия.

Наши контакты: Терехова Марина Давидовна тел. 8-916-597-73-17 E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.